Rete di apprendimento LADDER
La rete di apprendimento LADDER si impegna a fornire la migliore assistenza possibile alle persone affette da sindrome dup15q attraverso il nostro Cliniche Dup15q raccogliendo anche dati di ricerca clinica nel Banca dati LADDER. Inoltre, il LADDER Learning Network è un gruppo collaborativo che offre conversazioni educative tra ricercatori e professionisti medici coinvolti nel trattamento di persone con sindrome dup15q, insieme a gruppi di difesa e aziende biofarmaceutiche. Questa collaborazione ci consente di espandere la nostra impronta clinica, migliorare l'accesso alle cure e riunire un gruppo più ampio di professionisti medici tutto il mondo.
Ci sono 4 essential funzioni della rete di apprendimento LADDER:
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Connetti i pazienti alla cura
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Collega i fornitori ad altri fornitori
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Trials Clinici
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Database LADDER
Rapporti per famiglie
LADDER condivide informazioni non identificate (il che significa che non possono essere ricondotte a te o alla tua famiglia) dal database LADDER con ricercatori approvati. Quando i progetti di ricerca che utilizzano i dati LADDER danno luogo a pubblicazioni, condividiamo riepiloghi della ricerca scritti per essere compresi dalle famiglie.
Progetti di ricerca
La seguente ricerca è stata condotta con le informazioni ottenute tramite LADDER.
Caratterizzazione comportamentale della sindrome di Dup15q
Charlotte DiStefano, PhD, Centro per la ricerca e il trattamento dell'autismo, UCLA
Contatti:
Elizabeth Jalazo, dottore in medicina
Direttore della rete clinica
Katie Garbarini, MS, CGC
Direttore della rete di apprendimento LADDER
FAQ
Qual è l'obiettivo delle cliniche Dup15q?
Le cliniche Dup15q si sforzano di fornire la migliore assistenza possibile alle persone affette dalla sindrome dup15q raccogliendo anche dati di ricerca clinica nel Banca dati LADDER.
Chi può visitare una clinica Dup15q?
Riteniamo che l'accesso a un'assistenza sanitaria specializzata e di alta qualità sia essenziale per la crescita delle persone con sindrome dup15q. Pertanto, chiunque abbia una diagnosi di sindrome dup15q è invitato a visitare una clinica Dup15q.
Quali problemi trattano le cliniche Dup15q?
Ogni clinica Dup15q è completamente completa, ma ognuna ha le sue capacità uniche. Gli individui hanno accesso a una varietà di professionisti tutti specializzati nella sindrome dup15q, inclusi, a titolo esemplificativo ma non esaustivo, genetisti clinici, neurologi, psichiatri, psicologi, logopedisti, terapisti fisici/occupazionali, consulenti genetici, assistenti sociali e nutrizionisti.
Voglio visitare una clinica Dup15q. Quali sono i miei prossimi passi?
Per fissare un appuntamento:
Esamina le informazioni sulla clinica nella pagina Cliniche Dup15q e scegli la clinica a cui desideri partecipare. Ogni clinica ha informazioni di contatto specifiche per la sua posizione elencata. Se hai bisogno di aiuto per selezionare quale clinica Dup15q è la migliore per la persona amata in questo momento, o se hai bisogno di assistenza per fissare un appuntamento, siamo felici di aiutarti. Si prega di contattarci a 15qnetworkcoordinator@dup15q.org.
Le cliniche Dup15q accettano l'assicurazione?
Ogni clinica Dup15q accetta una varietà di piani e polizze assicurative. Quando chiami per ottenere informazioni sulla pianificazione di un appuntamento, assicurati di discutere i piani e le opzioni assicurative.
Come devo prepararmi per la mia prima visita in una clinica Dup15q?
Sappiamo che la tua prima visita in una nuova clinica Dup15q può essere opprimente. Vogliamo che tu abbia la migliore esperienza possibile e che tu possa massimizzare TUTTI i vantaggi che le cliniche Dup15q hanno da offrire. Si prega di rivedere il Lista di controllo clinica Dup15q per ulteriori informazioni su come prepararsi adeguatamente per la prima visita, compresi i documenti che è necessario aver preparato.
Sono interessato a diventare un medico Dup15q. Quali sono i miei prossimi passi?
Le cliniche Dup15q danno il benvenuto a qualsiasi medico con esperienza nel trattamento della sindrome Dup15q a unirsi alla nostra rete, che è l'unico gruppo completo di professionisti medici al mondo specializzato nella sindrome dup15q. Se sei interessato a partecipare, contatta il nostro Chief Medical Officer Dott.ssa Elizabeth Jalazo.
Linchiostrazione Angelman & Dup15q Data per EXpanded Research Learning Network è una collaborazione strategica tra la Angelman Syndrome Foundation e la Dup15q Alliance. Sebbene le sindromi di Angelman e dup15q siano diverse, lo stesso gruppo di operatori sanitari spesso si prende cura di entrambe le popolazioni di individui, poiché entrambe le sindromi colpiscono il braccio q del 15° cromosoma.