纪念雷切尔·卡奇

1986 - 2023

雷切尔·考恩·卡奇 (Rachel Cowan Karch) 因短暂重病于 21 年 2023 月 4 日在麦迪逊去世。 1986 年 15 月 15 日出生于加利福尼亚州圣地亚哥，父母为 Anne Karch 和 Paul Karch。 Rachel 患有 15q 重复 (Dup15q) 综合征，这是一种罕见的致残性疾病，由 6 号染色体部分的额外拷贝引起。由于 Dup15q，Rachel 患有严重的认知障碍、癫痫、低肌张力和自闭症，并且无法处理周围的世界她就像一个典型的一岁孩子一样。 在后来的生活中，雷切尔经历了吞咽困难、误吸食物和液体以及肌张力低下，导致过去 XNUMX 年来周期性且日益严重的肺部感染。 在上次肺部感染住院期间，她虚弱的呼吸肌已无法维持她的生命。 当 Rachel 穿越一个她不理解的世界时，DupXNUMXq 让她的生活变得充满挑战和恐惧。 尽管如此，她仍然能够坚持下去，并成为她的家庭、她的工作场所、她的社区和她的教堂的重要成员。

雷切尔和她的家人在她八岁时搬到了威斯康星州阿普尔顿，成功地寻找能够让她更充分地参与课堂和学校生活的学校。 她就读于珍妮特·贝里小学、麦迪逊中学和东部高中，并在威斯康星德尔斯的复活节海豹休息营度过了许多周末。 她经常在阿普尔顿 Y 游泳，去第一公理会联合基督教堂做礼拜，参观阿普尔顿公共图书馆，并经常在城镇和高崖州立公园散步。 她参加了兄弟姐妹的足球比赛和越野比赛，但通常很少关注体育比赛，而是花时间在比赛场地或附近散步。 雷切尔总是在运动，她最喜欢的活动包括徒步旅行和散步、在蹦床上跳跃、在杂货店推着购物车（有时沿着街道），以及在做上述所有事情的同时唱她最喜欢的歌曲。 雷切尔对她最喜欢的歌曲的记忆力和热爱常常让第一次见到她的人感到惊讶，因为她在副歌中加入了最喜欢的单词和标点符号，包括她自己的发明或补充。

Rachel 21 岁高中毕业后不久，她的家人搬到了麦迪逊，在那里她开始在威斯康星州 DNR 从事社区工作，并在 Arboretum Cohousing 自己的房子里生活。 雷切尔接受个人护理人员的 24 小时护理，其中大多数是华盛顿大学护理、康复心理学、医学预科或社会工作专业的本科生。 这些年轻女性创造性地、全心全意地工作，为雷切尔提供了健康和刺激的生活。 她大多数星期都参加基督第一公理会联合教会的主日崇拜，会众用爱欢迎她，并优雅地接受她偶尔的干扰。 周末，她喜欢去周六农贸市场与人群一起散步、吃糕点、在 West Side Y 游泳，以及在戴恩县狗公园散步。 在麦迪逊之外，她经常去魔鬼湖徒步旅行和游泳，并拜访她的巴拉布祖父母，他们总是给她提供无限量的爆米花。 夏天，雷切尔和她的父亲经常骑着卧式并排双人自行车，包括温格拉湖周围、莫诺纳湖和门多塔湖沿岸，以及维拉斯社区的 4 月 XNUMX 日游行。

需要一个大村庄才能为雷切尔提供生活。 雷切尔的家人要感谢所有帮助雷切尔过上充满爱、友谊和有意义的活动的人、地方和组织：首先是她的姐姐莉迪亚和哥哥查斯、嫂子莎莉和她的家人。侄女威拉和莉娜。 其他对雷切尔的生活很重要的人包括上面列出的那些人和她的圣地亚哥医生以及特殊教育早期干预教师和治疗师； 太平洋海滩长老会成员、主日学教师和牧师； 圣地亚哥公园和休闲中心； 犬类独立同伴组织； 阿普尔顿公园和泳池；LOV Inc.； 她的祖父母、阿姨、叔叔和表兄弟姐妹； 圣地亚哥、阿普尔顿和麦迪逊有许多充满爱心和精力充沛的个人护理人员； 华盛顿大学健康中心初级保健、神经病学和胃肠病学医生、护士、执业护士、治疗师和医院工作人员； 她的健康包容护理 (WIN) 护士； 课堂、体育和特殊教育教师； 教师助手； 职业、言语和物理治疗师； 学校校长； 邻居和朋友。

雷切尔深受她在世的家人的喜爱：她的父母、姐姐莉迪亚（芝加哥）、弟弟查斯和嫂子莎莉、侄女威拉和莉娜（麦迪逊）、叔叔、阿姨和表兄弟姐妹，以及现在至少 70 名护理人员分散在全国各地。 面对艰巨的生活挑战，雷切尔以她的毅力、强度和热情吸引了爱情并带来了欢乐。