1586476463789 image0 skaliert

Dup15q Geschwister-Angelegenheitsprogramm

Geschwister können aufgrund der Unvorhersehbarkeit des täglichen Lebens, die durch das dup15q-Syndrom verursacht wird, eine Vielzahl von Emotionen erleben. Deshalb ist es wichtig, die Rolle zu erkennen, die diese Geschwister bei der Pflege ihrer Geschwister spielen, ihre Emotionen zu bestätigen und ihnen Werkzeuge zu geben, um mit ihren Gefühlen umzugehen und sie auszudrücken. Die Dup15q Alliance hat unser Sibling Matters-Programm als Antwort auf die entwickelt Studie zu Geschwisterstimmen.

Diese Studie betonte die Notwendigkeit, Geschwisterunterstützung und Familienerziehung anzubieten, um potenzielle negative Langzeitfolgen für Personen zu verringern, deren Geschwister an schwerer Epilepsie leiden. Die veröffentlichte Studie bewertete die emotionalen Auswirkungen des Aufwachsens mit einem Geschwisterkind mit einer entwicklungsbedingten und epileptischen Enzephalopathie. Entwicklungsbedingte und epileptische Enzephalopathie (DEE) bezieht sich auf eine Gruppe schwerer Epilepsien, die sowohl durch Anfälle gekennzeichnet sind, die oft medikamentenresistent sind, als auch als Enzephalopathie, ein Begriff, der verwendet wird, um eine signifikante Entwicklungsverzögerung oder sogar einen Verlust von Entwicklungsfähigkeiten zu beschreiben.

 

unbenannte 8

Dup15q Alliance ist stolz darauf, anbieten zu können Premium Geschwister Kits und Kits für Eltern und Betreuer.

Die Kits sollen helfen Geschwister ihre Gefühle mit Gleichaltrigen und den Erwachsenen um sie herum ausdrücken und darüber sprechen. Diese Kits ermöglichen es den Erwachsenen auch, mit ihnen zu sprechen Geschwister in ihren Leben.

unbenannte 11

Dup15q Alliance bietet direkte Unterstützung durch monatliche Jugend Sibshops durch geschulte Moderatoren der Dup15q Alliance.

Sibshops bemühen sich um Bereitstellung Geschwister mit Möglichkeiten zur Peer-Unterstützung und Bildung in einem Freizeitkontext durch monatliche Zoom-Anrufe. 

unbenannte 12

 Die Dup15q Alliance ist stolz darauf, ein Bildungstool namens the anbieten zu können Mitgefühl erleben.

Dieses interaktive Lerntool wurde entwickelt, um ein Gefühl von Verständnis und Mitgefühl unter Gleichaltrigen im Grundschulalter im Geschwisterklassenzimmer zu schaffen. Wir stellen die Ressourcen zur Verfügung, die Sie benötigen, um dies in den Unterricht zu bringen.

unbenannte 13

Dup15q Alliance startete unsere Geschwister Spotlighfeiern feiert Geschwister die einen Unterschied in der Welt machen.

 Indem Sie diese hervorheben Geschwisterkönnen wir das Bewusstsein schärfen und andere über Freundlichkeit, Mitgefühl und Verständnis aufklären. Kennst du einen Geschwister Einfluss nehmen? Nominiere a Geschwister Heute!

Danke, dass du DU bist und einen positiven Einfluss auf unsere Welt hast! 

„Sie ist nicht nur zu einer Fürsprecherin für T geworden, sondern für JEDES Kind, das „anders“ ist. Sie ist eine erstaunliche große Schwester und wird Berge versetzen.“

 „Denise wurde mit einem fürsorglichen und liebevollen Herzen geboren. Sie schenkt ihrer Schwester so viel Aufmerksamkeit, ohne eine Gegenleistung zu erwarten. Sie ist das Ultimative Geschwister für Jeanette. Ich bin so glücklich, dass sie einander haben.“

„“Ihre Brüder, die ihr während ihrer 22 Jahre geholfen und sie unterstützt haben und die sie jetzt in ihrer Unabhängigkeit unterstützen, wie sie zu sein und ihr eigenes Leben zu führen.“

„Jared war fast 12, als Riley geboren wurde. Er war der Erste, der immer sagte: ‚Ich habe dir doch gesagt, dass sie es kann!' gerade als ihr Vater und ich an einem bestimmten Meilenstein zweifelten. Er ist mit fast 27 immer noch ein großer Cheerleader für sie! Erste Person, nach der er fragt!“

Dup15q-Allianz Geschwister Das Matters-Programm wird von UCB unterstützt

UCB-Logo

Andere Ressourcen: 

Die Arche erkennt an, dass Geschwister eine wichtige Rolle im Leben ihres Bruders oder ihrer Schwester mit IDD spielen. Es ist entscheidend, dass Geschwister dabei unterstützt werden, der beste Fürsprecher zu sein, der sie sein können. Um dieses Ziel zu erreichen, müssen sie Zugang zu Informationen und Ressourcen haben, die ihnen helfen, fundierte Entscheidungen zu treffen – unabhängig von ihrer Beteiligung. Sehen Sie sich die Ressourcen an, die für erwachsene Geschwister über The Arc verfügbar sind: Geschwister von Menschen mit geistigen und entwicklungsbedingten Behinderungen (thearc.org)