Anzeichen und Symptome

Das Dup15q-Syndrom ist gekennzeichnet durch eine zusätzliche Kopie eines Teils von Chromosom 15 in der Region 11.2 – 13.1 in Kombination mit einer Reihe von Symptomen, die Hypotonie und motorische Verzögerungen, geistige Behinderung, Autismus-Spektrum-Störung (ASD) und Epilepsie umfassen können infantile Krämpfe. Selten kann mütterliches dup15q auch mit einer Psychose oder einem plötzlichen unerklärlichen Tod in Verbindung gebracht werden.

Es ist wichtig anzuerkennen, dass die Entwicklungsstörungen von Personen mit Chromosom 15q11.2-13.1-Duplikationssyndrom sehr unterschiedlich sind. Zwei Personen mit demselben dup15q-Chromosomenmuster können sich hinsichtlich ihrer Fähigkeiten sehr unterscheiden. Übersichten der wissenschaftlichen Literatur zeigen keine offensichtliche Korrelation zwischen der Größe des Duplikationsbereichs und der Schwere der Symptome. Die folgenden Merkmale treten jedoch bis zu einem gewissen Grad bei den meisten Personen mit Dup15q-Syndrom auf.

Obwohl diese Website allgemeine Informationen zum Duplikationssyndrom von Chromosom 15q11.2-13.1 enthalten kann, sollten Sie sich immer an Ihren persönlichen Arzt oder genetischen Berater wenden, um Einzelheiten zu Ihrer Situation zu erfahren.

Gesundheitsbedürfnisse

Um die Bedürfnisse von Patienten mit diagnostiziertem Dup15q-Syndrom zu ermitteln, eine vollständige Überprüfung der Symptome, körperliche Untersuchung, Beurteilung möglicher Ernährungsschwierigkeiten im Zusammenhang mit Hypotonie, neurologische Untersuchungen, einschließlich Beurteilung der Anfallsaktivität und des Ausgangs-EEG, und Beratung mit einem klinischen Genetiker und/oder Genetiker Berater empfohlen. Ein Bedarf an laufender fachärztlicher Versorgung ist häufig.

Es wird empfohlen, dass ein multidisziplinäres Team Säuglinge auf motorische und sprachliche Entwicklung untersucht und später bei der Überweisung zu geeigneten Bildungsprogrammen behilflich ist. Die unterstützende Behandlung kann umfassen: Ergo- und Physiotherapie, alternative und unterstützende Kommunikation, Verhaltenstherapie (z. B. angewandte Verhaltensanalysetherapie), Psychopharmaka für Verhaltensmanifestationen und Standardbehandlung bei Krampfanfällen. Es ist auch bemerkenswert, dass Verhaltensänderungen Indikatoren für körperliche Probleme wie Verstopfung oder Schmerzen sein können. Personen mit Dup15q-Syndrom sollten bei einer akuten Verhaltensänderung sorgfältig untersucht werden.

Es wird empfohlen, eine regelmäßige Überwachung der neurologischen Entwicklung und/oder der Entwicklung/des Verhaltens sowie eine Überwachung auf Anzeichen von Anfällen und/oder Veränderungen des Anfallstyps durchzuführen.

Dup15q Kliniken

Die Dup15q Alliance verbindet diejenigen, die evidenzbasierte Medizin für das Dup15q-Syndrom mit einem hohen Maß an Exzellenz praktizieren, und stellt sicher, dass so viele Familien wie möglich durch unsere Dup15q-Kliniken im LADDER Learning Network Zugang dazu haben. Das LADDER Learning strebt danach, den Betroffenen des dup15q-Syndroms durch unsere Dup15q-Kliniken die bestmögliche Versorgung zu bieten und gleichzeitig klinische Forschungsdaten in der LADDER-Datenbank zu sammeln. Darüber hinaus ist das LADDER Learning Network eine kollaborative Gruppe, die zusammen mit Interessengruppen und Biopharmaunternehmen Aufklärungsgespräche zwischen Forschern und Medizinern anbietet, die an der Behandlung von Patienten mit dup15q-Syndrom beteiligt sind. Diese Zusammenarbeit ermöglicht es uns, unsere klinische Präsenz zu erweitern, den Zugang zur Versorgung zu verbessern und eine größere Gruppe medizinischer Fachkräfte auf der ganzen Welt zusammenzubringen.

