El fondo Travel and Clinic Support se creó en honor y memoria de Tyler Kobuszewski, un niño dulce y cariñoso con síndrome dup15q que falleció en 2014 a la edad de 13 años.
Este fondo está diseñado para apoyar a las Clínicas Dup15q Alliance y ayudar a las familias que tienen necesite para su hijo visto en un Clínica Dup15q, pero no tiene los medios para hacerlo. Con especial énfasis en aquellos pacientes que luchan con convulsiones difíciles de controlar u otros problemas médicos importantes (a pesar del tratamiento local), acuda a una clínica Dup15q. Los fondos son limitados, pero la esperanza es ayudar a tantas familias necesitadas como sea posible.
Las familias que deseen beneficiarse del Fondo de apoyo para viajes y clínicas de Tyler deben completar la solicitud a continuación. La solicitud será confidencial y se compartirá únicamente con el comité de revisión de viajes de la clínica. El comité revisará la solicitud, evaluará la urgencia de la necesidad de una visita a la clínica y aprobará o rechazará la solicitud (total o parcialmente).
Se dará preferencia a las familias cuyos hijos tengan muy dificultades para controlar las convulsiones o no tengan acceso a los especialistas necesarios y no tengan los medios económicos para llegar a una clínica dup15q. El niño debería haber sido visto localmente y todavía tiene dificultades para controlar sus convulsiones u otros problemas médicos importantes.
Se debe enviar un presupuesto con la solicitud.
-La cantidad máxima otorgada es de $ 1000 por familia.
-El fondo solo cubrirá hasta dos padres y el individuo dup15q
-Los fondos son solo para visitas futuras, no reembolsos por visitas anteriores
-El millaje, el pasaje aéreo, el alojamiento en hotel y la comida son gastos reembolsables, dentro de las Pautas de viaje de Dup15q Alliance.
Las respuestas a este cuestionario serán confidenciales y solo se compartirán con el comité de revisión integrado por un miembro de nuestro grupo de trabajo de clínicas, un miembro de la Junta Directiva y el Director Ejecutivo.
De la familia de Tyler
Todos estábamos desconcertados cuando Tyler comenzó a tener convulsiones. Al tratar de encontrar ayuda para él, agotamos todos los recursos que pudimos encontrar en nuestra área. Cuando desarrolló un segundo tipo de convulsiones, las convulsiones reducidas, planificamos un viaje al Centro de excelencia Dup15q en el Hospital General de Massachusetts en Boston. Allí vimos al Dr. Ron Thibert, el director de la clínica. El conocimiento del Dr. Thibert sobre “nuestros” niños es invaluable. Pudo ajustar los medicamentos de Ty y, durante los meses siguientes, las "gotas" disminuyeron.
Las Clínicas Dup15q son un componente fundamental para crear tratamientos específicos para el síndrome dup15q y brindarles a nuestros niños la mejor atención posible. Experimentamos de primera mano la verdadera diferencia que pueden hacer en la vida de nuestros hijos.