支持國際 Dup15q 家庭

服務於患有15q11-13染色體重複綜合徵(包括該區域內其他差異)的個人的組織的全球統一性,共同目標和價值觀。

 

我們,簽名人,站在一起,團結我們的聲音,以提高公眾對我們的孩子和家人所患的染色體疾病的認識,並進一步認識到,引導我們為我們所愛的人提供有效治療和治癒的最佳途徑是對齊我們在為受影響者帶來最大利益的活動中所做的努力:

  • 一個統一的科學知識庫,所有國際團體都參與、支持和參與,無論支持水平或資助研究項目的能力如何。
  • 為支持診斷和治療15q11-13染色體複製綜合症的任何和所有病症(包括但不限於癲癇,胃腸道等)而建立的醫療診所通用標準的開發。
  • 建立全球資源網絡以支持15q11-13染色體家庭的教育,社會和互動需求。
  • 通過促進跨境受任何15q染色體異常影響的家庭之間的聯繫,發展全球資源網絡,以支持所有國家受影響家庭的社會和互動需求。

關於我們

我們的家庭成員患有罕見的遺傳疾病,涉及染色體 15q11-13 的改變。 當我們代表我們受影響的家庭成員進行倡導時,我們通過按照上述共同價值觀在當地社區和國家採取行動來推進我們的全球目標。

我們的所在地

遍佈全球

我們如何組織

我們是最初在西半球國家(主要在北美和歐洲)創建的團體,但其目標是擴大我們在全球的影響力。 我們的小組通常由非營利組織組成。

每個國家/地區的每個團體或組織都將根據其成員資格/根據當地法律法規制定其當地章程,但努力按照上述統一原則在全球範圍內行動。

作為全球影響力的例子

a) 與一個或多個個體團體聯合支持關於 Chromosome15q11-13 複製綜合徵的研究項目。
b)開髮染色體15q11-13複製綜合徵診所,並在國家之間共享最佳實踐信息
c) 支持染色體 15q11-13 全球意識和倡導。

Dup15q Alliance 很高興幫助歐洲家庭找到語言和國家特定的資源。

Dup15q歐洲語言聯盟將在資源和技術上付出巨大的努力。

Dup15q Alliance werden erfreut,europäischenFamilien zu helfen,Sprache zu finden和Land spezifische Ressourcen。

歐洲Dup15q聯盟將在歐洲範圍內通報所有重要的信息。

使用Google翻譯翻譯任何頁面

澳洲

Dup15q Australia Ltd 是受澳大利亞慈善與非營利委員會 (ACNC) 管轄的授權慈善機構。 成立於 2016 年。更多信息請點擊 這裡.

意大利

l意大利人的連續性:“非居民”人身事故徵候不動產協會(idic15)在線。

www.idic15.it
信息@idic15.it
電話:(+ 39)0575 583950

信息通報:唯一:“ idic(15)”“ Vivere con bambini affetti da idic 15”

法國

Dup15q France est une Association de parents d'enfants ayant le syndrome dup15q (idic15, int dup15)。 場地 | Dup15q 法國

Facebook: https://www.facebook.com/dup15qFrance

德國/奧地利/瑞士

Deutschsprachige Familienkönnensich an den Dup15q eV wenden。 德國的Der Dup15q專家,德國Österreich和schweiz律師協會,德國um erfassende deutschsprachige信息公司。 Der VereinunterstütztFamilien durch Familientreffen,時事通訊,Mitgliederzeitschrift,Alltagstipps,研討會和視頻。 Weitere Informationen的註冊商標為:
 
 
Deutschland /Österreich/的Facebookgruppe betroffener Eltern瑞士:

挪威/斯堪的那維亞

挪威和斯堪的納維亞半島的家庭可以通過以下方式與Ragnhild Eikeland聯繫: ragnhild.eikeland@lyse.net

荷蘭

Nederland kunnen的家人通過聯繫遇到了Antal de Waij antaldewaij@gmail.com

Dup15q 綜合症 – Encore (encore-expertisecentrum.nl)

西班牙

在此處訪問Asociacion Idic-15 –www.idic15q.com

請注意家庭聯繫方式

info@idic15q.com

總統@idic15q.com

英國/國際支持

UNIQUE為在英國和世界範圍內受到染色體15q重複和其他罕見染色體疾病影響的家庭提供支持。
www.rarechromo.org

Idic 15 英國私人 Facebook 群組: https://www.facebook.com/groups/1436105923301221/

巴西/國際支持

迪爾切萊·皮齊
巴西代表
聯繫人:dup15qbrasil@gmail.com

15 na região 15q11.2-q13.1 複製和微複製遺傳綜合徵