治理
我们的董事会负责确定组织的使命和宗旨，确保有足够的资源和财务监督，并监督 Dup15q 联盟提供的计划和服务。 董事会将日常运营的责任委托给公司高管和委员会。 预计董事会成员在无报酬的情况下每年为每位董事贡献或筹集至少 XNUMX 美元。
Dup15q 联盟正在寻找专门从事以下一项或多项工作的个人：科学、社会工作、护理、制药、咨询/心理健康、常规或特殊教育 加入 我们的 一群有爱心和经验丰富的专业人士。
问题可以通过以下方式发送给我们 board@dup15q.org.
董事会
Lisa Feehery（2020 年至今）：联合主席
Lisa拥有斯坦福大学国际政策学士和硕士学位，以及麻省理工学院斯隆商学院的MBA和哈佛法学院的法学博士学位。 她拥有广泛的企业战略背景，包括波士顿咨询集团，技术公司和金融服务。 她目前还为本地特殊教育家庭提供有关IEP问题的建议，并参加宣传和支持小组。 丽莎渴望分享自己作为教育倡导者的经验，以帮助其他家庭应对IEP流程。 她有四个孩子，年龄分别为13、16、18和20。她的第四个孩子加文（13岁）插播了Dup15q，随着年龄的增长，Lisa很高兴有更多时间为Dup15q联盟服务。 在她的业余时间里，她的家人四处旅行，这给喜欢度假的加文（Gavin）带来了极大的快乐。
安妮·卡奇（2019 年至今）：联合主席
Anne 加入 Dup15q 社区已有一段时间了，因为她 35 岁的女儿 Rachel 患有 Dup15q 综合征。 在过去的三十年里，安妮和她的丈夫保罗一直是雷切尔和其他残疾人的骄傲倡导者。 Anne 有动力为年轻 Dupers 的父母提供一些长远的视角，并向 Alliance 社区提供有关 Dupers 成人生活的更多信息。 她还想努力加强区域聚会和扩大家庭联系。 Anne 拥有 13 年帮助苦苦挣扎的小学读者的经验，并且在成人/家长教育方面拥有深厚的背景。 她拥有博士学位。 在课程和教学中，以及阅读硕士学位和英语语言学习者教学证书。 安妮的其他一些兴趣包括远足、阅读、园艺、为一大群人做饭、编织和绗缝。 安妮和她的丈夫保罗致力于与照顾女儿雷切尔的医疗和服务专业人员合作，帮助雷切尔过上充实的生活，同时控制癫痫发作。
Mike Porath：董事会成员，
迈克拥有威廉和玛丽学院的学士学位。 他的大部分职业生涯都是为多家公司（例如ABC新闻，NBC新闻，纽约时报和AOL）获奖的记者和数字媒体主管。 Mike目前是NORD（国家稀有疾病组织）的董事会成员。 他和他的妻子莎拉（Sarah）在一起育有四个孩子，住在洛杉矶郊区。 他们的13岁女儿Annabel患有Dup15q综合征，这对他们俩都是一个很大的启发。 这一灵感促使他们建立了世界领先的健康社区之一，The Mighty，这是一家媒体和数字健康公司，旨在帮助面临任何健康状况的人们。 2017年，Town＆Country将Mike评为前50名慈善家之一。 专业新闻工作者协会还因他在科索沃的报道而授予他在线新闻业的最高奖项。 作为联盟的董事会成员，迈克希望继续将自己的知识应用到媒体/传播中，建立各种联系，并牢记大局。 业余时间，Mike是户外运动爱好者，喜欢越野跑。 迈克（Mike）和他的妻子莎拉（Sarah）目前致力于帮助安娜贝尔（Annabel）改善自己的行为技巧并减轻焦虑。 他们希望自己的女儿和其他患有Dup15q综合征的人尽可能享受幸福和独立。
Sam Quigley（2022 年至今）：董事会成员，
Sam Quigley 是 Kicho Inc 的创始人兼首席执行官，该公司致力于为 Dup15q 综合征患者寻找治疗方法。 Kicho 这个名字来源于 Sam 的儿子的昵称，他的儿子具有等双着丝粒 dup15q。 在加入 Kicho 之前，Sam 是 Square 的执行官和工程师，负责信息安全、风险管理和机器学习基础设施。 Sam 和家人住在纽约市，在那里他是一位狂热的美食家和业余厨师。
