Organigrama
Nuestra Junta Directiva es responsable de determinar la misión y el propósito de la organización, garantizar los recursos adecuados y la supervisión financiera y supervisar los programas y servicios proporcionados por Dup15q Alliance. La junta delega la responsabilidad de las operaciones diarias a los oficiales y comités corporativos. Se espera que los miembros de la junta que prestan servicios sin compensación contribuyan o recauden al menos cinco mil dólares por director anualmente.
Dup15q Alliance está buscando personas que se especialicen en uno o más de los siguientes: Ciencias, Trabajo Social, Enfermería, Productos Farmacéuticos, Consejería/Salud Mental, Educación Regular o Especial para únete nuestros grupo de profesionales solidarios y experimentados.
Las preguntas pueden enviarse a nosotros a junta@dup15q.org.
JUNTA DIRECTIVA
Lisa Feehery (2020-presente): copresidenta
Lisa obtuvo su BA y MA en Política Internacional de la Universidad de Stanford, junto con su MBA de Sloan School of Business del MIT y su JD de Harvard Law School. Tiene una amplia experiencia en estrategia corporativa, que incluye Boston Consulting Group, empresas de tecnología y servicios financieros. Actualmente también asesora a las familias locales de educación especial sobre cuestiones del IEP y participa en grupos de apoyo y defensa. Lisa está ansiosa por compartir su experiencia como defensora de la educación para ayudar a otras familias a navegar el proceso del IEP. Tiene cuatro hijos, de 13, 16, 18 y 20. Su cuarto hijo, Gavin, de 13 años, tiene un intersticial Dup15q y, a medida que él crece, Lisa está emocionada de tener más tiempo para servir a Dup15q Alliance. Durante su tiempo libre, su familia viaja mucho, lo que le da una gran alegría a Gavin, a quien le encanta estar de vacaciones.
Anne Karch (2019 – presente): copresidenta
Anne ha estado involucrada en la comunidad Dup15q desde hace algún tiempo, ya que su hija, Rachel, de 35 años, tiene el síndrome Dup15q. Durante las últimas tres décadas, Anne y su esposo Paul han sido orgullosos defensores de Rachel y otras personas con discapacidades. Anne está motivada para brindar una perspectiva a largo plazo a los padres de Dupers más jóvenes y brindar más información sobre la vida adulta de los Dupers a la comunidad de Alliance. También le gustaría trabajar para fortalecer las reuniones regionales y las conexiones familiares extensas. Anne tiene 13 años de experiencia ayudando a lectores con dificultades en la escuela primaria y también tiene una sólida formación en educación para padres y adultos. Ella tiene un Ph.D. en Currículo e Instrucción, junto con una maestría en Lectura y un certificado en Enseñanza de Estudiantes del Idioma Inglés. Algunos de los otros intereses de Anne incluyen el senderismo, la lectura, la jardinería, cocinar para grandes grupos de personas, tejer y hacer colchas. Anne y su esposo Paul están dedicados a trabajar con los profesionales médicos y de servicio que cuidan a su hija Rachel para ayudarla a vivir una vida plena mientras controlan esas convulsiones.
Mike Porath: miembro de la junta,
Mike obtuvo su licenciatura en el College of William and Mary. Ha pasado la mayor parte de su carrera trabajando como periodista galardonado y ejecutivo de medios digitales para una variedad de empresas, como ABC News, NBC News, The New York Times y AOL. Mike está actualmente en la junta directiva de NORD (Organización Nacional de Enfermedades Raras). Él y su esposa, Sarah, tienen cuatro hijos juntos y viven en los suburbios de Los Ángeles. Su hija de 13 años, Annabel, tiene síndrome Dup15q y fue una gran inspiración para ambos. Esta inspiración los llevó a construir una de las comunidades de salud líderes en el mundo, The Mighty, que es una compañía de salud digital y de medios diseñada para ayudar a las personas que enfrentan cualquier tipo de condición de salud. En 2017, Town & Country nombró a Mike como uno de los 50 principales filántropos. La Sociedad de Periodistas Profesionales también le ha otorgado el máximo premio de periodismo en línea por sus reportajes en Kosovo. Como miembro de la junta de Alliance, Mike espera seguir aplicando sus conocimientos en medios / comunicaciones, creando varias conexiones y teniendo en cuenta la visión general. Durante su tiempo libre, Mike es un entusiasta de las actividades al aire libre y disfruta del trail running. Mike y su esposa Sarah están actualmente enfocados en ayudar a Annabel con sus habilidades conductuales y reducir su ansiedad. Quieren que su hija y otras personas con síndrome Dup15q disfruten de la mayor felicidad e independencia posible.
