Dup15q国际家庭会议
Dup15q 联盟国际家庭会议每隔一年举行一次,为家庭提供相聚和学习的机会。我们联系来自美国和国际的家庭和专业人士,提供有关 Dup15q 综合征进展和治疗的相关信息。我们的会议旨在造福整个家庭,包括科学、遗传和临床讨论、暂息护理、兄弟姐妹会议和小组活动。 会议将就最新的研究、治疗和疗法举行,听取临床医生、提供者和家长的意见。
我们还为妈妈和爸爸们组织了分组讨论会,这为与其他父母聚在一起并分享养育患有 Dup15q 的孩子的挑战、恐惧、希望和成功提供了绝佳的机会。这些坦诚的交流既带来泪水也带来欢笑,最重要的是,当您知道自己在养育患有 Dup15q 的孩子的过程中并不孤单时,您会感到心痛。

















