Programme & Ressourcen

Die Dup15q Alliance bietet seit über 15 Jahren Familienunterstützung und Interessenvertretung für Familien, die vom dup28q-Syndrom betroffen sind. Eines unserer Hauptziele ist es, eine Gemeinschaft zu schaffen, in der Familien Fragen stellen, etwas über das dup15q-Syndrom erfahren, sich engagieren und sich für die Betroffenen einsetzen können. Wir stellen uns eine Welt vor, in der Familien, Kliniker und Fürsprecher dup15q-Individuen ermöglichen, sich zu entfalten.

Wir sind stolz darauf, weiterhin Programme anbieten zu können, die dazu beitragen, unsere Community zu erheben, zu unterstützen und zu engagieren, indem sie die Grundprinzipien, auf denen die Allianz gegründet wurde, durch eine Vielzahl von Ressourcen und Unterstützungsoptionen bereitstellen. Dup15q Alliance Programs bietet Programme, Ressourcen und Unterstützung in allen Lebensphasen und bei allen Übergängen.

Druckbare Ressourcen

Was ist Dup15q und wer ist die Allianz?

Arztinformation zu Dup15q

Beratung zu infantilen Spasmen

Dup15q-Broschüre

 

Du bist nicht allein

Sie fühlen sich vielleicht völlig überfordert. Vielleicht fühlen Sie sich auch erleichtert zu wissen, dass die Sorgen, die Sie um Ihr Kind haben, berechtigt sind. Was auch immer Sie fühlen, wissen Sie, dass Hunderte von Eltern diese Reise teilen. Du bist nicht alleine.

Dies ist aus der persönlichen Perspektive eines Elternteils geschrieben, dessen Kind mit einer Behinderung diagnostiziert wurde.

An dem Tag, an dem bei meinem Kind eine Behinderung diagnostiziert wurde, war ich am Boden zerstört – und so verwirrt, dass ich mich an kaum etwas anderes an diese ersten Tage erinnere als an den Herzschmerz. Ein anderer Elternteil beschrieb dieses Ereignis als einen „schwarzen Sack“, der über ihren Kopf gezogen wurde und ihre Fähigkeit, auf normale Weise zu hören, zu sehen und zu denken, blockierte. Ein anderer Elternteil beschrieb das Trauma als „ein Messer steckte in ihrem Herzen“. Vielleicht wirken diese Beschreibungen ein wenig dramatisch, aber meiner Erfahrung nach beschreiben sie die vielen Emotionen, die die Köpfe und Herzen der Eltern überfluten, wenn sie schlechte Nachrichten über ihr Kind erhalten, möglicherweise nicht ausreichend. Viele Dinge können getan werden, um sich selbst durch diese Zeit des Traumas zu helfen. Um über einige der guten Dinge zu sprechen, die passieren können, um die Angst zu lindern, lassen Sie uns zunächst einen Blick auf einige der auftretenden Reaktionen werfen.

Gemeinsame Reaktionen

Als die meisten Eltern erfahren, dass ihr Kind möglicherweise eine Behinderung hat, reagieren sie auf eine Weise, die von allen Eltern vor ihnen geteilt wurde, die ebenfalls mit dieser Enttäuschung und dieser enormen Herausforderung konfrontiert waren. Eine der ersten Reaktionen ist die der Verleugnung - "Das kann mir, meinem Kind, unserer Familie nicht passieren." Ablehnung verschmilzt schnell mit Wut, die sich möglicherweise an das medizinische Personal richtet, das an der Bereitstellung der Informationen über das Problem des Kindes beteiligt war. Wut kann auch die Kommunikation zwischen Ehemann und Ehefrau oder mit Großeltern oder bedeutenden anderen Familienmitgliedern beeinflussen. Schon früh scheint der Ärger so intensiv zu sein, dass er fast jeden berührt, weil er durch Trauergefühle und unerklärlichen Verlust ausgelöst wird, den man nicht erklären oder damit umgehen kann.

