政府宣傳資源
Dup15q 聯盟工作人員收集了有關政府宣傳團體的信息，為我們的家庭提供他們加入和擴大宣傳社區所需的資源，以便在州和地方政府中得到更好的傾聽。
30 多年來，NORD 在表達罕見病社區的需求、推動支持性政策、推進醫學研究以及為最需要的人提供患者和家庭服務方面一直處於領先地位。 NORD 與聯邦和州一級的倡導夥伴密切合作，鼓勵支持罕見病患者及其家人需求的政策。 https://rarediseases.org/advocate/
Rare Action Network® (RAN) 的使命是通過工具、培訓和資源連接並授權一個統一的個人和組織網絡，通過美國全國和各州的倡議成為罕見病的有效倡導者。 RAN 是美國領先的罕見病宣傳網絡，致力於改善受罕見病影響的 30 萬美國人的生活。 RAN 的目標是確保罕見病社區在所有 50 個州都有代表和支持。 https://rareaction.org/
罕見病立法倡導者是 EveryLife Foundation for Rare Diseases 的一項計劃，旨在支持所有罕見病患者和組織的宣傳。 通過發展患者倡導社區並共同努力，我們可以擴大我們的許多聲音，以確保在州和聯邦政府中聽到罕見病患者的聲音。 https://rareadvocates.org/about-us/ 宣傳工具： https://rareadvocates.org/advocacy-tools/ RDLA 立法記分卡： 罕見病立法倡導者根據罕見病國會核心小組的成員資格以及在第 115 屆國會對罕見病社區的重要立法所採取的行動編制了記分卡。https://rareadvocates.org/scorecard/
FDA 的 Reagan-Udall 基金會是一家位於哥倫比亞特區的獨立非營利性公司。 該基金會是由國會在 2007 年食品和藥物管理局修正案 (FDAAA) 中創建的，“以推進食品和藥物管理局的使命，以實現醫療、獸醫、食品、食品成分和化妝品開發的現代化，加速創新，以及提高產品安全性。” http://reaganudall.org/