Governance LPI
Il nostro Consiglio di amministrazione è responsabile della determinazione della missione e dello scopo dell'organizzazione, garantendo risorse adeguate e supervisione finanziaria e supervisionando i programmi e i servizi forniti da Dup15q Alliance. Il consiglio delega la responsabilità delle operazioni quotidiane ai funzionari e ai comitati aziendali. Ci si aspetta che i membri del consiglio di amministrazione in servizio senza compenso contribuiscano o raccolgano almeno cinquemila dollari per amministratore all'anno.
Dup15q Alliance è alla ricerca di individui specializzati in uno o più dei seguenti settori: scienza, assistenza sociale, infermieristica, prodotti farmaceutici, consulenza/salute mentale, istruzione regolare o speciale per join nostro gruppo di professionisti attenti ed esperti.
Le domande possono essere inviate a noi all'indirizzo board@dup15q.org.
CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE
Lisa Feehery (2020-presente): copresidente
Lisa ha conseguito la laurea e il master in politica internazionale presso la Stanford University, insieme al suo MBA presso la Sloan School of Business del MIT e il suo JD alla Harvard Law School. Ha una vasta esperienza nella strategia aziendale, che include Boston Consulting Group, società tecnologiche e servizi finanziari. Attualmente fornisce anche consulenza alle famiglie locali di educazione speciale su questioni relative all'IEP e partecipa a gruppi di sostegno e di sostegno. Lisa è ansiosa di condividere la sua esperienza come sostenitrice dell'educazione per aiutare altre famiglie a navigare nel processo IEP. Ha quattro figli, di età compresa tra 13, 16, 18 e 20. Il suo quarto figlio, Gavin, 13, ha un interstiziale Dup15q e man mano che è cresciuto, Lisa è entusiasta di avere più tempo per servire l'Alleanza Dup15q. Durante il suo tempo libero, la sua famiglia viaggia molto, il che porta una grande gioia a Gavin, che ama stare in vacanza.
Anne Karch (2019 – Presente): copresidente
Anne è stata coinvolta nella comunità Dup15q da qualche tempo, poiché sua figlia, Rachel, 35 anni, ha la sindrome Dup15q. Negli ultimi tre decenni, Anne e suo marito Paul sono stati orgogliosi sostenitori di Rachel e di altre persone con disabilità. Anne è motivata a dare una prospettiva a lungo termine ai genitori dei Dupers più giovani e a fornire maggiori informazioni sulla vita adulta dei Dupers alla comunità dell'Alleanza. Vorrebbe anche lavorare per rafforzare le riunioni regionali e le connessioni familiari estese. Anne ha 13 anni di esperienza nell'aiutare i lettori in difficoltà nelle scuole elementari e ha anche una solida esperienza nell'educazione degli adulti/genitori. Ha conseguito un dottorato di ricerca in Curriculum and Instruction, insieme a un master in Reading e un certificato in Teaching English Language Learners. Alcuni degli altri interessi di Anne includono l'escursionismo, la lettura, il giardinaggio, la cucina per grandi gruppi di persone, il lavoro a maglia e il quilt. Anne e suo marito Paul si dedicano a lavorare con i professionisti medici e dei servizi che si prendono cura della loro figlia Rachel per aiutare Rachel a vivere una vita piena, tenendo a bada quegli attacchi.