Elina Marchenko（2021 年至今） ：董事会成员，
当 Elina 发现她的妹妹被诊断出患有 Dup15q 时，她的生活彻底改变了。 作为一个移民家庭的小孩，Elina 成为了一名重要的看护人，同时试图驾驭一种全新文化的起起落落。 凭借大量的工作和决心，Elina 最终获得了成功，将她在西北地区的教育转化为制作职业，首先是电视真人秀，然后是 Jim Beam 的高级制片人，最后是广告和营销领域的多平台大师. 如今，Elina 每天都在与客户不断交流，将他们的品牌梦想变为现实，即使她将自己的孩子带入青春期。 遗憾的是，她的姐姐于 2011 年去世，从那时起，Elina 一直致力于确保 Dup15q 社区的兄弟姐妹获得支持他们的兄弟姐妹所需的关注和资源。 她以长期的激进主义和倡导历史加入董事会，并希望将她的专业知识用于改善受 Dup15q 影响的人们的生活。
杰奎琳·范德胡夫 （2022 年至今） ：董事会成员，
Jackie 拥有特拉华大学的西班牙语和艺术史双学士学位。 毕业后，她在一家金融服务集团开始了她的职业生涯，负责协调和领导面向西班牙语客户的 401K 教育项目。 这段经历使她成为目前一家软件公司的项目经理，该公司专注于为高度监管的行业（特别是金融服务和制药行业）的客户设计和开发网站。
2021 年 15 月，在 15 个月大的时候莫名癫痫发作一个月后，Jackie 的女儿被诊断出患有 DupXNUMXq。 她希望利用她在制药领域的经验来提高对这种疾病的认识，并加快可以改善所有 DupXNUMXq 患者生活质量的治疗。 当不工作或跟上罕见病研究时，她喜欢与家人、骑马和园艺共度时光。
乔伊万（2022 年至今）：董事会成员，
Sarah Thacker（2023 年至今）：董事会成员，
Sarah 在克莱姆森大学获得了学士学位（Go Tigers！）。 她在医疗保健行业拥有 XNUMX 年的经验，目前负责 Voya Financial 的企业索赔，她每天都能够影响将客户置于组织工作最前沿的公司战略。 她真的很高兴能将同样以客户为中心的方法带到董事会，为其支持的许多家庭提供服务。
大流行即将结束时，莎拉 (Sarah) 与丈夫瑞安 (Ryan) 和儿子伊根 (Egan) 从南卡罗来纳州搬到了圣路易斯。 在他们的新城市适应生活后不久，Egan 在 15 岁时被诊断出患有 Dup2q 综合症。那个电话改变了她家人的世界，随后她从联盟获得的支持让她寻找一种回馈的方式。 虽然她是这个社区的新人，但她已经对社区成员的知识深度、热情欢迎和强烈倡导感到惊讶和谦卑。 她很荣幸能以任何方式服务。
当她不工作时，莎拉喜欢在厨房里做实验，尽可能多地远足，尽可能地旅行，以及与丈夫和儿子一起背包旅行。
Sophia Cacciatore（2023 年至今）：董事会成员，
Sophia Cacciatore 在生命科学行业的政策和宣传关系方面拥有近十年的经验。 她是 Ovid Therapeutics 的患者宣传副主任，在那里她带头参与社区和整合，以帮助有效地将药物带给受癫痫影响的家庭。 在 2020 年加入 Ovid 之前，Cacciatore 女士在纽约市经济发展委员会担任越来越重要的职务，在那里她致力于将当地社区倡议融入纽约不断发展的生命科学领域。 在 EDC 任职期间，Cacciatore 女士与生物技术初创公司合作，确定有意义的干预措施，并鼓励与地方和国家社区领导人建立牢固的关系。 在此之前，她是生物技术创新组织新兴公司部门的政策协调员，在那里她支持团队对 PDUFAV 谈判的研究，并且是华盛顿首屈一指的两党游说公司 BGR Group 的政府事务研究员。 Cacciatore 女士对每个问题/解决方案都采取以患者为中心的方法，她最引以为豪的成就是她在护理人员和患者社区之间建立的关系。 她在佛罗里达大学获得了电信管理学士学位。
