Unterstützung für internationale Dup15q-Familien
Eine globale Erklärung der Einheit und des gemeinsamen Zwecks und der Werte für Organisationen, die Personen mit Chromosom 15q11-13-Duplikationssyndrom dienen, einschließlich anderer Abweichungen innerhalb dieser Region.
Wir, die Unterzeichner, stehen zusammen und vereinen unsere Stimmen, um das öffentliche Bewusstsein für die Chromosomenstörung zu schärfen, an der unsere Kinder und Familienmitglieder leiden, und erkennen ferner an, dass der Weg, der uns zu wirksamen Behandlungen und Heilungen für unsere Lieben führt, am besten durch Angleichung erreicht wird unsere Bemühungen in den Aktivitäten, die den größten Nutzen für die Betroffenen bringen:
- Eine einheitliche wissenschaftliche Wissensbasis, an der sich alle internationalen Gruppen beteiligen, unterstützen und beteiligen, unabhängig vom Grad der Unterstützung oder der Fähigkeit, Forschungsprojekte zu finanzieren.
- Entwicklung eines gemeinsamen Standards für medizinische Kliniken zur Unterstützung der Diagnose und Behandlung aller Erkrankungen, die dem Chromosom 15q11-13-Duplikationssyndrom zugrunde liegen, einschließlich, aber nicht beschränkt auf Epilepsie, GI usw.
- Die Entwicklung eines globalen Netzwerks von Ressourcen zur Unterstützung der Bildung, der sozialen und interaktiven Bedürfnisse betroffener Chromosom 15q11-13-Familien.
- Entwicklung eines globalen Netzwerks von Ressourcen zur Unterstützung der sozialen und interaktiven Bedürfnisse betroffener Familien in allen Ländern durch Förderung familiärer Verbindungen über die Grenzen hinweg, die von einer Chromosom-15q-Störung betroffen sind.
Wer wir sind
Wir sind Familien mit Mitgliedern, die an einer seltenen genetischen Störung leiden, die Veränderungen im Chromosom 15q11-13 beinhaltet. Während wir uns für unsere betroffenen Familienmitglieder einsetzen, fördern wir unsere globalen Ziele, indem wir in unseren lokalen Gemeinschaften und Nationen in Übereinstimmung mit unseren oben genannten gemeinsamen Werten handeln.
Wo wir uns befinden
schützen
Wie wir organisiert sind
Wir sind Gruppen, die ursprünglich in Ländern der westlichen Hemisphäre (hauptsächlich in Nordamerika und Europa) gegründet wurden, aber mit dem Ziel, unsere Reichweite weltweit zu erhöhen. Unsere Gruppen sind in der Regel als gemeinnützige Organisationen strukturiert.
Jede Gruppe oder Organisation in jedem einzelnen Land wird ihre lokale Charta gemäß ihrer Mitgliedschaft/vorbehaltlich ihrer lokalen Gesetze und Vorschriften erlassen, sich jedoch bemühen, global in Übereinstimmung mit den oben genannten Grundsätzen der Einheit zu handeln.
Als Beispiele für die globale Reichweite
a) Unterstützung von Forschungsprojekten zum Chromosome15q11-13 Duplication Syndrome im Verbund mit einer oder mehreren Einzelgruppen.
b) Entwicklung von Kliniken für das Chromosom15q11-13-Duplikationssyndrom und Austausch von Informationen zwischen Ländern über bewährte Verfahren
c) Chromosom 15q11-13 unterstützen Bewusstsein und Interessenvertretung weltweit.
Die Dup15q Alliance freut sich, europäischen Familien dabei zu helfen, sprach- und länderspezifische Ressourcen zu finden.
Die Dup15q-Allianz ist nicht in der Lage, die europäischen Probleme zu lösen und die Ressourcen zu bezahlen.
Die Dup15q-Allianz wird geschützt, die europäischen Familien zu helfen, die Sprache zu finden und die Landschaftsrechte.
Die Dup15q Alliance ist eine europäische Familie und eine wichtige Informationsquelle, die nella Loro Lingua und Risorse Specifiche per il Loro Paese enthält.
Australien
Dup15q Australia Ltd ist eine autorisierte Wohltätigkeitsorganisation, die von der Australian Charity & Not-for-Profits Commission (ACNC) verwaltet wird. Gegründet im Jahr 2016. Für weitere Informationen klicken Sie auf hier.
Italien
l contatto per famiglie italiane: "nonsolo15" associazione per la ricerca e il sostegno di familiari e amici di persone affette da sindrome invdup15 (idic15) onlus.
www.idic15.it
info@idic15.it
Tel.: (+39) 0575 583950
informazioni da scaricare: einzigartig: "idic (15)" "Vivere con bambini affetti da idic 15"
Frankreich
Dup15q France ist eine Vereinigung von Eltern von Kindern mit Syndrom dup15q (idic15, int dup15). Bienvenue | Dup15q Frankreich
Facebook: https://www.facebook.com/dup15qFrance
Deutschland / Österreich / Schweiz
Norwegen / Skandinavien
Familien in Norwegen und Skandinavien können sich unter an Ragnhild Eikeland wenden ragnhild.eikeland@lyse.net
Niederlande
Familien in Nederland kunnen Kontakt opnemen trafen Antal de Waij über antaldewaij@gmail.com
Großbritannien / Internationaler Support
UNIQUE unterstützt Familien, die von Chromosom 15q-Duplikationen und anderen seltenen Chromosomenstörungen in Großbritannien und auf der ganzen Welt betroffen sind.
www.rarechromo.org
Idic 15 UK Private Facebook-Gruppe: https://www.facebook.com/groups/1436105923301221/
Brasilien/ Internationale Unterstützung
Dircelei Pizzi
Vertreter BRASILIEN
Kontakt: dup15qbrasil@gmail.com
Genetisches Syndrom von Duplikaten und Mikroduplikaten mit Chromosom 15 in der Region 15q11.2-q13.1