Mike Porath: membro del consiglio,
Mike ha conseguito la laurea presso il College of William and Mary. Ha trascorso la maggior parte della sua carriera lavorando come giornalista pluripremiato e dirigente dei media digitali per una serie di aziende, come ABC News, NBC News, The New York Times e AOL. Mike è attualmente nel consiglio di amministrazione del NORD (National Organization for Rare Disorders). Lui e sua moglie, Sarah, hanno quattro figli insieme e vivono nei sobborghi di Los Angeles. La loro figlia di 13 anni, Annabel, ha la sindrome di Dup15q ed è stata una grande fonte di ispirazione per entrambi. Questa ispirazione li ha portati a costruire una delle comunità sanitarie leader nel mondo, The Mighty, una società di media e salute digitale progettata per aiutare le persone ad affrontare qualsiasi tipo di condizione di salute. Nel 2017, Town & Country ha nominato Mike uno dei 50 migliori filantropi. La Society of Professional Journalists gli ha anche conferito il primo premio nel giornalismo online per i suoi reportage in Kosovo. In qualità di membro del consiglio di amministrazione dell'Alleanza, Mike spera di continuare ad applicare le sue conoscenze nei media e nelle comunicazioni, costruendo varie connessioni e tenendo presente la visione del quadro generale. Durante il suo tempo libero, Mike è un appassionato di outdoor e ama il trail running. Mike e sua moglie Sarah sono attualmente concentrati sull'aiutare Annabel con le sue abilità comportamentali e ridurre la sua ansia. Vogliono che la loro figlia e gli altri con la sindrome di Dup15q godano di quanta più felicità e indipendenza possibile.
Sam Quigley (2022-oggi): membro del consiglio,
Sam Quigley è fondatore e CEO di Kicho Inc, un'organizzazione dedicata alla ricerca di terapie per le persone con sindrome Dup15q. Il nome Kicho deriva da un soprannome per il figlio di Sam, che ha dup15q isodicentrico. Prima di lavorare con Kicho, Sam era un dirigente e ingegnere presso Square, dove era responsabile della sicurezza delle informazioni, della gestione dei rischi e dell'infrastruttura di apprendimento automatico. Sam vive con la sua famiglia a New York City, dove è un appassionato di cucina e un cuoco dilettante.
Elina Marchenko (2021 – Oggi): Consigliere,
Quando Elina ha scoperto che a sua sorella minore era stato diagnosticato il Dup15q, la sua vita è cambiata per sempre. Da bambina in una famiglia di immigrati, Elina è diventata una custode chiave mentre contemporaneamente cercava di navigare tra gli alti e bassi di una cultura nuova di zecca. Con molto lavoro e determinazione, Elina alla fine ha trovato il successo, trasformando la sua educazione nordoccidentale in una carriera nella produzione, prima nella televisione di realtà, poi come Senior Producer presso Jim Beam e, infine, come guru multipiattaforma dello spazio pubblicitario e di marketing . Oggi Elina trascorre le sue giornate in costante comunicazione con i suoi clienti, trasformando i sogni del loro marchio in realtà, anche se guida i suoi figli nell'adolescenza. Purtroppo, sua sorella è morta nel 2011 e da allora Elina si è dedicata a garantire che i fratelli della comunità Dup15q abbiano l'attenzione e le risorse di cui hanno bisogno per sostenere i loro fratelli e sorelle. Si unisce al Consiglio con una lunga storia di attivismo e advocacy e cerca di portare la sua esperienza per migliorare la vita di coloro che sono stati toccati da Dup15q.
Jacqueline Vanderhof (2022 – Presente): Consigliere,
Jackie ha conseguito una doppia laurea in spagnolo e storia dell'arte presso l'Università del Delaware. Dopo la laurea ha iniziato la sua carriera in un gruppo di servizi finanziari coordinando e guidando programmi di formazione 401K per clienti di lingua spagnola. Tale esperienza l'ha portata alla sua attuale posizione di Project Manager per un'azienda di software che si concentra sulla progettazione e sviluppo di siti Web per clienti in settori altamente regolamentati, in particolare servizi finanziari e farmaceutici.
Nel marzo del 2021, dopo un mese di convulsioni inspiegabili a otto mesi, alla figlia di Jackie è stato diagnosticato il Dup15q. Sta cercando di sfruttare la sua esperienza nello spazio farmaceutico per aumentare la consapevolezza della malattia e accelerare le terapie che possono migliorare la qualità della vita di tutti gli individui con Dup15q. Quando non lavora o non tiene il passo con la ricerca sulle malattie rare, le piace passare il tempo con la sua famiglia, andare a cavallo e fare giardinaggio.