Angst

Angst ist eine weitere unmittelbare Antwort. Menschen fürchten das Unbekannte oft mehr als das Bekannte. Die vollständige Diagnose und ein gewisses Wissen über die Zukunftsaussichten des Kindes zu haben, kann einfacher sein als Unsicherheit. In beiden Fällen ist die Angst vor der Zukunft jedoch eine häufige Emotion: „Was wird mit diesem Kind passieren, wenn es fünf Jahre alt ist, wenn es zwölf ist, wenn es einundzwanzig ist? Was wird mit diesem Kind passieren, wenn ich weg bin? Dann stellen sich andere Fragen: „Wird er jemals lernen? Wird er jemals aufs College gehen? Wird er oder sie die Fähigkeit haben zu lieben und zu leben und zu lachen und all die Dinge zu tun, die wir geplant hatten? “ Andere Unbekannte wecken ebenfalls Angst. Die Eltern befürchten, dass der Zustand des Kindes so schlimm wie möglich sein wird. Im Laufe der Jahre habe ich mit so vielen Eltern gesprochen, die sagten, dass ihre ersten Gedanken völlig trostlos waren. Man erwartet das Schlimmste. Erinnerungen Rückkehr von Menschen mit Behinderungen, die man kennt. Manchmal gibt es über einige Jahre hinweg Schuldgefühle gegenüber einer Person mit einer Behinderung. Es gibt auch Angst vor der Ablehnung der Gesellschaft, Ängste darüber, wie Brüder und Schwestern betroffen sein werden, Fragen, ob es weitere Brüder oder Schwestern in dieser Familie geben wird, und Bedenken, ob der Ehemann oder die Ehefrau dieses Kind lieben werden. Diese Ängste können einige Eltern fast bewegungsunfähig machen.

Schuld

Dann gibt es Schuld – Schuld und Sorge darüber, ob die Eltern selbst das Problem verursacht haben: „Habe ich etwas getan, um das zu verursachen? Werde ich für etwas bestraft, das ich getan habe? Habe ich mich in der Schwangerschaft um mich selbst gekümmert? Hat meine Frau gut genug auf sich aufgepasst, als sie schwanger war?“ Ich selbst erinnere mich, dass ich dachte, dass meine Tochter sicher aus dem Bett gerutscht war, als sie noch sehr jung war, und sich den Kopf angeschlagen hatte, oder dass vielleicht einer ihrer Brüder oder Schwestern sie versehentlich fallen gelassen und es mir nicht gesagt hatte. Viele Selbstvorwürfe und Reue können aus der Hinterfragung der Ursachen der Behinderung entstehen. Schuldgefühle können sich auch in spirituellen und religiösen Interpretationen von Schuld und Bestrafung manifestieren. Wenn sie schreien: „Warum ich?“ oder „Warum mein Kind?“, sagen viele Eltern auch: „Warum hat Gott mir das angetan?“ Wie oft haben wir unsere Augen zum Himmel erhoben und gefragt: „Was habe ich jemals getan, um das zu verdienen?“ Eine junge Mutter sagte: „Ich fühle mich so schuldig, weil ich mein ganzes Leben lang nie eine Not hatte und jetzt hat Gott beschlossen, mir eine Not zu geben.“

Verwechslung

Verwirrung kennzeichnet auch diese traumatische Periode. Wenn man nicht vollständig versteht, was passiert und was passieren wird, zeigt sich Verwirrung in Schlaflosigkeit, Entscheidungsunfähigkeit und geistiger Überlastung. Inmitten eines solchen Traumas können Informationen verstümmelt und verzerrt erscheinen. Sie hören neue Wörter, die Sie noch nie zuvor gehört haben, Begriffe, die etwas beschreiben, das Sie nicht verstehen können. Sie möchten herausfinden, worum es geht, aber es scheint, dass Sie nicht alle Informationen verstehen können, die Sie erhalten. Oft sind Eltern einfach nicht auf der gleichen Wellenlänge wie die Person, die versucht, mit ihnen über die Behinderung ihres Kindes zu kommunizieren.

