Verwaltung

Carrie Howell: Geschäftsführende Direktorin (Carrie.Howell@dup15q.org)

Carrie begann ihre gemeinnützige Karriere mit Anfang 20, nachdem sie ihren Master in Beratung abgeschlossen hatte. Während Carries Karriereziele mit einer Leidenschaft für Verhaltensgesundheit und Jugendliche begannen, verliebte sie sich in die gemeinnützige Arbeit. Sie setzt sich leidenschaftlich für Patienten und Familien ein, liebt es, Eltern die Ressourcen zur Verfügung zu stellen, die sie brauchen, um sich ermächtigt zu fühlen, und den Wunsch, Menschen dort zu treffen, wo sie auf ihrem Weg stehen.

Die Mission der Dup15q Alliance berief Carrie nach einer dreijährigen Pause als Beraterin für gemeinnützige Organisationen in Südflorida zurück in die Position der geschäftsführenden Direktorin. Carrie verfügt über Kenntnisse in den Bereichen Fundraising, Vorstandsentwicklung, strategische Planung und Organisationsmanagement. Ihre Leistungen wurden gewürdigt, unter anderem wurde sie zu einer der 3 einflussreichsten Frauen in Charlotte, NC, ernannt und sie wurde als Brava Award Smart CEO ausgezeichnet. Wenn sie nicht arbeitet, verbringt Carrie gerne Zeit mit ihrem Sohn Finn in Charlotte, North Carolina.

Naka King: Verwaltungsdirektor (Naka.King@dup15q.org)

Naka King lebt mit ihrem Mann Nick, ihrer Tochter Rylan und ihrem Sohn Bryer im ländlichen Pennsylvania auf einer Hobbyfarm. Mit 20 Jahren Erfahrung im Verwaltungsmanagement trat sie 15 als Administratorin der Dup2018q Alliance bei. Nachdem sie drei Jahre lang nach medizinischen Antworten im Zusammenhang mit den Symptomen ihrer Tochter gesucht hatte, erhielten sie im März 3 die Diagnose Dup15q-Syndrom. Naka glaubt daran Es ist wichtig, das Bewusstsein zu schärfen, was zu einer schnelleren Diagnose und mehr Forschung zu möglichen Behandlungen führt. Sie freut sich darauf, einen Beitrag zur Dup2015q Alliance Mission zu leisten, während unsere Familiengemeinschaft weiter wächst.

Julie Murphy: Geschäftsführerin (Julie.Murphy@dup15q.org)

Julie ist in Tampa Bay (Go Lightning!) aufgewachsen und lebt jetzt mit ihrem Mann Jim, drei großartigen Teenagern und dem Welpen Mercy im Süden von Indiana. Während Julies Karriere mit Finanzen für kleine gewinnorientierte Unternehmen begann, ist es zu ihrer Leidenschaft geworden, ihre Superkräfte im Erbsenzählen und in der Tabellenkalkulation für das Allgemeinwohl einzusetzen.

Ryan Rogers-Hammond: Direktor für wissenschaftliche und klinische Initiativen (Teilzeit)

(Ryan.Rogers-Hammond@dup15q.org)

Ryan hat ihren Ph.D. abgeschlossen. in Biomedizinischer Wissenschaft am University of Connecticut Health Center in der Abteilung Genetik und Entwicklungsbiologie. Von dort aus war sie fest angestellte Dozentin in der naturwissenschaftlichen Abteilung einer technischen Hochschule für Ingenieure. Neben Forschungs- und Lehraufgaben entwickelte und überprüfte sie neue Studiengänge, verfasste Stipendien und Manuskripte und widmete viel Zeit der Betreuung. Nachdem sie sich fast sieben Jahre lang der Ausbildung von Studenten gewidmet hatte, legte sie eine Pause von der akademischen Laufbahn ein, wurde aber bald wieder als leitende wissenschaftliche Autorin und Projektmanagerin für ein alterndes Labor an der Harvard Medical School eingestellt. Hier leitete Ryan die konzeptionelle Entwicklung und das Verfassen zahlreicher NIH- und Stiftungsstipendien mit einer hohen Quote an vergebenen Mitteln. Da das Schreiben eine lebenslange Leidenschaft ist, nutzt Ryan diese Fähigkeit als Werkzeug, um andere zu motivieren und weiterzubilden, aber auch, um Spaß an kreativen Schreibprojekten zu haben, die sie in der Anfangsphase der Veröffentlichung befindet. Neben dem Lesen oder Schreiben liebt sie das Laufen. Als Hochschulsportlerin lief sie Hindernislauf und Geländelauf, wechselte aber nach ihrem Abschluss auch zum Marathon. Jetzt, mit zwei kleinen Kindern, läuft sie immer noch, hat Rennen jedoch größtenteils gegen Abenteuer mit ihrer vierköpfigen Familie eingetauscht.

