癫痫发作及以后的步骤
什么是癫痫发作？
癫痫发作是大脑中的异常电活动。 它有时被描述为电风暴。 有许多不同的癫痫发作类型，它们看起来都非常不同。
dup15q综合征的癫痫发作有多普遍？
癫痫在 dup15q 综合征患者中很常见。 它们可以发生在任何年龄，但通常开始于成长和变化时期，例如婴儿期和青春期。 如果您认为您的孩子癫痫发作，请咨询您的神经科医生。
癫痫发作是 dup15q 综合征的一个重要医学特征。 超过一半的 dup15q 患者至少有一次癫痫发作。 癫痫发作最常开始于 XNUMX 个月至 XNUMX 岁之间，通常涉及多种癫痫发作类型，包括婴儿痉挛和肌阵挛、强直-阵挛、失神和/或局灶性癫痫发作。 在这一人群中，癫痫发作可能在青春期和青年期发生。 受影响的个体可能从一种癫痫发作类型开始，随着个体年龄的增长而出现其他类型。
Dup15q 综合征是最常见的已知原因之一 婴儿痉挛. dup15q 综合征患者的婴儿痉挛通常进展为 Lennox Gastaut 综合征 以及其他可能难以控制的复杂癫痫发作模式。 多达 40% 的癫痫患者最初表现为婴儿痉挛； 在这一组中，大约 90% 随后发展为其他癫痫发作类型。
已发现患有癫痫症的儿童比没有癫痫症的儿童具有较低的认知和适应功能。
癫痫发作前医疗队应该怎么做？
由于癫痫发作在 dup15q 综合征中很常见，并且经常未被发现，因此建议一旦家庭收到 dup15q 综合征的诊断，他们就会伸出手接受神经科医生的护理。
- 无论癫痫发作是否存在，都使用 Neuro 建立护理
- 基线脑电图，理想情况下是夜间 24 小时脑电图
- 根据需要每年进行 24 小时脑电图检查
dup15q 综合征患者的特征是 独特的脑电图（脑电图) 签名或 生物标记物 以高幅度自发β频率（12-30 Hz）振荡的形式。
与年龄匹配的神经型对照相比，dup15q 综合征患者的睡眠生理异常，β 功率升高，纺锤体密度降低，SWS 降低或缺失。
这两种脑电图紊乱都没有癫痫发作。
我不确定我的孩子有癫痫发作，该怎么办？
如果您发现有关孩子的体征/行为，那么最好的办法就是拍摄视频。 尝试使他们的全身处于框架中，以捕捉手/脚/手臂/腿的任何动作，并尝试有足够的光线清楚地看到它们。 这是捕获这些问题并将其发送给您的医生/神经科医生的最佳方法，以便他们可以看到它们。 通过他们的诊所与您的医生/神经科医生联系，并解释您的疑虑，并告诉他们是否有视频/将视频发送给他们。 然后，他们可以指导适当的护理。
如果我的孩子癫痫发作该怎么办？
第一次发作： 确保他们在没有受伤危险的安全地方。 如果可能的话，让他们侧卧。 不要把任何东西放在他们的嘴里。 查看时钟并确定癫痫发作开始的时间，如果可以，获取视频。 如果您在神经科医生的照顾下，请随时呼叫神经科医生，如果没有，请拨打 911。记录癫痫发作的持续时间。 之后，这个人感到疲倦和困惑是很常见的。
如果您的孩子以前有过癫痫发作： 确保他们在安全的地方，不会有受伤的危险。 如果可能的话，让他们侧卧。 不要把任何东西放在他们的嘴里。 查看时钟并确定癫痫发作开始的时间。 如果您在神经科医生页面的护理下，神经科医生随时待命或他们首选的联系协议是什么。 跟踪癫痫发作持续多长时间，如果癫痫发作持续超过 5 分钟和/或您必须服用急救药物，请拨打 911/前往急诊室。 之后，这个人感到疲倦和困惑是很常见的。
首次癫痫发作后的下一步是什么？
对于第一次癫痫发作，ER 通常是第一站。 急诊室就诊后，如果您还没有神经科医生，则应转诊给神经科医生。 理想情况下，会在 1-2 周内与神经科医生进行预约，但有时等待时间可能很长，具体取决于您所在的地区。 如果您住在 Dup15q 诊所附近，您可能需要熟悉 dup15q 综合征的临床医生就诊：
应订购脑电图（EEG）。 在第一次癫痫发作后开始每天服用癫痫药物的决定取决于您和您的神经科医生。 有时，EEG 结果用于指导决策。 其他时候，鉴于 dup15q 人群中癫痫发作的高发率，可能会在第一次癫痫发作后开始每日服用癫痫发作药物。 我的首选药物取决于癫痫发作的类型。 临床医生可能希望参考我们的网站以获取有关癫痫治疗的更多信息：
之后需要做些什么重要的事情？
保留癫痫发作日志有助于跟踪癫痫发作的频率以及是否存在任何模式。 您可以在日历上保留笔/纸日志，或者有几个在线资源，例如癫痫发作追踪器、我的癫痫发作日记等。如果尽管服用药物但癫痫发作仍在继续，您应该与您的神经科医生联系。 此时，可能需要将药物更换为不同的药物，或者可能会添加第二种药物。
后续访问和研究呢？
神经科医生的随访是可变的。 如果癫痫发作仍然得到良好控制，每年一次就足够了。 如果癫痫发作仍未得到控制，全年可能会继续通过办公室访问、电话等进行随访。Dup15q 联盟诊所工作组建议每年进行一次脑电图，并根据需要进行额外的 24 小时脑电图监测。
什么是急救药物？
您的神经科医生可能会开一种急救药物来帮助阻止长时间的癫痫发作。 大多数救援药物属于苯二氮卓类药物。 一些常见的有地西泮（Diastat、Valium）、劳拉西泮（Ativan）、咪达唑仑（Versed）等。您的神经科医生应该指导您何时使用急救药物，但通常表明癫痫发作持续时间超过几分钟或几分钟连续发作。 它不一定需要用于每次癫痫发作。