Ohnmacht

Die Ohnmacht, das Geschehene zu ändern, ist sehr schwer zu akzeptieren. Sie können die Tatsache, dass Ihr Kind eine Behinderung hat, nicht ändern, aber Eltern möchten sich kompetent und in der Lage fühlen, mit ihren eigenen Lebenssituationen umzugehen. Es ist äußerst schwierig, sich auf die Urteile, Meinungen und Empfehlungen anderer verlassen zu müssen. Das Problem wird dadurch verschärft, dass diese anderen oft Fremde sind, mit denen noch kein Vertrauensverhältnis hergestellt wurde.

Enttäuschung

Die Enttäuschung, dass ein Kind nicht perfekt ist, stellt eine Bedrohung für das Ego eines Elternteils und eine Herausforderung für das Wertesystem dar. Dieser Ruck an früheren Erwartungen kann zu einer Zurückhaltung führen, das eigene Kind als wertvolle, sich entwickelnde Person zu akzeptieren.

Ablehnung

Ablehnung ist eine weitere Reaktion, die Eltern erleben. Die Ablehnung kann gegen das Kind oder gegen das medizinische Personal oder gegen andere Familienmitglieder gerichtet sein. Eine der schwerwiegenderen und nicht so ungewöhnlichen Formen der Ablehnung ist ein „Todeswunsch“ für das Kind - ein Gefühl, von dem viele Eltern an ihren tiefsten Stellen der Depression berichten. In dieser Zeit, in der so viele verschiedene Gefühle Geist und Herz überschwemmen können, kann nicht gemessen werden, wie intensiv ein Elternteil diese Konstellation von Emotionen erleben kann. Nicht alle Eltern durchlaufen diese Phasen, aber es ist wichtig, dass sich die Eltern mit allen potenziell störenden Gefühlen identifizieren, die auftreten können, damit sie wissen, dass sie nicht allein sind. Es gibt viele konstruktive Maßnahmen, die Sie sofort ergreifen können, und es gibt viele Quellen für Hilfe, Kommunikation und Bestätigung.

Bitten Sie einen anderen Elternteil um Hilfe

Es gab einen Elternteil, der mir half. Zweiundzwanzig Stunden nach der Diagnose meines eigenen Kindes gab er eine Erklärung ab, die ich nie vergessen habe: „Sie werden es heute vielleicht nicht bemerken, aber es kann eine Zeit in Ihrem Leben kommen, in der Sie feststellen werden, dass eine Tochter mit einer Behinderung eine ist Segen." Ich kann mich daran erinnern, wie verwirrt diese Worte waren, die dennoch ein unschätzbares Geschenk waren, das das erste Licht der Hoffnung für mich erleuchtete. Dieser Elternteil sprach von Hoffnung für die Zukunft. Er versicherte mir, dass es Programme geben würde, es würde Fortschritte geben und es würde Hilfe vieler Art und aus vielen Quellen geben. Und er war der Vater eines Jungen mit kognitiven Beeinträchtigungen.

Sprechen Sie mit Ihrem Partner, Ihrer Familie und anderen wichtigen Personen

Im Laufe der Jahre habe ich festgestellt, dass viele Eltern ihre Gefühle bezüglich der Probleme ihrer Kinder nicht mitteilen. Ein Ehepartner ist oft besorgt, keine Kraftquelle für den anderen Partner zu sein. Je mehr Paare in schwierigen Zeiten wie diesen kommunizieren können, desto größer ist ihre kollektive Stärke. Verstehen Sie, dass Sie Ihre Rollen als Eltern jeweils unterschiedlich angehen. Wie Sie sich fühlen und auf diese neue Herausforderung reagieren, ist möglicherweise nicht dieselbe. Versuchen Sie sich gegenseitig zu erklären, wie Sie sich fühlen. versuche zu verstehen, wenn du die Dinge nicht so siehst.

Wenn es andere Kinder gibt, sprechen Sie auch mit ihnen. Sei dir ihrer Bedürfnisse bewusst. Wenn Sie zu diesem Zeitpunkt emotional nicht in der Lage sind, mit Ihren Kindern zu sprechen oder sich um deren emotionale Bedürfnisse zu kümmern, identifizieren Sie andere Personen in Ihrer Familienstruktur, die eine besondere kommunikative Bindung zu ihnen herstellen können. Sprechen Sie mit bedeutenden anderen in Ihrem Leben - Ihrem besten Freund, Ihren eigenen Eltern.

