Red de aprendizaje LADDER
La red de aprendizaje LADDER se esfuerza por brindar la mejor atención posible a las personas afectadas con el síndrome dup15q a través de nuestro Clínicas Dup15q al mismo tiempo que recopila datos de investigación clínica en el Base de datos ESCALERA. Además, LADDER Learning Network es un grupo colaborativo que ofrece conversaciones educativas entre investigadores y profesionales médicos involucrados en el tratamiento de personas con síndrome dup15q, junto con grupos de defensa y compañías biofarmacéuticas. Esta colaboración nos permite expandir nuestra huella clínica, mejorar el acceso a la atención y reunir a un grupo más grande de profesionales médicos. en todo el mundo.
Hay 4 esencial funciones de la Red de Aprendizaje LADDER:
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Conecte a los pacientes con la atención
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Conectar proveedores con otros proveedores
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Ensayos clínicos
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Base de datos LADDER
Informes aptos para familias
LADDER comparte información anónima (lo que significa que no se puede rastrear hasta usted o su familia) de la base de datos de LADDER con investigadores aprobados. Cuando los proyectos de investigación que utilizan datos LADDER resultan en publicaciones, compartimos resúmenes de la investigación que se escriben para que las familias los entiendan.
Proyectos de investigación
La siguiente investigación se realizó con información obtenida a través de LADDER.
Caracterización conductual del síndrome Dup15q
Charlotte DiStefano, PhD, Centro de Investigación y Tratamiento del Autismo, UCLA
Contacto:
Dra. Elizabeth Jalazo
Director de Red Clínica
Katie Garbarini, MS, CGC
Director de Red de Aprendizaje LADDER
Preguntas Frecuentes
¿Cuál es el objetivo de las Clínicas Dup15q?
Las clínicas Dup15q se esfuerzan por brindar la mejor atención posible a las personas afectadas por el síndrome dup15q y, al mismo tiempo, recopilan datos de investigación clínica en el Base de datos ESCALERA.
¿Quién es elegible para visitar una Clínica Dup15q?
Creemos que el acceso a atención médica especializada y de alta calidad es esencial para que las personas con síndrome dup15q prosperen. Por lo tanto, cualquier persona con un diagnóstico de síndrome dup15q está invitada a visitar una Clínica Dup15q.
¿Qué problemas tratan las clínicas Dup15q?
Cada Clínica Dup15q es completamente integral, pero cada una tiene sus propias capacidades únicas. Las personas tienen acceso a una variedad de profesionales, todos especializados en el síndrome dup15q, incluidos, entre otros, genetistas clínicos, neurólogos, psiquiatras, psicólogos, patólogos del habla y lenguaje, fisioterapeutas/terapeutas ocupacionales, asesores genéticos, trabajadores sociales y nutricionistas.
Quiero visitar una Clínica Dup15q. ¿Cuáles son mis siguientes pasos?
Programar una cita:
Revise la información de la clínica en la página de Clínicas Dup15q y elija a qué clínica le gustaría asistir. Cada clínica tiene información de contacto específica para su ubicación en la lista. Si necesita ayuda para seleccionar qué clínica Dup15q es mejor para su ser querido en este momento, o si necesita ayuda para programar una cita, estaremos encantados de ayudarle. Por favor contáctenos en 15qnetworkcoordinator@dup15q.org.
¿Las Clínicas Dup15q aceptan Seguros?
Cada Clínica Dup15q acepta una variedad de planes y pólizas de seguro. Cuando llame para obtener información sobre cómo programar una cita, asegúrese de hablar sobre los planes y opciones de seguro.
¿Cómo debo prepararme para mi primera visita a una Clínica Dup15q?
Sabemos que su primera visita a una nueva Clínica Dup15q puede ser abrumadora. Queremos que tenga la mejor experiencia posible y que aproveche al máximo TODOS los beneficios que ofrecen las Clínicas Dup15q. Por favor revise el Lista de verificación de la clínica Dup15q para obtener más información sobre cómo prepararse adecuadamente para su primera visita, incluidos los documentos que necesita tener preparados.
Estoy interesado en convertirme en un médico Dup15q. ¿Cuáles son mis siguientes pasos?
Las Clínicas Dup15q dan la bienvenida a cualquier médico con experiencia en el tratamiento del síndrome Dup15q para que se una a nuestra red, que es el único grupo integral de profesionales médicos en el mundo que se especializa en el síndrome dup15q. Si está interesado en unirse, comuníquese con nuestro director médico Dra. Isabel Jalazo.
Lentintado Aángelman & Dup15q Data para Eampliado Research Learning Network es una colaboración estratégica entre la Angelman Syndrome Foundation y Dup15q Alliance. Si bien los síndromes de Angelman y dup15q son diferentes, el mismo grupo de proveedores médicos a menudo atiende a ambas poblaciones de personas, ya que ambos síndromes afectan el brazo q del cromosoma 15.