Transición de la atención médica pediátrica a la de adultos en pacientes con epilepsia

Febrero 8, 2021
La Dra. Danielle Andrade dirige una Liga internacional contra la epilepsia Grupo de trabajo. La ILAE es la asociación mundial más importante de profesionales de la salud y científicos que trabajan por un mundo donde la vida de ninguna persona esté limitada por la epilepsia.

La Dra. Danielle Andrade reconoció que las epilepsias raras / graves necesitan transiciones únicas del cuidado de niños a adultos. El Grupo de Trabajo de la ILAE está administrando cuestionarios a los médicos y pacientes / cuidadores para comprender la transición de la niñez a la edad adulta, así como a los adultos que ya han hecho la transición.

La encuesta está abierta a familias de pacientes de 12 a 18 años, así como a pacientes adultos de 18 años en adelante. Su participación en esta encuesta ayudará a crear un conjunto de herramientas para familias con epilepsias graves.

UNC

Nos gustaría invitarlo a participar en nuestro estudio de investigación "Percepción de la transición del sistema de atención médica pediátrica al adulto en pacientes con epilepsia", dirigido por la Dra. Danielle Andrade en el Toronto Western Hospital. Nuestro objetivo es comprender mejor sus puntos de vista y opiniones con respecto al proceso de transición de la atención de niños a adultos.

En general, el 50% de los pacientes que comienzan a tener convulsiones durante la niñez continuarán teniendo convulsiones en la edad adulta. La TRANSICIÓN es el proceso planificado de trasladar a los pacientes con epilepsia de inicio en la infancia a la atención de adultos. La transición generalmente comienza varios años antes de que el paciente se convierta en adulto y termina cuando el paciente deja de ver al neurólogo infantil y solo lo ve el neurólogo adulto. 

Nos gustaría saber cuál es / fue su experiencia con la transición. Incluso si es un adulto que todavía está siendo seguido por su neurólogo pediátrico o si no tenía una transición planificada y simplemente fue derivado a un neurólogo adulto, nos gustaría saber cómo fue su experiencia de transición. 

Los resultados de este estudio nos ayudarán a identificar y comprender las dificultades que experimentan los pacientes con epilepsia y sus familias en torno al proceso de transición. También ayudará a identificar problemas relacionados con la transición de la atención que experimentan los pacientes y sus familias, lo que puede ayudar con las directrices y políticas futuras sobre la transición de la atención en la epilepsia.

La participación en este estudio es completamente voluntaria. 

Si desea saber más sobre el estudio, llame al 416-603-5800, extensión 5906, o envíeme un correo electrónico a Quratulain.zulfiqar_ali@uhn.ca

Saludos cordiales,

Quratulain Zulfiqar Ali, MD

Asociado de investigación l

Programa de investigación sobre genética de la epilepsia | UHN | Toronto Western Hospital

Teléfono: 416-603-5800 (x5906)

Dr. Danielle Andrade Transición VIDEO

Artículos Relacionados