Amministrazione

Carrie Howell: Direttore Esecutivo (Carrie.Howell@dup15q.org)

Carrie ha iniziato la sua carriera senza scopo di lucro poco più che ventenne, dopo aver completato il suo master in consulenza. Mentre gli obiettivi di carriera di Carrie sono iniziati con una passione per la salute comportamentale e per gli adolescenti, si è innamorata del lavoro senza scopo di lucro. Ha una passione per la difesa dei pazienti e delle famiglie, l'amore per fornire ai genitori le risorse di cui hanno bisogno per sentirsi responsabilizzati e il desiderio di incontrare le persone dove si trovano nel loro viaggio.

La missione della Dup15q Alliance ha richiamato Carrie alla posizione di direttore esecutivo dopo una pausa di 3 anni nella fornitura di consulenza per organizzazioni non profit nel sud della Florida. Carrie è esperta nella raccolta fondi, nello sviluppo del consiglio di amministrazione, nella pianificazione strategica e nella gestione organizzativa. I suoi successi sono stati riconosciuti, tra cui essere stata nominata una delle 50 donne più influenti a Charlotte, Carolina del Nord ed è stata riconosciuta come CEO intelligente del Brava Award. Quando non lavora, Carrie ama passare il tempo con suo figlio Finn a Charlotte, Carolina del Nord.

Naka King: Direttore amministrativo (Naka.King@dup15q.org)

Naka King vive nelle zone rurali della Pennsylvania in una fattoria per hobby con il marito Nick, la figlia Rylan e il figlio Bryer. Con 20 anni di esperienza nella gestione amministrativa, è entrata a far parte dell'Alleanza Dup15q come amministratrice nel 2018. Dopo 3 anni di ricerca di risposte mediche relative ai sintomi della figlia, nel marzo 15 è stata diagnosticata la sindrome Dup2015q. Naka crede nella l’importanza di sensibilizzare l’opinione pubblica per contribuire a una diagnosi più rapida e a una maggiore ricerca sui potenziali trattamenti. Non vede l'ora di contribuire alla missione dell'Alleanza Dup15q mentre la nostra comunità di famiglie continua a crescere.

Julie Murphy: Direttore aziendale (Julie.Murphy@dup15q.org)

Julie è cresciuta a Tampa Bay (Go Lightning!) e ora vive nel sud dell'Indiana con suo marito, Jim, tre fantastici adolescenti, e il cucciolo, Mercy. Mentre la carriera di Julie è iniziata con la finanza per piccole imprese a scopo di lucro, usare i suoi super poteri di conteggio dei fagioli e fogli di calcolo per il bene superiore è diventata la sua passione.

Ryan Rogers-Hammond: Direttore delle iniziative scientifiche e cliniche (part-time)

(Ryan.Rogers-Hammond@dup15q.org)

Ryan ha completato il suo dottorato di ricerca. in Scienze Biomediche presso il Centro Sanitario dell'Università del Connecticut nel dipartimento di Genetica e Biologia dello Sviluppo. Da lì, è stata docente di ruolo presso il dipartimento di Scienze presso un istituto tecnico per ingegneri. Oltre alle responsabilità di ricerca e insegnamento, ha sviluppato e rivisto nuovi programmi di laurea, scritto borse di studio e manoscritti e ha dedicato molto tempo al tutoraggio. Dopo aver dedicato quasi sette anni alla formazione degli studenti universitari, si è presa una pausa dal mondo accademico, ma è stata subito richiamata come scrittrice scientifica principale e project manager per un vecchio laboratorio presso la Harvard Medical School. Qui, Ryan ha guidato lo sviluppo concettuale e la stesura di numerose sovvenzioni NIH e fondazioni, con un alto tasso di fondi assegnati. Considerando la scrittura una passione per tutta la vita, Ryan utilizza questa abilità come strumento per coinvolgere ed educare gli altri, ma anche per divertirsi attraverso progetti di scrittura creativa, di cui è nelle prime fasi di pubblicazione. Oltre a leggere o scrivere, ama correre. Come atleta collegiale, ha corso la corsa a ostacoli e lo sci di fondo, ma dopo la laurea è passata alle maratone. Ora, con due bambini piccoli, corre ancora, ma ha in gran parte scambiato le gare con le avventure con la sua famiglia di quattro persone.

