Ricerca dell'alleanza Dup15q
Come parte della nostra missione, Dup15q Alliance cerca di unire famiglie, ricercatori e professionisti; e promuovere la ricerca, la consapevolezza e potenziare le persone con la sindrome dup15q promuovendo ricerche rivoluzionarie e trattamenti terapeutici che cambiano la vita. Dup15q Alliance sostiene e finanzia formalmente la ricerca e collabora con i ricercatori interessati alla ricerca sulle duplicazioni del cromosoma 15q diffondendo informazioni sulla ricerca e promuovendo opportunità per le famiglie di Dup15q Alliance di partecipare a studi di ricerca e opportunità di sperimentazioni cliniche.
Come possono essere coinvolte le famiglie
La ricerca è la nostra migliore speranza ricerca avanzata e trattamenti terapeutici che cambiano la vita per la sindrome dup15q ed altre malattie rare correlate. La ricerca non è solo responsabilità di scienziati e medici. Dobbiamo sfruttare le risorse che noi do have, che includono la nostra forte comunità di pazienti
Le famiglie possono partecipare alla ricerca in diversi modi, tra cui:
- Condivisione delle informazioni mediche del proprio figlio nel Database LADDER così i ricercatori possono capire come dup15q influenza gli individui, come si sviluppa nel tempo, l'efficacia delle opzioni di trattamento e per fornire informazioni sulla progettazione di studi clinici per testare nuove terapie che potrebbero potenzialmente cambiare la vita delle persone colpite. (questa informazione è dati anonimi, nel senso che non possono essere ricondotti a te o alla tua famiglia)
- Fare volontariato per studi clinici o sperimentazioni per aiutare i medici a capire come i trattamenti influiscono sui pazienti.
- Partecipa a opportunità di ricerca, molti sono brevi sondaggi che utilizzano la tua esperienza di genitore.
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