詹姆斯·芬克（2023 年至今）：董事会成员，
詹姆斯·芬克博士是一位神经科学家，在神经元和突触功能、干细胞疾病建模和神经发育/癫痫方面拥有专业知识-
前董事会主席
Donna Bennett，联合创始人，名誉董事会成员
Dup15q联盟最初由约书亚的母亲Donna Bennett（idic15的年轻人）于1994年以IsoDicentric 15交流，倡导和支持（IDEAS）的名义成立。 以及Brenda Finucane，MS，CGC Elwyn Inc.遗传服务总监。
唐娜·贝内特（Donna Bennett）在其儿子乔什（Josh）出生后的头11年中并未出现症状。 他的症状包括发育迟缓，肌肉肌张力低下，认知和言语受损以及癫痫发作。 她没有诊断或信息可以帮助她。 然后有一天 1987，唐娜（Donna）和乔什（Josh）走进宾夕法尼亚州埃尔温（Elwyn）的埃尔温研究所（Elwyn Institutte）的大门，并遇到了遗传顾问布伦达·菲努坎（Brenda Finucane）。 布伦达告诉唐娜：“我不知道是什么原因造成的，但我们将共同解决这一问题。” 唐娜和布伦达成为一支强大的团队。 在 乔希被诊断出他的第15条染色体发生了反向重复（今天称为等距15号染色体综合征或idic（15））。 没有关于这种情况的文献。 他们不知道其他诊断相同或相似的人。 有一天，布伦达（Brenda）在1990年发行的《杰出父母》杂志中注意到父母的来信。 这位母亲写道：“我们的女儿……患有第15条染色体的疾病……该疾病似乎已经影响了她发育的所有方面……我们从未能够找到有关这种确切疾病的任何文献。 我们非常希望找到15q以上的人。” 这是IDEAS的诞生，于1994年开始。最初，有13个家庭在抚养有15q染色体重复的儿童。 联盟的所有家庭都对Donna和Brenda的团结为我们表示感谢，以继续“证明这一点”。
David Gifford，董事会主席（2018 年至 2022 年）
David拥有工程学士学位和硕士学位，并从事项目管理超过30年。 他在与各种各样的人一起在不同环境中工作方面具有丰富的经验，这使他在担任各种领导职务时变得自在。 他目前是Fluor公司的项目总监，以及该联盟的董事会主席。 David和他的妻子Rosemary有两个孩子，已经结婚50年了。 他的第一个孙子莎拉（Sarah）和迈克·波拉（Mike Porath）的女儿安娜贝尔（Annabel）患有Dup15q综合征。 在参加了几次家庭会议之后，他感到他可以为社区做更多的事情，董事会为他提供了学习和参与的机会。 Annabel是他渴望在董事会任职的主要灵感。 David的一些户外活动包括摄影，观鸟和旅行。
汤姆·道尔（Tom Doyle），董事会主席（2015-2018）
我是格蕾丝·洛厄尔（Grace Lowell）的祖父，并加入董事会以支持那些生活在杜普15q家庭中的家庭。 我的“真正的工作”是担任高中老师和运动主管30年。 现在，我正在与高中田径队做一些工作，指导新的田径主任，以及关于 真面目。 自从高中被介绍以来，志愿服务一直是我的DNA的一部分。随着年龄的增长，我越来越了解“回馈”需要某种支持的人的重要性。 如此勇敢，客气，耐心地抚养双性恋15q儿子和女儿的父母是真正的英雄。 我很荣幸能参与他们的旅程。
Paul Karch，2013年至2015年董事会主席
Len Poore是董事会成员，于2008年加入董事会，并于2011年至2013年担任董事会主席。