Sam Quigley (2022-presente): miembro de la junta,
Sam Quigley es fundador y director ejecutivo de Kicho Inc, una organización dedicada a encontrar terapias para personas con síndrome Dup15q. El nombre Kicho deriva de un apodo para el hijo de Sam, que tiene dup15q isodicéntrico. Antes de su trabajo con Kicho, Sam fue ejecutivo e ingeniero en Square, donde fue responsable de la seguridad de la información, la gestión de riesgos y la infraestructura de aprendizaje automático. Sam vive con su familia en la ciudad de Nueva York, donde es un entusiasta de la comida y un cocinero aficionado.
Elina Marchenko (2021 – Presente): Miembro de la Junta,
Cuando Elina descubrió que a su hermana menor le habían diagnosticado Dup15q, su vida cambió para siempre. Cuando era niña en una familia de inmigrantes, Elina se convirtió en una cuidadora clave mientras intentaba navegar los altibajos de una cultura completamente nueva. Con mucho trabajo y determinación, Elina finalmente encontró el éxito, aprovechando su educación en Northwestern en una carrera en producción, primero en reality shows, luego como productora sénior en Jim Beam y, finalmente, como gurú multiplataforma del espacio publicitario y de marketing. . Hoy, Elina pasa sus días en constante comunicación con sus clientes, convirtiendo sus sueños de marca en realidad, incluso mientras guía a sus propios hijos hacia la adolescencia. Lamentablemente, su hermana falleció en 2011 y, desde entonces, Elina se ha dedicado a garantizar que los hermanos de la comunidad Dup15q tengan la atención y los recursos que necesitan para apoyar a sus hermanos y hermanas. Se une a la Junta con una larga historia de activismo y defensa y busca aportar su experiencia para mejorar las vidas de las personas afectadas por Dup15q.
Jacqueline Vanderhoof (2022 – Presente): Miembro de la Junta,
Jackie tiene una doble licenciatura en español e historia del arte de la Universidad de Delaware. Después de graduarse, comenzó su carrera en un grupo de servicios financieros coordinando y dirigiendo programas educativos 401K para clientes de habla hispana. Esa experiencia la llevó a su puesto actual como Gerente de Proyectos para una compañía de software que se enfoca en el diseño y desarrollo de sitios web para clientes en industrias altamente reguladas, específicamente servicios financieros y productos farmacéuticos.
En marzo de 2021, después de un mes de convulsiones inexplicables cuando tenía ocho meses, a la hija de Jackie le diagnosticaron Dup15q. Ella busca aprovechar su experiencia en el espacio farmacéutico para crear conciencia sobre la enfermedad y acelerar las terapias que pueden mejorar la calidad de vida de todas las personas con Dup15q. Cuando no está trabajando o manteniéndose al día con la investigación de enfermedades raras, disfruta pasar tiempo con su familia, montar a caballo y hacer jardinería.
Joe Ivan (2022-presente): miembro de la junta,
Sarah Thacker (2023-presente): miembro de la junta,
Sarah obtuvo su licenciatura en la Universidad de Clemson (¡Go Tigers!). Tiene quince años de experiencia en la industria de la salud y actualmente dirige Enterprise Claims para Voya Financial, donde diariamente puede influir en la estrategia corporativa que coloca al cliente al frente del trabajo de su organización. Ella está genuinamente emocionada de traer ese mismo enfoque centrado en el cliente a la junta al servicio de las muchas familias que apoya.
Hacia el final de la pandemia, Sarah se mudó de Carolina del Sur a St. Louis con su esposo, Ryan, y su hijo, Egan. Poco después de adaptarse a la vida en su nueva ciudad, a Egan le diagnosticaron el síndrome Dup15q a los 2 años. Esa llamada telefónica cambió el mundo de su familia y el apoyo posterior que recibió de la Alianza la dejó buscando una forma de retribuir en especie. Si bien es relativamente nueva en esta comunidad, ya está sorprendida y honrada por la profundidad del conocimiento, la calidez de la bienvenida y la ferocidad de la defensa que ha presenciado en sus miembros. Ella se siente honrada de servir de cualquier manera que pueda.
Cuando no está trabajando, a Sarah le encanta experimentar en la cocina, hacer caminatas con la mayor frecuencia posible, viajar a donde pueda y hacer viajes de mochilero con su esposo e hijo.
Sophia Cacciatore (2023-presente): miembro de la junta,
Sophia Cacciatore tiene casi una década de experiencia en políticas y relaciones de defensa en la industria de las ciencias de la vida. Es directora asociada de defensa del paciente en Ovid Therapeutics, donde encabeza el compromiso y la integración de la comunidad para ayudar a llevar medicamentos de manera eficiente a las familias afectadas por la epilepsia. Antes de unirse a Ovid en 2020, la Sra. Cacciatore ocupó cargos de creciente responsabilidad en la Comisión de Desarrollo Económico de la Ciudad de Nueva York, donde trabajó para integrar las iniciativas de la comunidad local en la creciente presencia de ciencias biológicas de Nueva York. Durante su mandato en EDC, la Sra. Cacciatore trabajó con nuevas empresas de biotecnología para identificar intervenciones significativas y fomentar relaciones sólidas con líderes comunitarios locales y nacionales. Antes de eso, fue coordinadora de políticas para el sector de Empresas Emergentes de la Organización de Innovación en Biotecnología, donde apoyó la investigación del equipo para las negociaciones de PDUFAV, y fue Becaria de Asuntos Gubernamentales para BGR Group, la principal firma de cabildeo bipartidista de Washington. La Sra. Cacciatore adopta un enfoque centrado en el paciente para cada problema/solución, y sus logros más orgullosos son las relaciones que ha establecido entre las comunidades de cuidadores y pacientes. Recibió su licenciatura en administración de telecomunicaciones en la Universidad de Florida.