Für viele Menschen ist die Versuchung, sich emotional zu schließen, an diesem Punkt groß, aber es kann so vorteilhaft sein, zuverlässige Freunde und Verwandte zu haben, die helfen können, die emotionale Belastung zu tragen.

Verlassen Sie sich auf positive Quellen in Ihrem Leben

Eine positive Quelle für Stärke und Weisheit könnte Ihr Minister, Priester oder Rabbiner sein. Ein anderer kann ein guter Freund oder ein Berater sein. Gehen Sie zu denen, die zuvor in Ihrem Leben eine Stärke waren. Finden Sie die neuen Quellen, die Sie jetzt benötigen. Ein sehr guter Berater gab mir einmal ein Rezept für das Durchleben einer Krise: „Wenn Sie jeden Morgen auftauchen, erkennen Sie Ihre Ohnmacht über die aktuelle Situation, übergeben Sie dieses Problem Gott, wie Sie ihn verstehen, und beginnen Sie Ihren Tag. ³Wenn Ihre Gefühle schmerzhaft sind, müssen Sie jemanden erreichen und kontaktieren. Rufen Sie an oder schreiben Sie oder steigen Sie in Ihr Auto und kontaktieren Sie eine echte Person, die mit Ihnen spricht und diesen Schmerz teilt. Geteilter Schmerz ist bei weitem nicht so schwer zu ertragen wie isolierter Schmerz. Manchmal ist eine professionelle Beratung erforderlich. Wenn Sie der Meinung sind, dass dies Ihnen helfen könnte, zögern Sie nicht, diesen Weg der Unterstützung zu suchen.

Nimm einen Tag nach dem anderen

Zukunftsängste können einen immobilisieren. Das Leben mit der Realität des Tages, die zur Hand ist, wird leichter zu handhaben, wenn wir das „Was wäre wenn“ und das „Was dann“ der Zukunft wegwerfen. Auch wenn es nicht möglich erscheint, werden jeden Tag gute Dinge passieren. Wenn Sie sich Sorgen um die Zukunft machen, werden nur Ihre begrenzten Ressourcen aufgebraucht. Sie haben genug, um sich zu konzentrieren; jeden Tag Schritt für Schritt durchstehen.

Lernen Sie die Terminologie

Wenn Sie in eine neue Terminologie eingeführt werden, sollten Sie nicht zögern, zu fragen, was dies bedeutet. Wenn jemand ein Wort verwendet, das Sie nicht verstehen, unterbrechen Sie das Gespräch für eine Minute und bitten Sie die Person, das Wort zu erklären.

Informationen suchen

Einige Eltern suchen praktisch „Tonnen“ von Informationen; andere sind nicht so hartnäckig. Wichtig ist, dass Sie genaue Informationen anfordern. Haben Sie keine Angst, Fragen zu stellen, denn Fragen zu stellen ist Ihr erster Schritt, um mehr über Ihr Kind zu verstehen. Zu lernen, wie man Fragen formuliert, ist eine Kunst, die Ihnen das Leben in Zukunft viel leichter machen wird. Eine gute Methode besteht darin, Ihre Fragen vor der Eingabe von Terminen oder Besprechungen aufzuschreiben und weitere Fragen aufzuschreiben, wenn Sie während der Besprechung an sie denken. Erhalten Sie schriftliche Kopien aller Unterlagen von Ärzten, Lehrern und Therapeuten zu Ihrem Kind. Es ist eine gute Idee, ein Notizbuch mit drei Ringen zu kaufen, in dem alle Informationen gespeichert werden, die Sie erhalten. In Zukunft wird es viele Verwendungszwecke für Informationen geben, die Sie aufgezeichnet und abgelegt haben. Bewahren Sie es an einem sicheren Ort auf. Denken Sie auch hier daran, immer nach Kopien von Auswertungen, Diagnoseberichten und Fortschrittsberichten zu fragen. Wenn Sie keine natürlich organisierte Person sind, holen Sie sich einfach eine Schachtel und werfen Sie alle Unterlagen hinein. Wenn Sie es dann wirklich brauchen, wird es da sein.