Ember Burke: Connessioni e Coordinatore Outreach (part-time)

(Ember.Burke@dup15q.org)

Ember vive a Park Ridge, nell'Illinois, con suo marito Mike, le sue figlie Mikaela e Alana, insieme ai suoi figli Brendan e Tommy. A suo figlio Brendan è stata diagnosticata la sindrome Dup15q nel 2008. Quell'anno ha partecipato alla sua prima conferenza della famiglia Dup15q Alliance a Indianapolis, IN, ed è stata ispirata a contribuire alla causa. Da allora Ember è stata attivamente coinvolta nell'Alleanza per 15 anni offrendo volontariamente il suo tempo, sensibilizzando e raccogliendo fondi per sostenere la Dup15q Alliance Mission

Ember si unisce a noi con l'esperienza come ex insegnante di educazione speciale per 7 anni insieme ad assistere suo marito nella gestione della loro azienda idraulica a conduzione familiare. È entusiasta di continuare il suo coinvolgimento all'interno dell'Alleanza poiché utilizza le sue capacità di comunicazione e la sua esperienza per promuovere la portata dell'Alleanza Dup15q nello spazio della Comunità e delle Malattie Rare. 

Adrienne Paradis: Responsabile dell'assunzione familiare (part-time)

(Adrienne.Paradis@dup15q.org)

Adrienne si è offerta volontaria con la Dup15q Alliance in vari ruoli da quando a suo figlio è stata diagnosticata la sindrome Dup15q nel 2007. Unendo la sua laurea in Biologia con l'esperienza in Practice Management, è entusiasta di entrare a far parte del team come Intake Manager e non vede l'ora di aiutare le famiglie mentre navigano nel loro viaggio.

Adrienne vive a Roxborough, CO con il marito Robert e il figlio Aidan. Quando non lavorano, amano fare escursioni, andare in bicicletta e lanciare sassi in qualsiasi specchio d'acqua con lui.

Libby Powers: Coordinatrice del database e della raccolta fondi (part-time)

(Libby.Powers@dup15q.org)

Libby è cresciuto nella Carolina del Nord e si è laureato alla East Carolina University. Ha esperienza in vari ruoli di gestione degli account e in posizioni di assistente esecutivo. Dopo che a Maddi è stata diagnosticata Libby ha lasciato il suo lavoro aziendale in America per concentrarsi sulla sua famiglia. Attualmente vive a Cary, Carolina del Nord con suo marito, Will e i figli Shea, Maddi e Kennedy.

Dopo essersi unita all'Alleanza Dup15q e essersi immersa nella comunità e nel lavoro di volontariato, ha scoperto quanto sia appassionata dell'Alleanza e della sua missione. Libby è stato assunto ufficialmente nel giugno 2023 come Assistente amministrativo e di sviluppo. Le piace imparare ogni giorno di più sull'Alleanza e su come creare domani migliori per tutte le persone care che soffrono di Dup15q. Quando non lavori Libby ama dipingere, viaggiare, giocare a basket e baseball con i suoi figli.

Stagisti

Le opportunità di stage dell'Alleanza Dup15q sono appropriate per gli studenti interessati a assistenza sanitaria, pediatria, genetica, neuroscienze, patrocinio, lavoro sociale, pianificazione di eventi, tecnologia dell'informazione. Aperto a studenti che non sono ancora certi dei propri interessi.   

Impegno stagista: 4 ore settimanali (60 ore totali per il semestre)

Applica qui: Domanda di stage

Anna Gunelson: stagista

Anna viene dal Minnesota e si è recentemente laureata alla Gonzaga University con un Bachelor of Science in Biology. Sebbene abbia sempre avuto un amore per la scienza, al college ha scoperto la sua passione per la genetica e la ricerca biologica. Si è unita all'Alleanza per saperne di più sulle malattie genetiche rare come la sindrome Dup15q e la sindrome di Angelman, l'ultima delle quali è stata diagnosticata a suo cugino nel 2014.

Attualmente vive nelle Isole Vergini come parte del suo anno sabbatico prima di iscriversi alla scuola di specializzazione. Aspira un giorno a svolgere un ruolo più importante nell'avanzamento del trattamento per i bambini con ordini genetici rari.