董事會

我們的董事會負責確定組織的使命和宗旨,確保有足夠的資源和財務監督,並監督 Dup15q 聯盟提供的計劃和服務。 董事會將日常運營的責任委託給公司高管和委員會。 預計董事會成員在沒有報酬的情況下每年為每位董事至少貢獻或籌集 XNUMX 美元。

Dup15q 聯盟正在尋找專門從事以下一項或多項工作的個人:科學、社會工作、護理、製藥、諮詢/心理健康、常規或特殊教育 加入 在水底采捕業協會(UHA)的領導下,  一群有愛心和經驗豐富的專業人士。

問題可以通過以下方式發送給我們 板@dup15q.org.

Dup15q BOD 2023

董事會

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Lisa Feehery(2020 年至今):聯合主席

Lisa擁有斯坦福大學國際政策學士和碩士學位,以及麻省理工學院斯隆商學院的MBA和哈佛法學院的法學博士學位。 她擁有廣泛的企業戰略背景,包括波士頓諮詢集團,技術公司和金融服務。 她目前還為本地特殊教育家庭提供有關IEP問題的建議,並參加宣傳和支持小組。 麗莎渴望分享自己作為教育倡導者的經驗,以幫助其他家庭應對IEP流程。 她有四個孩子,年齡分別為13、16、18和20。她的第四個孩子加文(13歲)插播了Dup15q,隨著年齡的增長,Lisa很高興有更多時間為Dup15q聯盟服務。 在她的業餘時間裡,她的家人四處旅行,這給喜歡度假的加文(Gavin)帶來了極大的快樂。 

 

安妮卡奇
安妮·卡奇(2019 年至今):聯合主席

Anne 加入 Dup15q 社區已有一段時間了,因為她 35 歲的女兒 Rachel 患有 Dup15q 綜合徵。 在過去的三十年裡,安妮和她的丈夫保羅一直是雷切爾和其他殘疾人的代言人。 Anne 有動力為年輕 Dupers 的父母提供一些長遠的視角,並向 Alliance 社區提供有關 Dupers 成人生活的更多信息。 她還想努力加強區域聚會和擴大家庭聯繫。 Anne 擁有 13 年幫助苦苦掙扎的小學讀者的經驗,並且在成人/家長教育方面擁有深厚的背景。 她擁有博士學位。 課程與教學學士學位,閱讀碩士學位,以及英語語言學習者教學證書。 安妮的其他一些興趣包括遠足、閱讀、園藝、為一大群人做飯、編織和絎縫。 安妮和她的丈夫保羅致力於與照顧女兒雷切爾的醫療和服務專業人員合作,幫助雷切爾過上充實的生活,同時控制癲癇發作。

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Mike Porath:董事會成員,

邁克擁有威廉和瑪麗學院的學士學位。 他的大部分職業生涯都是為多家公司(例如ABC新聞,NBC新聞,紐約時報和AOL)獲獎的記者和數字媒體主管。 Mike目前是NORD(國家稀有疾病組織)的董事會成員。 他和他的妻子莎拉(Sarah)在一起育有四個孩子,住在洛杉磯郊區。 他們的13歲女兒Annabel患有Dup15q綜合徵,這對他們倆都是一個很大的啟發。 這一靈感促使他們建立了世界領先的健康社區之一,The Mighty,這是一家媒體和數字健康公司,旨在幫助面臨任何健康狀況的人們。 2017年,Town&Country將Mike評為前50名慈善家之一。 專業新聞工作者協會還因他在科索沃的報導而授予他在線新聞業的最高獎項。 作為聯盟的董事會成員,邁克希望繼續將自己的知識應用到媒體/傳播中,建立各種聯繫,並牢記大局。 業餘時間,Mike是戶外運動愛好者,喜歡越野跑。 邁克(Mike)和他的妻子莎拉(Sarah)目前致力於幫助安娜貝爾(Annabel)改善自己的行為技巧並減輕焦慮。 他們希望自己的女兒和其他患有Dup15q綜合徵的人盡可能享受幸福和獨立。

平方爆頭
Sam Quigley(2022 年至今):董事會成員,

Sam Quigley 是 Kicho Inc 的創始人兼首席執行官,該公司致力於為 Dup15q 綜合徵患者尋找治療方法。 Kicho 這個名字來源於 Sam 的兒子的暱稱,他的兒子具有等雙著絲粒 dup15q。 在加入 Ki​​cho 之前,Sam 是 Square 的一名高管和工程師,負責信息安全、風險管理和機器學習基礎設施。 Sam 和家人住在紐約市,在那裡他是一位狂熱的美食家和業餘廚師。

 