Joe Ivan (2022-oggi): membro del consiglio,
Sarah Thacker (2023-presente): membro del consiglio,
Sarah ha conseguito la laurea presso la Clemson University (Go Tigers!). Ha quindici anni di esperienza nel settore sanitario e attualmente dirige Enterprise Claims per Voya Financial, dove è quotidianamente in grado di influenzare la strategia aziendale che pone il cliente in prima linea nel lavoro della sua organizzazione. È sinceramente entusiasta di portare lo stesso approccio orientato al cliente nel consiglio di amministrazione al servizio delle numerose famiglie che supporta.
Verso la fine della pandemia, Sarah si è trasferita dalla Carolina del Sud a St. Louis con il marito Ryan e il figlio Egan. Poco dopo essersi stabilita nella loro nuova città, a Egan è stata diagnosticata la sindrome Dup15q all'età di 2 anni. Quella telefonata ha cambiato il mondo della sua famiglia e il successivo sostegno che ha ricevuto dall'Alleanza l'ha lasciata alla ricerca di un modo per restituire in natura. Sebbene sia relativamente nuova in questa comunità, è già stupita e umiliata dalla profondità della conoscenza, dal calore dell'accoglienza e dalla ferocia della difesa a cui ha assistito nei suoi membri. È onorata di servire in ogni modo possibile.
Quando non lavora, Sarah ama sperimentare in cucina, fare escursioni il più spesso possibile, viaggiare dove può e fare viaggi con lo zaino in spalla con suo marito e suo figlio.
Sophia Cacciatore (2023-presente): membro del consiglio,
Sophia Cacciatore ha quasi un decennio di esperienza nelle relazioni politiche e di advocacy nel settore delle scienze della vita. È direttrice associata della difesa dei pazienti presso Ovid Therapeutics, dove guida l'impegno e l'integrazione della comunità per aiutare a portare farmaci in modo efficiente alle famiglie colpite dall'epilessia. Prima di entrare in Ovid nel 2020, la Cacciatore ha ricoperto ruoli di crescente responsabilità per la New York City Economic Development Commission, dove ha lavorato per integrare le iniziative della comunità locale nella crescente presenza nel settore delle scienze della vita di New York. Durante il suo incarico presso l'EDC, la Cacciatore ha lavorato con startup biotech per identificare interventi significativi e incoraggiare solide relazioni con i leader della comunità locale e nazionale. In precedenza, è stata coordinatrice politica per il settore delle società emergenti della Biotechnology Innovation Organization, dove ha supportato la ricerca del team per i negoziati PDUFAV, ed è stata membro degli affari governativi per BGR Group, la principale società di lobbying bipartisan di Washington. La signora Cacciatore adotta un approccio incentrato sul paziente per ogni problema/soluzione e i suoi risultati più orgogliosi sono le relazioni che ha instaurato tra le comunità di caregiver e pazienti. Ha conseguito la laurea in gestione delle telecomunicazioni presso l'Università della Florida.
James Fink (2023-oggi): membro del consiglio,
James Fink, Ph.D. è un neuroscienziato con esperienza nella funzione neuronale e sinaptica, nella modellazione delle malattie delle cellule staminali e nel neurosviluppo/epilessia.
EX SEDIE DEL CONSIGLIO
Donna Bennett, cofondatrice, membro del consiglio emerito
Dup15q Alliance è stata originariamente fondata con il nome di IsoDicentric 15 Exchange, Advocacy and Support (IDEAS) nel 1994 da Donna Bennett, madre di Joshua (un giovane con idic15) e Brenda Finucane, MS, CGC, Direttore dei servizi genetici di Elwyn Inc.