Lassen Sie sich nicht einschüchtern

Viele Eltern fühlen sich in Gegenwart von Menschen aus medizinischen oder pädagogischen Berufen aufgrund ihrer Qualifikationen und manchmal aufgrund ihrer beruflichen Art unzulänglich. Lassen Sie sich nicht von den Bildungshintergründen dieser und anderer Mitarbeiter einschüchtern, die möglicherweise an der Behandlung oder Hilfe Ihres Kindes beteiligt sind. Sie müssen sich nicht dafür entschuldigen, dass Sie wissen möchten, was passiert. Machen Sie sich keine Sorgen, dass Sie sich die Mühe machen oder zu viele Fragen stellen. Denken Sie daran, dies ist Ihr Kind, und die Situation hat tiefgreifende Auswirkungen auf Ihr Leben und die Zukunft Ihres Kindes. Daher ist es wichtig, dass Sie so viel wie möglich über Ihre Situation lernen.

Hab keine Angst, Emotionen zu zeigen

So viele Eltern, insbesondere Väter, unterdrücken ihre Gefühle, weil sie glauben, dass es ein Zeichen der Schwäche ist, die Menschen wissen zu lassen, wie sie sich fühlen. Die stärksten Väter von Kindern mit Behinderungen, die ich kenne, haben keine Angst, ihre Gefühle zu zeigen. Sie verstehen, dass das Offenbaren von Gefühlen die eigene Stärke nicht mindert.

Lerne mit natürlichen Gefühlen von Bitterkeit und Wut umzugehen

Gefühle von Bitterkeit und Wut sind unvermeidlich, wenn Sie erkennen, dass Sie die Hoffnungen und Träume, die Sie ursprünglich für Ihr Kind hatten, überarbeiten müssen. Es ist sehr wertvoll, Ihren Ärger zu erkennen und zu lernen, ihn loszulassen. Möglicherweise benötigen Sie dazu Hilfe von außen. Es mag sich nicht so anfühlen, aber das Leben wird besser und der Tag wird kommen, an dem Sie sich wieder positiv fühlen werden. Indem Sie Ihre negativen Gefühle anerkennen und verarbeiten, sind Sie besser gerüstet, um neuen Herausforderungen zu begegnen, und Bitterkeit und Wut werden Ihre Energien und Ihre Initiative nicht länger belasten.

Behalten Sie einen positiven Ausblick bei

Eine positive Einstellung wird eines Ihrer wirklich wertvollen Werkzeuge für den Umgang mit Problemen sein. Was auch immer passiert, es gibt wirklich immer eine positive Seite. Als zum Beispiel festgestellt wurde, dass mein Kind eine Behinderung hat, war eines der anderen Dinge, auf die ich hingewiesen wurde, dass es ein sehr gesundes Kind war. Sie ist es immer noch. Die Tatsache, dass sie keine körperlichen Beeinträchtigungen hatte, war über die Jahre ein großer Segen; Sie war das gesündeste Kind, das ich je großgezogen habe. Die Konzentration auf das Positive verringert das Negative und erleichtert den Umgang mit dem Leben.

Bleiben Sie in Kontakt mit der Realität

Mit der Realität in Kontakt zu bleiben bedeutet, das Leben so zu akzeptieren, wie es ist. Mit der Realität in Kontakt zu bleiben bedeutet auch zu erkennen, dass es einige Dinge gibt, die wir ändern können, und andere Dinge, die wir nicht ändern können. Die Aufgabe für uns alle ist es, zu lernen, welche Dinge wir ändern können, und dies dann zu tun.

Denken Sie daran, dass die Zeit auf Ihrer Seite ist

Die Zeit heilt viele Wunden. Dies bedeutet nicht, dass es einfach sein wird, mit einem Kind zu leben und es zu erziehen, das Probleme hat, aber es ist fair zu sagen, dass im Laufe der Zeit viel getan werden kann, um das Problem zu lindern. Zeit hilft also!

Finden Sie Programme für Ihr Kind

Selbst für diejenigen, die in abgelegenen Gebieten des Landes leben, steht Unterstützung zur Verfügung, um Ihnen bei allen Problemen zu helfen, die Sie haben. In den State Resource Sheets von NICHCY sind Kontaktpersonen aufgeführt, die Ihnen dabei helfen können, die Informationen und Unterstützung zu erhalten, die Sie benötigen. Beachten Sie bei der Suche nach Programmen für Ihr Kind mit einer Behinderung, dass Programme auch für den Rest Ihrer Familie verfügbar sind.

