Verwaltung

Carrie Howell: Geschäftsführende Direktorin (Carrie.Howell@dup15q.org)

Carrie begann ihre gemeinnützige Karriere mit Anfang 20, nachdem sie ihren Master in Beratung abgeschlossen hatte. Während Carries Karriereziele mit einer Leidenschaft für Verhaltensgesundheit und Jugendliche begannen, verliebte sie sich in die gemeinnützige Arbeit. Sie setzt sich leidenschaftlich für Patienten und Familien ein, liebt es, Eltern die Ressourcen zur Verfügung zu stellen, die sie brauchen, um sich ermächtigt zu fühlen, und den Wunsch, Menschen dort zu treffen, wo sie auf ihrem Weg stehen.

Die Mission der Dup15q Alliance berief Carrie nach einer dreijährigen Unterbrechung als Beraterin für gemeinnützige Organisationen in Südflorida wieder in eine Position als Executive Director. Carrie ist erfahren in Fundraising, Vorstandsentwicklung, strategischer Planung und Organisationsmanagement. Ihre Leistungen wurden gewürdigt, darunter die Ernennung zu einer der 3 einflussreichsten Frauen in Charlotte, NC, und sie wurde als Brava Award Smart CEO ausgezeichnet. Wenn sie nicht arbeitet, verbringt Carrie gerne Zeit mit ihrem Sohn Finn, ihrem Ehemann und ihrem Welpen Roby in Charlotte, NC.

Naka King: Verwaltungsdirektor (Naka.King@dup15q.org)

Naka King lebt mit ihrem Mann Nick, ihrer Tochter Rylan und ihrem Sohn Bryer im ländlichen Pennsylvania. Mit 16 Jahren Erfahrung in der Verwaltung trat sie 15 als Administratorin der Dup2018q Alliance bei. Nachdem sie drei Jahre lang nach medizinischen Antworten im Zusammenhang mit den Symptomen ihrer Tochter gesucht hatte, erhielten sie im März 3 die Diagnose Dup15q-Syndrom. Naka glaubt an die Es ist wichtig, das Bewusstsein zu schärfen, das zu einer schnelleren Diagnose und mehr Forschung zu potenziellen Behandlungen führt. Sie freut sich darauf, zur Dup2015q Alliance Mission beizutragen, während unsere Familiengemeinschaft weiter wächst.

Julie Murphy: Geschäftsführerin (Julie.Murphy@dup15q.org)

Julie ist in Tampa Bay (Go Lightning!) aufgewachsen und lebt jetzt mit ihrem Mann Jim, drei großartigen Teenagern und dem Welpen Mercy im Süden von Indiana. Während Julies Karriere mit Finanzen für kleine gewinnorientierte Unternehmen begann, ist es zu ihrer Leidenschaft geworden, ihre Superkräfte im Erbsenzählen und in der Tabellenkalkulation für das Allgemeinwohl einzusetzen.

Ember Burke: Connections and Outreach Coordinator (Teilzeit)

(Ember.Burke@dup15q.org)

Ember lebt mit ihrem Ehemann Mike, ihren Töchtern Mikaela und Alana sowie ihren Söhnen Brendan und Tommy in Park Ridge, Illinois. Bei ihrem Sohn Brendan wurde 15 das Dup2008q-Syndrom diagnostiziert. In diesem Jahr nahm sie an ihrer ersten Familienkonferenz der Dup15q Alliance in Indianapolis, IN, teil und war inspiriert, zur Sache beizutragen. Ember engagiert sich seit 12 Jahren aktiv in der Allianz, indem sie sich freiwillig engagiert, das Bewusstsein schärft und Spenden sammelt, um die Mission der Dup15q Alliance zu unterstützen

Ember verfügt über 7 Jahre Erfahrung als ehemalige Sonderpädagogin und unterstützt ihren Ehemann bei der Führung ihres familiengeführten Sanitärunternehmens. Sie ist begeistert, ihr Engagement in der Allianz fortzusetzen, da sie ihre Kommunikationsfähigkeiten und -erfahrung nutzt, um die Reichweite der Dup15q-Allianz im Bereich der Gemeinschaft und der seltenen Krankheiten zu fördern.

Adrienne Paradis: Family Intake Manager (Teilzeit)

(Adrienne.Paradis@dup15q.org)

Seit bei ihrem Sohn im Jahr 15 das Dup15q-Syndrom diagnostiziert wurde, engagiert sich Adrienne ehrenamtlich bei der Dup2007q Alliance in verschiedenen Funktionen. Sie kombiniert ihren Abschluss in Biologie mit Erfahrung im Praxismanagement und freut sich, dem Team als Aufnahmeleiterin beizutreten, und freut sich darauf, Familien zu helfen während sie ihre Reise steuern.

Adrienne lebt mit ihrem Mann Robert und ihrem Sohn Aidan in Roxborough, CO. Wenn sie nicht arbeiten, gehen sie gerne wandern, Rad fahren und mit ihm Steine in jedes Gewässer werfen.

Praktikanten

Die Praktikumsmöglichkeiten der Dup15q Alliance eignen sich für Studierende, die sich für Gesundheitswesen, Pädiatrie, Genetik, Neurowissenschaften, Interessenvertretung, Sozialarbeit, Veranstaltungsplanung und Informationstechnologie interessieren. Offen für Studierende, die sich ihrer Interessen noch nicht sicher sind.

Praktikanteneinsatz: 4 Stunden pro Woche (60 Stunden insgesamt für das Semester)

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Anna Gunelson: Praktikantin

Anna stammt aus Minnesota und hat kürzlich ihren Bachelor of Science in Biologie an der Gonzaga University abgeschlossen. Während sie schon immer eine Liebe zur Wissenschaft hatte, entdeckte sie im College ihre Leidenschaft für Genetik und biologische Forschung. Sie trat der Alliance bei, um mehr über seltene genetische Störungen wie das Dup15q-Syndrom und das Angelman-Syndrom zu erfahren, das bei ihrer Cousine 2014 diagnostiziert wurde.

Sie lebt derzeit im Rahmen ihres Gap Year auf den Jungferninseln, bevor sie sich für die Graduate School bewirbt. Sie strebt danach, eines Tages eine größere Rolle bei der Weiterentwicklung der Behandlung von Kindern mit seltenen genetischen Ordnungen zu spielen.