Donna Bennett non aveva un nome per i sintomi di suo figlio Josh per i primi 11 anni della sua vita. Il suo sI sintomi includevano ritardo dello sviluppo, ipotonia dei muscoli, disturbi cognitivi e del linguaggio e convulsioni. Non aveva diagnosi o informazioni per aiutarla. Poi un giorno 1987, Donna e Josh varcarono le porte dell'Elwyn Institutte a Elwyn, in Pennsylvania, e incontrarono Brenda Finucane, una consulente genetica. Brenda ha detto a Donna: "Non so cosa abbia causato questo, ma insieme lo scopriremo". Donna e Brenda sono diventate una squadra potente. Nel 1992 A Josh fu diagnosticata una duplicazione invertita del suo 15 ° cromosoma (oggi indicato come sindrome del cromosoma 15 isodicentrico o idic (15)). Non c'era letteratura su questa condizione. Non conoscevano altre persone che avevano la stessa diagnosi o una diagnosi simile. Un giorno Brenda notò una lettera di un genitore in un numero del 1990 di Exceptional Parent Magazine. La madre ha scritto: "Nostra figlia ... ha un disturbo del 15 ° cromosoma ... Il disturbo sembra aver colpito tutte le aree del suo sviluppo ... non siamo mai stati in grado di trovare alcuna documentazione su questo disturbo esatto. Ci piacerebbe moltissimo trovare qualcuno con 15q +. " Questa è stata la nascita di IDEAS nel 1994. Partendo da un elenco di 13 famiglie che allevano figli con duplicazioni del cromosoma 15q, il gruppo di sostegno è cresciuto. Tutte le famiglie dell'Alleanza sono grate a Donna e Brenda per averci riuniti tutti per continuare a "capirlo".
David Gifford, presidente del consiglio di amministrazione (2018-2022)
David ha conseguito una laurea e un master in ingegneria ed è stato coinvolto nella gestione dei progetti da oltre 30 anni. Ha una notevole esperienza di lavoro in ambienti diversi con una vasta gamma di persone, che gli ha permesso di sentirsi a proprio agio in vari ruoli di leadership. Attualmente è il direttore del progetto presso Fluor, nonché il membro del consiglio di amministrazione dell'Alleanza. David e sua moglie Rosemary hanno due figli e sono sposati da 50 anni. La sua prima nipote, la figlia di Sarah e Mike Porath, Annabel, ha la sindrome di Dup15q. Dopo aver partecipato a diverse conferenze di famiglia, sentiva che c'era di più che poteva fare per la comunità e il consiglio gli diede l'opportunità di imparare e di essere coinvolto. Annabel è stata la principale fonte di ispirazione per il suo desiderio di servire nel consiglio. Alcuni degli interessi esterni di David includono la fotografia, il birdwatching e i viaggi.
Tom Doyle, presidente del consiglio (2015-2018)
Sono il nonno di Grace Lowell e mi sono unito al consiglio per cercare di sostenere le famiglie che vivono con dup 15q. Il mio "vero lavoro" è stato quello di insegnante di liceo e direttore sportivo per 30 anni. Ora sto lavorando con l'atletica delle scuole superiori, facendo da mentore ai nuovi direttori atletici e insegnando ai seminari Colori Veri. Il volontariato fa parte del mio DNA sin da quando l'ho introdotto al liceo e man mano che invecchio capisco quanto sia importante "restituire" a chi ha bisogno di un qualche tipo di supporto. Le mamme e i papà che così coraggiosamente, graziosamente e pazientemente allevano i loro figli e figlie dup 15q sono i veri eroi. Sono onorato di far parte del loro viaggio.
Paul Karch, presidente del consiglio di amministrazione dal 2013 al 2015
Len Poore è stato membro del consiglio di amministrazione, è entrato a far parte del consiglio nel 2008 e ha ricoperto il ruolo di presidente del consiglio dal 2011 al 2013.