James Fink (2023-presente): miembro de la junta,
James Fink, Ph.D. es un neurocientífico con experiencia en función neuronal y sináptica, modelado de enfermedades de células madre y desarrollo neurológico/epilepsia.
SILLAS EXTERIORES
Donna Bennett, cofundadora, miembro emérita de la junta
Dup15q Alliance fue fundada originalmente bajo el nombre de IsoDicentric 15 Exchange, Advocacy and Support (IDEAS) en 1994 por Donna Bennett, madre de Joshua (un joven con idic15) y Brenda Finucane, MS, CGC, directora de servicios genéticos de Elwyn Inc.
Donna Bennett no tenía un nombre para los síntomas de su hijo Josh durante los primeros 11 años de su vida. Su sLos síntomas incluían retraso en el desarrollo, hipotonía de los músculos, alteraciones de la cognición y el habla y convulsiones. No tenía diagnóstico ni información para ayudarla. Entonces un día en 1987, Donna y Josh cruzaron las puertas del Elwyn Institutte en Elwyn, Pensilvania, y conocieron a Brenda Finucane, una consejera genética. Brenda le dijo a Donna: "No sé qué ha causado esto, pero juntos lo resolveremos". Donna y Brenda se convirtieron en un equipo poderoso. En 1992, Josh fue diagnosticado con una duplicación invertida de su cromosoma 15 (hoy conocido como síndrome del cromosoma 15 isodicéntrico o idic (15)). No hubo literatura sobre esta condición. No sabían de otras personas que tuvieran el mismo diagnóstico o uno similar. Un día, Brenda notó una carta de un padre en una edición de 1990 de la revista Exceptional Parent Magazine. La madre escribió: “Nuestra hija ... tiene un trastorno del cromosoma 15 ... El trastorno parece haber afectado todas las áreas de su desarrollo ... nunca hemos podido encontrar ninguna documentación sobre este trastorno exacto. Nos gustaría mucho encontrar a alguien con 15q + ”. Este fue el nacimiento de IDEAS en 1994. Comenzando como una lista de 13 familias que crían niños con duplicaciones del cromosoma 15q, el grupo de apoyo creció. Todas las familias de Alliance están agradecidas con Donna y Brenda por unirnos a todos para seguir "resolviendo esto".
David Gifford, presidente de la junta (2018 - 2022)
David tiene su licenciatura y maestría en ingeniería y ha estado involucrado en la gestión de proyectos durante más de 30 años. Tiene una gran experiencia trabajando en diversos entornos con una amplia gama de personas, lo que le ha permitido sentirse cómodo en varios roles de liderazgo. Actualmente es el director de proyectos de Fluor, así como el presidente de la junta directiva de Alliance. David y su esposa Rosemary tienen dos hijos y llevan 50 años casados. Su primer nieto, Sarah y la hija de Mike Porath, Annabel, tiene síndrome de Dup15q. Después de asistir a varias conferencias familiares, sintió que podía hacer más por la comunidad y la junta le brindó la oportunidad de aprender e involucrarse. Annabel fue la principal inspiración de su deseo de servir en la junta. Algunos de los intereses externos de David incluyen la fotografía, la observación de aves y los viajes.
Tom Doyle, presidente de la junta (2015-2018)
Soy el abuelo de Grace Lowell y me uní a la junta para tratar de apoyar a las familias que viven con dup 15q. Mi "verdadero trabajo" fue como maestra de escuela secundaria y directora de deportes durante 30 años. Ahora estoy trabajando con el atletismo de la escuela secundaria, asesorando a nuevos directores deportivos y dando talleres sobre True Colors. El voluntariado ha sido parte de mi ADN desde que lo conocí en la escuela secundaria y, a medida que envejezco, entiendo más y más lo importante que es “retribuir” a quienes necesitan algún tipo de apoyo. Las mamás y los papás que con tanta valentía, gentileza y paciencia crían a sus hijos e hijas dup 15q son los verdaderos héroes. Me siento honrado de ser parte de su viaje.
Paul Karch, presidente de la junta de 2013 a 2015
Len Poore fue miembro de la Junta Directiva, se unió a la junta en 2008 y se desempeñó como Presidente de la Junta de 2011 a 2013.
