Verwaltung

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Mike Porath: Geschäftsführer (mike.porath@dup15q.org)

Mike ist seit über 15 Jahren ein engagierter Fürsprecher der Dup15q-Gemeinschaft, Mitglied unseres Vorstands und pflegt enge Kontakte zu Familien, Forschern, Partnern und Spendern. Er und seine Frau Sarah sind stolze Eltern von Annabel, die am Dup15q-Syndrom leidet, und ihren drei jüngeren Brüdern Isaac, Henry und Noah.

Mike ist der Gründer der Die Mighty, eine Gesundheitsgemeinschaft, die Millionen Menschen versorgt und ein anerkannter Marktführer im Bereich seltener Krankheiten ist. Er freut sich darauf, die Dynamik der Allianz weiter auszubauen und an einer Behandlung zu arbeiten, die das Leben unserer Kinder verbessert

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Dylan Ritter: Direktor für wissenschaftliche und klinische Initiativen (dylan.ritter@dup15q.org)

Dylan kennt die Alliance schon seit einiger Zeit, da bei seinem jüngsten Bruder Travis im Alter von vier Jahren das Dup15q-Syndrom diagnostiziert wurde. Angeregt durch sein Interesse an Genetik und Entwicklungsstörungen promovierte Dylan in Zell- und Entwicklungsbiologie an der Vanderbilt University, wo er die Genetik der Knorpelentwicklung studierte. Anschließend arbeitete er als Postdoktorand am Memorial Sloan Kettering und untersuchte mit Stammzellen die Neurodegeneration bei der Parkinson-Krankheit. Dylan freut sich darauf, seine persönlichen Erfahrungen mit dem Dup15q-Syndrom und seine formale wissenschaftliche Ausbildung zu nutzen, um die Mission der Alliance voranzutreiben. Dylan lebt derzeit mit seiner Frau Sarah und ihrem Hund Peanut in New York City.

 

Jaclyn Dickerson
Jaclyn Dickerson: Direktorin für operative Angelegenheiten (jaclyn.dickerson@dup15q.org)
 
Jaclyn Dickerson ist eine engagierte Führungskraft im Non-Profit-Bereich mit fundierten Kenntnissen in Programmentwicklung, -wachstum und Gemeinwesenarbeit. Bevor sie zur Dup15q Alliance kam, arbeitete sie zehn Jahre lang bei Best Buddies International, wo sie Inklusionsinitiativen ausbaute und wichtige Fördermittel zur Stärkung der Angebote für Menschen mit Behinderungen sicherstellte. Jaclyn ist bekannt für ihre offene, kooperative, flexible und menschenorientierte Art sowie ihr Engagement, Familien ein Gefühl der Verbundenheit und Unterstützung zu vermitteln. Sie lebt mit ihrem Mann, ihrer Tochter und ihrem Hund Milo im Norden des Bundesstaates New York. Ihre Freizeit verbringt sie meist mit Musik, Outdoor-Aktivitäten und Reisen sowie der Unterstützung der Sportmannschaften ihrer Familie.
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Adrienne Paradis: Managerin für Familienunterstützung (Teilzeit)
(Adrienne.Paradis@dup15q.org)

Seit bei ihrem Sohn im Jahr 15 das Dup15q-Syndrom diagnostiziert wurde, engagiert sich Adrienne ehrenamtlich bei der Dup2007q Alliance in verschiedenen Funktionen. Sie kombiniert ihren Abschluss in Biologie mit Erfahrung im Praxismanagement und freut sich, dem Team als Aufnahmeleiterin beizutreten, und freut sich darauf, Familien zu helfen während sie ihre Reise steuern.

Adrienne lebt mit ihrem Mann Robert und ihrem Sohn Aidan in Roxborough, CO. Wenn sie nicht arbeiten, gehen sie gerne wandern, Rad fahren und mit ihm Steine ​​in jedes Gewässer werfen.

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Libby Powers: Datenbankkoordinatorin (Teilzeit)
(Libby.Powers@dup15q.org)

Libby wuchs in North Carolina auf und machte ihren Abschluss an der East Carolina University. Sie verfügt über Erfahrung in verschiedenen Account-Management-Funktionen sowie in Positionen als Assistentin der Geschäftsführung. Nachdem Maddi diagnostiziert wurde Libby verließ ihren Job in einer amerikanischen Firma, um sich auf ihre Familie zu konzentrieren. Sie lebt derzeit mit ihrem Mann Will und den Kindern Shea, Maddi und Kennedy in Cary, North Carolina.

Nachdem sie der Dup15q Alliance beigetreten war und sich in die Gemeinschaft und die Freiwilligenarbeit vertieft hatte, stellte sie fest, wie leidenschaftlich sie für die Alliance und ihre Mission ist. Libby wurde im Juni 2023 offiziell als Entwicklungs- und Verwaltungsassistent eingestellt. Es macht ihr Spaß, jeden Tag mehr über die Allianz zu erfahren und wie man eine bessere Zukunft für alle Angehörigen schafft, die an Dup15q leiden. Wenn nicht gearbeitet wird Libby liebt es zu malen, zu reisen, mit ihren Kindern Basketball und Baseball zu spielen.