合作伙伴扣押支持资源
Dup15q 联盟精心挑选了可能对那些照顾癫痫发作的 Dup15q 综合征患者有帮助的资源。 探索下面的有用列表。
查找您附近的癫痫中心
癫痫中心为癫痫的诊断和治疗提供全面的团队方法。 以患者为中心的团队通常包括癫痫病学家（具有治疗癫痫发作专业知识的神经病学家）、神经外科医生、神经心理学家、护士专家、脑电图技术人员、社会工作者以及其他在癫痫护理方面受过培训和经验的人。 专门的癫痫中心为癫痫发作或癫痫患者提供常规护理，并专门为癫痫发作无法控制（即难治性或难治性癫痫）的患者提供全面的诊断和治疗服务。 查找您附近的癫痫中心：此处
预防癫痫死亡：临床医生和家庭工具包
2022 年，儿童神经病学基金会召集了一组 有生活经验的人和专家 来自美国、加拿大和英国的癫痫界人士共同创建了这个工具包，并得到了 50 多人和 18 个癫痫组织的认可。 行为改变工具包的目标是教育临床医生如何与家人和癫痫患者讨论解决癫痫死亡风险因素。 在这里了解更多： 预防癫痫死亡：临床医生工具包
儿童神经科医生新就诊工具包
您可以在首次访问神经科医生之前或访问新的神经科医生时使用此工具包中的表格。 我们建议您打印此表格并随身携带，并为自己保留一份电子版或纸质版。 这将是跟踪您孩子的旅程并确保最佳护理质量的宝贵资源。 你可以找到工具包 点击此处.
癫痫工具包
癫痫学习医疗保健系统 (ELHS) 创建的关于药物成本、服用药物和药物副作用的资源。
想象一下建立一个学习型卫生系统，让所有人——家庭和社区成员、临床医生、研究人员和卫生系统领导者——一起工作。 他们设计、实施和分享合作研究和质量改进工作的成果。 这项工作可以带来更好的健康结果，并提高护理质量、经验和价值。 学习型卫生系统方法可以显着加快产生新知识并将其付诸实践的能力。
癫痫基金会在线培训
癫痫学习门户网站是您访问癫痫基金会关于癫痫和癫痫发作的在线和按需培训课程的一站式商店。 以下是他们最受欢迎的一些课程。 随意浏览他们的完整课程目录。
了解事实 – 非裔美国人社区的癫痫
小儿癫痫手术联盟
大脑恢复项目 dba 小儿癫痫手术联盟是一家 501(c)3 非营利组织，致力于改善需要神经外科治疗耐药性癫痫的儿童的生活。
我们是一个以护理人员为主导、以科学为驱动的组织，拥有小儿癫痫手术的丰富经验。我们在手术前后为我们的家庭提供研究、支持服务和有影响力的计划。
儿童神经病学基金会癫痫教育中心
健康癫痫管理视频系列，这个关于健康癫痫管理的多部分视频系列中的每个主题都将我们从社区中的合作伙伴和家庭那里听到的信息作为重中之重。 向我们的专家提出的一些问题直接来自看护人和父母，他们有机会在录制这些视频之前提交问题。
家用脑电图
有关家庭脑电图服务的信息。 RSC 重新定义癫痫护理 和 神经科技脑电图
癫痫检测和预测设备：
尽管尚无设备可预防癫痫相关的死亡率（包括SUDEP），但 丹尼·迪德基金会 已经开发了一系列癫痫发作检测和癫痫预测设备以及其他技术，旨在使护理人员能够进行干预。 据信干预可减少癫痫发作的风险。 我们提供这些产品，以供与癫痫发作有关的任何人进一步检查和研究。
萨米监视器
SAMi 是唯一一款非接触式、非穿戴式智能监测仪，能够在夜间检测和警告各种类似癫痫发作的运动。 SAMi 旨在提醒护理人员并自动记录夜间各种异常或癫痫样运动
这个第三代摄像头系统由一位患有癫痫症的孩子的父母创建，是过去 10 年里多年严格现场测试、无数工程时间和数百次迭代的结果。 SAMi 利用时间和空间过滤来提高灵敏度，同时减少误报。
在结账时使用代码“Dup15q”购买任何 SAMi 产品均可享受 10% 的折扣。
丹尼癫痫检测设备资助计划
如果您正在寻求资金来帮助支付设备成本，请查看并研究以下产品选项，然后完成我们的申请。 请注意，DDF 并不为下面列出的每个系统提供资金支持。 有关详细信息，请参阅每个产品以了解更多信息。
丹尼做了资源
Danny Did 基金会致力于防止癫痫引起的死亡。
切尔西和记基金会
该基金会为有需要的人提供癫痫发作狗和癫痫监测器的赠款，向公众宣传SUDEP（癫痫猝死），并向受SUDEP影响的人提供支持。
乔希提供癫痫援助基金会
计划为受癫痫或其他癫痫症影响的个人提供经济援助。 医疗服务、癫痫警报和检测设备、癫痫反应犬以及交通和旅行的经济援助。
VNS 治疗访问计划
该计划旨在为缺乏保险范围和支付 VNS 治疗系统费用的适当患者提供使用 VNS 治疗系统的途径。 为了确定资格，患者应联系他们的医生。
扣押跟踪：
癫痫追踪器：
癫痫追踪器致力于为患者，医生和研究人员提供免费的综合工具，以帮助了解癫痫发作活动与抗癫痫治疗之间的关系。 由Seizure Tracker生成的报告在与医生会面时成为一种有价值的交流帮助，因为所有必要的信息都在一份简短的报告中。 通过简单的按键操作，您可以自定义报告以概述您想与医生讨论的要点。
缉毒犬：
犬类助手
Canine Assistants 为癫痫发作的接受者教授和提供癫痫发作反应犬。 在接受普通教育之后，癫痫发作反应犬被教导在癫痫发作过程中留在人身边，在受控环境中寻求帮助，或在接受者指示时在癫痫发作前取回电话。 某些狗甚至可能发展出在与接受者一起放置后提前预测和应对即将到来的癫痫发作的能力。
K94生活
服务犬提供更大的独立性、快乐、满足感、自信、安全感和爱。 我们的服务犬经过培训，可以帮助有各种残疾的人。 CPL 训练服务犬来帮助有行动障碍、平衡障碍、手/臂使用困难、与健康相关的疲劳问题、癫痫发作/心脏晕厥和糖尿病/血压障碍的人。
有原因的爪子
PAWS癫痫发作应对狗经过专门训练，可以在癫痫发作期间协助癫痫患者完成诸如激活生命警报系统，寻找帮助的人，找回电话或刺激某人的任务。 当人从癫痫发作中恢复过来时，PAWS狗可以取回药物或食物，充当支撑物，以帮助他们康复并提供舒适感。 PAWS癫痫反应狗是 未经训练可保护或预测癫痫发作。 但是，与客户在一起数年后，有些人可能会发展出能力，以提醒其主人即将来临的癫痫发作。 不能保证这种行为会发展，如果发展的话也不会保持一致。