埃利納
Elina Marchenko(2021 年至今) :董事會成員,

當 Elina 發現她的妹妹被診斷出患有 Dup15q 時,她的生活徹底改變了。 作為一個移民家庭的小孩,Elina 成為了一名重要的看護人,同時試圖駕馭一種全新文化的起起落落。 憑藉大量的工作和決心,Elina 最終獲得了成功,將她在西北地區的教育轉化為製作職業,首先是電視真人秀,然後是 Jim Beam 的高級製片人,最後是廣告和營銷領域的多平台大師. 如今,Elina 每天都在與客戶不斷交流,將他們的品牌夢想變為現實,即使她將自己的孩子帶入青春期。 遺憾的是,她的姐姐於 2011 年去世,從那時起,Elina 一直致力於確保 Dup15q 社區的兄弟姐妹獲得支持他們的兄弟姐妹所需的關注和資源。 她以長期的激進主義和倡導歷史加入董事會,並希望將她的專業知識用於改善受 Dup15q 影響的人們的生活。

 

威爾遜婚禮 89
杰奎琳·范德胡夫 (2022 年至今) :董事會成員,

Jackie 擁有特拉華大學的西班牙語和藝術史雙學士學位。 畢業後,她在一家金融服務集團開始了她的職業生涯,負責協調和領導面向西班牙語客戶的 401K 教育項目。 這段經歷使她成為目前一家軟件公司的項目經理,該公司專注於為高度監管的行業(特別是金融服務和製藥行業)的客戶設計和開發網站。

2021 年 15 月,在 15 個月大的時候莫名癲癇發作一個月後,Jackie 的女兒被診斷出患有 DupXNUMXq。 她希望利用她在製藥領域的經驗來提高對這種疾病的認識,並加快可以改善所有 DupXNUMXq 患者生活質量的治療。 當不工作或跟上罕見病研究時,她喜歡與家人、騎馬和園藝共度時光。 

 

 

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喬伊万(2022 年至今):董事會成員,
 擁有分子生物學/生物信息學理學學士學位和供應鏈管理理學碩士學位。 彼於醫藥行業擁有逾20年經驗。 他擁有並經營一家諮詢公司,專門支持各種藥物和器械產品的商業和臨床開發。 他的非營利經歷包括在當地學校董事會和小型水生動物救援服務機構任職。 在業餘時間,  喜歡耐力跑和與家人共度時光。 他有一個 Dup15q 的侄女,並加入董事會以幫助推進科學和支持社區。
Dup15qBoard爆頭
Sarah Thacker(2023 年至今):董事會成員,

Sarah 在克萊姆森大學獲得了學士學位(Go Tigers!)。 她在醫療保健行業擁有 XNUMX 年的經驗,目前負責 Voya Financial 的企業索賠,她每天都能夠影響將客戶置於組織工作最前沿的公司戰略。 她真的很高興能將同樣以客戶為中心的方法帶到董事會,為其支持的許多家庭提供服務。 

大流行即將結束時,莎拉 (Sarah) 與丈夫瑞安 (Ryan) 和兒子伊根 (Egan) 從南卡羅來納州搬到了聖路易斯。 在他們的新城市適應生活後不久,Egan 在 15 歲時被診斷出患有 Dup2q 綜合症。那個電話改變了她家人的世界,隨後她從聯盟獲得的支持讓她開始尋找一種回饋的方式。 雖然她是這個社區的新人,但她已經對社區成員的知識深度、熱情歡迎和強烈倡導感到驚訝和謙卑。 她很榮幸能以任何方式服務。

當她不工作時,莎拉喜歡在廚房裡做實驗,盡可能多地遠足,盡可能地旅行,以及與丈夫和兒子一起背包旅行。

索菲亞爆頭
Sophia Cacciatore(2023 年至今):董事會成員,

Sophia Cacciatore 在生命科學行業的政策和宣傳關係方面擁有近十年的經驗。 她是 Ovid Therapeutics 的患者宣傳副主任,在那裡她率先參與社區和整合,以幫助有效地將藥物帶給受癲癇影響的家庭。 在 2020 年加入 Ovid 之前,Cacciatore 女士在紐約市經濟發展委員會擔任越來越重要的職務,在那裡她致力於將當地社區倡議融入紐約不斷發展的生命科學領域。 在 EDC 任職期間,Cacciatore 女士與生物技術初創公司合作,確定有意義的干預措施,並鼓勵與地方和國家社區領導人建立牢固的關係。 在此之前,她是生物技術創新組織新興公司部門的政策協調員,在那裡她支持團隊對 PDUFAV 談判的研究,並且是華盛頓首屈一指的兩黨遊說公司 BGR Group 的政府事務研究員。 Cacciatore 女士對每個問題/解決方案都採取以患者為中心的方法,她最引以為豪的成就是她在護理人員和患者社區之間建立的關係。 她在佛羅里達大學獲得了電信管理學士學位。

