Ich verbrachte den 23. Mai so, wie ich in letzter Zeit viel Zeit verbracht habe - ich saß in einem Anhörungsraum im Maine State House und wartete darauf, ob meine gewählten Vertreter durch mein Zeugnis genug bewegt waren, um so abzustimmen, wie ich sie gebeten hatte. Die Themen betreffen häufig das Gesundheitswesen, Medicaid oder Sonderpädagogik, und es steht immer viel auf dem Spiel, insbesondere für Kinder wie unsere, die eine Behinderung haben, von der noch niemand etwas gehört hat. Diesmal ging es um das Recht, jetzt, da sie erwachsen ist, der Erziehungsberechtigte meiner Tochter zu sein.
Es ist eine internationale Bewegung im Gange, die den Einsatz von Vormundschaft zur Pflege von Menschen mit Behinderungen drastisch einschränkt. Die Befürworter dahinter, mit denen ich in vielen Fragen der Rechte von Menschen mit Behinderungen einverstanden bin, nennen die Vormundschaft den „Tod der Bürgerrechte“. Trotz dieser entzündlichen Rhetorik verstehe ich ihren Punkt. Als Vormund von Lidia habe ich, nicht Lidia, das Recht, alle rechtlichen Entscheidungen über ihr Leben zu treffen. Sie kann keinen Vertrag unterschreiben, keine medizinische Entscheidung treffen oder einen Scheck ausstellen. Aber es ist nicht so, weil ich nicht will, dass sie es tut; Das liegt daran, dass ihre Ärzte, ein vom Gericht bestellter Besucher und ein Richter festgestellt haben, dass sie nicht in der Lage ist, diese Dinge zu tun, und dass sie dies zulassen würde, was sie ernsthaft gefährden würde.
Diejenigen, die gegen die Vormundschaft sind, fördern als Alternative die „unterstützte Entscheidungsfindung“, ein Prozess, bei dem Lidia andere Erwachsene auswählt, um ihr bei diesen Lebensentscheidungen zu helfen, aber die endgültige Entscheidung liegt immer bei ihr. Theoretisch ist das eine großartige Idee und unterscheidet sich nicht sehr von dem, was wir sowieso tun. Wir alle versuchen, unseren Kindern so viel Unabhängigkeit und Autonomie wie möglich zu geben. Wir wollen aber auch, dass sie sicher sind. Das Problem ist, dass das neue Gesetz keine Sicherheitsvorkehrungen trifft. Lidia könnte jeden auswählen, der ihr hilft, einschließlich Personen mit Vorstrafen, deren einzige Absicht darin besteht, sie auf eine Weise auszubeuten, über die ich nicht einmal nachdenken möchte. Das Gesetz enthielt nichts, was dem Richter das Ermessen einräumte, diese Personen zu überprüfen, sobald die Vormundschaft verweigert wurde.
Es ist uns - einer Gruppe von Eltern - gelungen, das Gesetz dahingehend zu ändern, dass die Vormundschaft als praktikable Option erhalten bleibt und den Richtern das Ermessen eingeräumt wird, die unterstützte Entscheidungsfindung in Fällen zu überwachen, in denen die Vormundschaft nicht gerechtfertigt ist.
Als wir von diesem neuen Gesetz erfuhren - ein paar Seiten schlichen sich in letzter Minute in eine umfassende Überarbeitung des Nachlassgesetzes des Staates -, wurden wir aktiv. Wir sind ein Netzwerk von Eltern in Maine, die unser Bestes geben, um diese Dinge im Auge zu behalten, das Wort zu verbreiten und abwechselnd an Anhörungen teilzunehmen, Briefe zu schreiben und bei Bedarf massenhaft aufzutauchen, wenn der Gesetzgeber sehen muss, wie ernst es sein muss wir sind. Wir haben Mitglieder des Justizausschusses kontaktiert, um zu erklären, wie gefährlich dieses Gesetz sein würde, insbesondere für Menschen wie Lidia, die sehr verbal ist und Ihnen genau sagen kann, was sie will, aber die Konsequenzen in keiner Weise versteht. Wir haben einen Gesetzgeber im Ausschuss, der sich für unsere Sache einsetzt. Als wir wussten, dass wir ihr Ohr hatten, schlugen wir eine Gesetzesänderung vor, die die Vormundschaft bewahren und Schutz für unterstützte Entscheidungen bieten würde.
Die Gruppe, die das Gesetz überhaupt erst eingereicht hat, ist eine Organisation, die sich aus hartgesottenen Anwälten zusammensetzt und mit uns nicht zufrieden war. Aber nachdem der Senator, der uns unterstützte, bei einer Anhörung unser Zeugnis angehört und unsere Briefe und E-Mails gelesen hatte, sagte er ihnen, dass ihr Gesetz ohne irgendeine Änderung nicht in Kraft treten würde, also sollten sie besser an Bord gehen . Und widerwillig taten sie es.
Bei der abschließenden Arbeitssitzung warteten wir sechs Stunden, bis der Justizausschuss tätig wurde. Nach 6 Uhr stimmten sie einstimmig für unseren Änderungsantrag. Ehrlich gesagt waren wir fassungslos. Keiner von uns hatte jemals zuvor so etwas getan. Einer der Väter in unserer Gruppe ist ein Anwalt, der unseren Änderungsvorschlag verfasst hat, aber der Rest von uns sind „nur Eltern“, die aus der Notwendigkeit heraus gelernt haben, für das zu kämpfen, was unsere Kinder brauchen und verdienen. Es hilft, dass wir uns haben, uns auf Unterstützung stützen und uns steigern, wenn einer von uns einem weiteren Tag der Anhörungen einfach nicht gegenübersteht… oder auf seine tägliche Arbeit achten muss!
In der folgenden Woche gingen wir zum Abendessen aus, um zu feiern. Jetzt sind wir wieder bei der Arbeit, suchen Verbündete, knüpfen Kontakte mit der lokalen ACLU und AARP, die viele der gleichen Richtlinien unterstützen, die wir anwenden, aber nicht verstehen, wie sich diese Richtlinien auf unsere Kinder auswirken. Es wäre so viel besser, wenn ich nur Lidias Mutter sein könnte, anstatt ihre Anwältin / Verteidigerin / verrückte Person am anderen Ende des Telefons, aber in der Zwischenzeit ist es wichtig zu wissen, dass wir es können Lassen Sie die politischen Entscheidungsträger zuhören, wenn wir müssen. - Lisa Wesel
Bio: Lisa Wesel lebt mit ihrem Ehemann Todd Woofenden und ihren Töchtern Lidia (22), die Dup15q hat, und ihrer jüngeren Schwester Anita, die in ihr Junior-College-Jahr geht, im ländlichen Maine. Lisa arbeitet als freie Redakteurin und Autorin, nachdem sie ihre Karriere im Zeitungsjournalismus aufgegeben hat, um sich um Lidia zu kümmern und sich für sie einzusetzen. Freelancing bietet Lisa den Luxus, nach ihrem eigenen Zeitplan zu arbeiten (oft weit nach Mitternacht) und ihre Tage für die Anwaltschaftsarbeit frei zu lassen.