Ember Burke: Connections and Outreach Coordinator (Teilzeit)

(Ember.Burke@dup15q.org)

Ember lebt mit ihrem Ehemann Mike, ihren Töchtern Mikaela und Alana sowie ihren Söhnen Brendan und Tommy in Park Ridge, Illinois. Bei ihrem Sohn Brendan wurde 15 das Dup2008q-Syndrom diagnostiziert. In diesem Jahr nahm sie an ihrer ersten Familienkonferenz der Dup15q Alliance in Indianapolis, IN, teil und war inspiriert, zur Sache beizutragen. Ember engagiert sich seit 15 Jahren aktiv in der Allianz, indem sie sich freiwillig engagiert, das Bewusstsein schärft und Spenden sammelt, um die Mission der Dup15q Alliance zu unterstützen

Ember verfügt über 7 Jahre Erfahrung als ehemalige Sonderpädagogin und unterstützt ihren Ehemann bei der Führung ihres familiengeführten Sanitärunternehmens. Sie ist begeistert, ihr Engagement in der Allianz fortzusetzen, da sie ihre Kommunikationsfähigkeiten und -erfahrung nutzt, um die Reichweite der Dup15q-Allianz im Bereich der Gemeinschaft und der seltenen Krankheiten zu fördern. 

Adrienne Paradis: Family Intake Manager (Teilzeit)

(Adrienne.Paradis@dup15q.org)

Seit bei ihrem Sohn im Jahr 15 das Dup15q-Syndrom diagnostiziert wurde, engagiert sich Adrienne ehrenamtlich bei der Dup2007q Alliance in verschiedenen Funktionen. Sie kombiniert ihren Abschluss in Biologie mit Erfahrung im Praxismanagement und freut sich, dem Team als Aufnahmeleiterin beizutreten, und freut sich darauf, Familien zu helfen während sie ihre Reise steuern.

Adrienne lebt mit ihrem Mann Robert und ihrem Sohn Aidan in Roxborough, CO. Wenn sie nicht arbeiten, gehen sie gerne wandern, Rad fahren und mit ihm Steine ​​in jedes Gewässer werfen.

Libby Powers: Datenbank- und Fundraising-Koordinatorin (Teilzeit)

(Libby.Powers@dup15q.org)

Libby wuchs in North Carolina auf und machte ihren Abschluss an der East Carolina University. Sie verfügt über Erfahrung in verschiedenen Account-Management-Funktionen sowie in Positionen als Assistentin der Geschäftsführung. Nachdem Maddi diagnostiziert wurde Libby verließ ihren Job in einer amerikanischen Firma, um sich auf ihre Familie zu konzentrieren. Sie lebt derzeit mit ihrem Mann Will und den Kindern Shea, Maddi und Kennedy in Cary, North Carolina.

Nachdem sie der Dup15q Alliance beigetreten war und sich in die Gemeinschaft und die Freiwilligenarbeit vertieft hatte, stellte sie fest, wie leidenschaftlich sie für die Alliance und ihre Mission ist. Libby wurde im Juni 2023 offiziell als Entwicklungs- und Verwaltungsassistent eingestellt. Es macht ihr Spaß, jeden Tag mehr über die Allianz zu erfahren und wie man eine bessere Zukunft für alle Angehörigen schafft, die an Dup15q leiden. Wenn nicht gearbeitet wird Libby liebt es zu malen, zu reisen, mit ihren Kindern Basketball und Baseball zu spielen.

Praktikanten

Die Praktikumsmöglichkeiten der Dup15q Alliance eignen sich für Studierende, die sich für Gesundheitswesen, Pädiatrie, Genetik, Neurowissenschaften, Interessenvertretung, Sozialarbeit, Veranstaltungsplanung und Informationstechnologie interessieren. Offen für Studierende, die sich ihrer Interessen noch nicht sicher sind.   

Praktikanteneinsatz: 4 Stunden pro Woche (60 Stunden insgesamt für das Semester)

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Anna Gunelson: Praktikantin

Anna stammt aus Minnesota und hat kürzlich ihren Bachelor of Science in Biologie an der Gonzaga University abgeschlossen. Während sie schon immer eine Liebe zur Wissenschaft hatte, entdeckte sie im College ihre Leidenschaft für Genetik und biologische Forschung. Sie trat der Alliance bei, um mehr über seltene genetische Störungen wie das Dup15q-Syndrom und das Angelman-Syndrom zu erfahren, das bei ihrer Cousine 2014 diagnostiziert wurde.

Sie lebt derzeit im Rahmen ihres Gap Year auf den Jungferninseln, bevor sie sich für die Graduate School bewirbt. Sie strebt danach, eines Tages eine größere Rolle bei der Weiterentwicklung der Behandlung von Kindern mit seltenen genetischen Ordnungen zu spielen.