LADDER Lernnetzwerk
Das LADDER Lernnetzwerk ist bestrebt, den Betroffenen des dup15q-Syndroms durch unsere bestmögliche Versorgung zukommen zu lassen Dup15q Kliniken beim Sammeln von klinischen Forschungsdaten in die LADDER-Datenbank. Darüber hinaus ist das LADDER Learning Network eine kollaborative Gruppe, die zusammen mit Interessengruppen und Biopharmaunternehmen Aufklärungsgespräche zwischen Forschern und Medizinern anbietet, die an der Behandlung von Patienten mit dup15q-Syndrom beteiligt sind. Diese Zusammenarbeit ermöglicht es uns, unsere klinische Präsenz zu erweitern, den Zugang zur Versorgung zu verbessern und eine größere Gruppe medizinischer Fachkräfte zusammenzubringen der ganzen Welt.
Es gibt 4 essential Funktionen des LADDER Lernnetzwerks:
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Verbinden Sie Patienten mit der Pflege
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Anbieter mit anderen Anbietern verbinden
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Klinische Studien
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LEITER-Datenbank
Familienfreundliche Berichte
LADDER teilt anonymisierte Informationen (was bedeutet, dass sie nicht zu Ihnen oder Ihrer Familie zurückverfolgt werden können) aus der LADDER-Datenbank mit zugelassenen Forschern. Wenn Forschungsprojekte, die LADDER-Daten verwenden, zu Veröffentlichungen führen, teilen wir Zusammenfassungen der Forschung, die so geschrieben sind, dass Familien sie verstehen können.
Forschungsprojekte
Die folgende Untersuchung wurde mit Informationen durchgeführt, die durch LADDER erhalten wurden.
Verhaltenscharakterisierung des Dup15q-Syndroms
Charlotte DiStefano, PhD, Zentrum für Autismusforschung und -behandlung, UCLA
Kontakt:
Elizabeth Jalazo, MD
Direktor des klinischen Netzwerks
Katie Garbarini, MS, CGC
Direktor des LADDER Learning Network
FAQs
Was ist das Ziel der Dup15q-Kliniken?
Dup15q-Kliniken bemühen sich, die bestmögliche Versorgung für die Betroffenen mit dup15q-Syndrom bereitzustellen und gleichzeitig klinische Forschungsdaten zu sammeln LADDER-Datenbank.
Wer ist berechtigt, eine Dup15q-Klinik zu besuchen?
Wir glauben, dass der Zugang zu spezialisierter, qualitativ hochwertiger Gesundheitsversorgung für Menschen mit dup15q-Syndrom unerlässlich ist, um erfolgreich zu sein. Daher ist jeder mit der Diagnose dup15q-Syndrom eingeladen, eine Dup15q-Klinik aufzusuchen.
Welche Probleme behandeln Dup15q-Kliniken?
Jede Dup15q-Klinik ist vollständig umfassend, hat jedoch ihre eigenen einzigartigen Fähigkeiten. Einzelpersonen haben Zugang zu einer Vielzahl von Fachleuten, die alle auf das dup15q-Syndrom spezialisiert sind, einschließlich, aber nicht beschränkt auf klinische Genetiker, Neurologen, Psychiater, Psychologen, Sprachpathologen, Physio-/Ergotherapeuten, genetische Berater, Sozialarbeiter und Ernährungswissenschaftler.
Ich möchte eine Dup15q-Klinik besuchen. Was sind meine nächsten Schritte?
Einen Termin zu vereinbaren:
Überprüfen Sie die Klinikinformationen auf der Seite Dup15q-Kliniken und wählen Sie die Klinik aus, an der Sie teilnehmen möchten. Jede Klinik hat spezifische Kontaktinformationen für ihren Standort aufgelistet. Wenn Sie Hilfe bei der Auswahl der Dup15q-Klinik benötigen, die zu diesem Zeitpunkt am besten für Ihren Angehörigen geeignet ist, oder wenn Sie Hilfe bei der Terminvereinbarung benötigen, helfen wir Ihnen gerne weiter. Bitte kontaktieren Sie uns unter 15qnetworkcoordinator@dup15q.org.
Akzeptieren Dup15q-Kliniken eine Versicherung?
Jede Dup15q-Klinik akzeptiert eine Vielzahl von Versicherungsplänen und -policen. Wenn Sie anrufen, um Informationen zur Terminvereinbarung zu erhalten, sollten Sie Versicherungspläne und -optionen besprechen.
Wie sollte ich mich auf meinen ersten Besuch in einer Dup15q-Klinik vorbereiten?
Wir wissen, dass Ihr erster Besuch in einer neuen Dup15q-Klinik überwältigend sein kann. Wir möchten, dass Sie die bestmögliche Erfahrung machen und ALLE Vorteile, die Dup15q-Kliniken zu bieten haben, maximieren können. Bitte überprüfen Sie die Checkliste der Dup15q-Klinik für weitere Informationen darüber, wie Sie sich richtig auf Ihren ersten Besuch vorbereiten können, einschließlich der Dokumente, die Sie bereithalten müssen.
Ich bin daran interessiert, ein Dup15q-Kliniker zu werden. Was sind meine nächsten Schritte?
Die Dup15q-Kliniken heißen jeden Kliniker mit Erfahrung in der Behandlung des Dup15q-Syndroms herzlich willkommen, sich unserem Netzwerk anzuschließen, das die einzige umfassende Gruppe medizinischer Fachkräfte weltweit ist, die sich auf das Dup15q-Syndrom spezialisiert hat. Wenn Sie an einer Mitgliedschaft interessiert sind, wenden Sie sich bitte an unseren Chief Medical Officer Dr. Elizabeth Jalazo.
Lfärben AEngelmann & Dup15q Data für Eerweitertpan RDas esearch Learning Network ist eine strategische Zusammenarbeit zwischen der Angelman Syndrom Foundation und der Dup15q Alliance. Während das Angelman- und das dup15q-Syndrom unterschiedlich sind, kümmern sich häufig dieselben medizinischen Anbieter um beide Bevölkerungsgruppen, da beide Syndrome den q-Arm des 15. Chromosoms betreffen.