Pass auf dich auf

In stressigen Zeiten reagiert jeder Mensch auf seine Weise. Ein paar universelle Empfehlungen können helfen; Holen Sie sich genügend Ruhe; iss so gut du kannst; nimm dir Zeit für dich selbst; andere um emotionale Unterstützung bitten.

Vermeiden Sie Mitleid

Selbstmitleid, die Erfahrung von Mitleid von anderen oder Mitleid mit Ihrem Kind behindern tatsächlich. Mitleid ist nicht das, was gebraucht wird. Empathie, dh die Fähigkeit, mit einer anderen Person zu fühlen, ist die Einstellung, die gefördert werden muss.

Entscheide, wie du mit anderen umgehen sollst

Während dieser Zeit sind Sie möglicherweise traurig oder verärgert darüber, wie Menschen auf Sie oder Ihr Kind reagieren. Die Reaktionen vieler Menschen auf schwerwiegende Probleme werden durch mangelndes Verständnis, mangelndes Wissen oder Angst vor dem Unbekannten verursacht. Verstehen Sie, dass viele Menschen nicht wissen, wie sie sich verhalten sollen, wenn sie ein Kind mit Unterschieden sehen, und dass sie möglicherweise unangemessen reagieren. Überlegen Sie und entscheiden Sie, wie Sie mit Blicken oder Fragen umgehen möchten. Versuchen Sie, nicht zu viel Energie zu verbrauchen, wenn Sie sich Sorgen um Menschen machen, die nicht in der Lage sind, auf die von Ihnen bevorzugte Weise zu reagieren.

Halten Sie die täglichen Abläufe so normal wie möglich

Meine Mutter sagte mir einmal: "Wenn ein Problem auftritt und Sie nicht wissen, was Sie tun sollen, dann tun Sie, was auch immer Sie tun würden." Das Üben dieser Gewohnheit scheint eine gewisse Normalität und Beständigkeit zu erzeugen, wenn das Leben hektisch wird.

Denken Sie daran, dass dies Ihr Kind ist

Diese Person ist in erster Linie Ihr Kind. Zugegeben, die Entwicklung Ihres Kindes mag sich von der anderer Kinder unterscheiden, aber dies macht Ihr Kind nicht weniger wertvoll, weniger menschlich, weniger wichtig oder braucht Ihre Liebe und Elternschaft weniger. Liebe und genieße dein Kind. Das Kind steht an erster Stelle; Die Behinderung kommt an zweiter Stelle. Wenn Sie sich nacheinander entspannen und die soeben beschriebenen positiven Schritte unternehmen können, werden Sie das Beste tun, was Sie können, Ihr Kind wird davon profitieren und Sie können sich mit Hoffnung auf die Zukunft freuen.

Erkenne, dass du nicht allein bist

Das Gefühl der Isolation zum Zeitpunkt der Diagnose ist bei den Eltern nahezu universell. Es hilft zu wissen, dass diese Gefühle von vielen, vielen anderen erfahren wurden, dass Ihnen und Ihrem Kind Verständnis und konstruktive Hilfe zur Verfügung stehen und dass Sie nicht allein sind. Die Dup15q Alliance bietet Eltern viele Möglichkeiten, sich miteinander zu verbinden, um die Erfahrungen, Freuden und Frustrationen bei der Erziehung eines Kindes mit einer Verdoppelung von Chromosom 15q auszutauschen. Durch Registrierung bei der Dup15q Alliance Sie erhalten eine Liste anderer Familien auf der ganzen Welt, die sich bereit erklärt haben, ihre Kontaktinformationen und unsere vierteljährlichen Newsletter zu teilen. Sie können an den auf dieser Website verfügbaren Message Boards teilnehmen, in denen Eltern ihre täglichen Erfahrungen teilen. Das Eltern-Match-Programm der Dup15q Alliance kann Ihnen einen Eltern-Mentor zur Verfügung stellen. Schließlich haben Sie die Möglichkeit, Familien bei regionalen Zusammenkünften und internationalen Konferenzen zu treffen, die alle zwei Jahre stattfinden.