詹姆斯·芬克
詹姆斯‧芬克(2023 年至今):董事會成員,

詹姆斯‧芬克博士是一位神經科學家,在神經元和突觸功能、幹細胞疾病建模和神經發育/癲癇方面擁有專業知識-相關疾病。 James 自 15 年以來一直致力於 Dup2011q 的研究,並於 15 年獲得了首屆 Dup2015q 培訓獎學金,該獎學金資助了他建立 Dup15q 患者細胞模型以了解過度興奮性的論文工作。 James 目前是馬薩諸塞州劍橋市 Quiver Bioscience 公司的主任兼癲癇治療負責人。 Quiver 團隊使用先進的影像技術和人類神經元模型來研究大腦疾病並為患者開發治療方法。除了Dup15q 之外,他還研究了多種相關的神經發育障礙,包括Angelman 綜合徵(UBE3A)、Rett 綜合徵(MeCP2)、脆性X 綜合徵(FMR1)、DEE4 (STXBP1)、SYNGAP1 相關疾病和Phelan -McDermid 症候群(SHANK3) ),目前是《突觸神經科學前沿》雜誌的編輯委員會成員。

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Subha Subbiah(2024 年至今):董事會成員,

Subha 擁有馬德拉斯大學工程學士學位、亞利桑那大學會計碩士學位和維拉諾瓦大學 MBA 學位。她在企業會計和財務領域擁有豐富的職業生涯,目前擔任帝斯曼生物醫學公司的商業和創新全球總監。 Subha 的朋友女兒於 15 年被診斷出患有 Dup2021q,受到她的啟發,Subha 熱衷於利用自己的財務專業知識來確保可持續的研究和支持資金。在空閒時間,她喜歡家庭、旅行和閱讀。

 

前董事會主席

唐娜·貝內特
Donna Bennett,聯合創始人,名譽董事會成員

Dup15q聯盟最初由約書亞的母親Donna Bennett(idic15的年輕人)於1994年以IsoDicentric 15交流,倡導和支持(IDEAS)的名義成立。 以及Brenda Finucane,MS,CGC Elwyn Inc.遺傳服務總監。

唐娜·貝內特(Donna Bennett)在其兒子喬什(Josh)出生後的頭11年中並未出現症狀。 他的症狀包括發育遲緩,肌肉肌張力低下,認知和言語受損以及癲癇發作。 她沒有診斷或信息可以幫助她。 然後有一天 1987,唐娜(Donna)和喬什(Josh)走進賓夕法尼亞州埃爾溫(Elwyn)的埃爾溫研究所(Elwyn Institutte)的大門,並遇到了基因顧問布倫達·菲努坎(Brenda Finucane)。 布倫達告訴唐娜:“我不知道是什麼原因造成的,但我們將共同解決這一問題。” 唐娜和布倫達成為一支強大的團隊。 在 1992, 喬希被診斷出他的第15條染色體出現了反向重複(今天稱為等距15號染色體綜合徵或idic(15))。 沒有關於這種情況的文獻。 他們不知道其他診斷相同或相似的人。 有一天,布倫達(Brenda)在1990年發行的《傑出父母》雜誌中註意到父母的來信。 這位母親寫道:“我們的女兒……患有第15條染色體的疾病……該疾病似乎已經影響了她發育的所有領域……我們從未能夠找到有關這種確切疾病的任何文獻。 我們非常希望找到15q以上的人。”  這是IDEAS的誕生,於1994年開始。最初,有13個家庭在撫養有15q染色體重複的兒童。 聯盟的所有家族都對唐娜和布倫達的盛情表示感謝,感謝他們將我們大家團結在一起,以繼續“證明這一點”。

dG
David Gifford,董事會主席(2018 年至 2022 年)

David擁有工程學士學位和碩士學位,並從事項目管理超過30年。 他在與各種各樣的人一起在不同環境中工作方面具有豐富的經驗,這使他在擔任各種領導職務時變得自在。 他目前是Fluor公司的項目總監,以及該聯盟的董事會主席。 David和他的妻子Rosemary有兩個孩子,已經結婚50年。 他的第一個孫子莎拉(Sarah)和邁克波拉斯(Mike Porath)的女兒安娜貝爾(Annabel)患有Dup15q綜合徵。 在參加了幾次家庭會議之後,他感到他可以為社區做更多的事情,董事會為他提供了學習和參與的機會。 Annabel是他渴望在董事會任職的主要靈感。 David的一些戶外活動包括攝影,觀鳥和旅行。

湯姆·道爾
湯姆·道爾(Tom Doyle),董事會主席(2015-2018)

我是格蕾絲·洛厄爾(Grace Lowell)的祖父,並加入董事會以支持那些生活在杜普15q家庭中的家庭。 我的“真正的工作”是擔任高中老師和運動主管30年。 現在,我正在與高中田徑隊做一些工作,指導新的田徑主任,以及關於 真實的色彩。 自從高中被介紹以來,志願服務一直是我的DNA的一部分。隨著年齡的增長,我越來越了解“回饋”需要某種支持的人的重要性。 如此勇敢,仁慈並耐心地撫養雙性戀15q兒子和女兒的父母是真正的英雄。 我很榮幸能參與他們的旅程。

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Paul Karch,2013年至2015年董事會主席
在我擔任董事會主席期間,聯盟通過促進診所之間的正式交流並建立信息數據庫(對科學家和治療醫師有幫助),擴大了對Dup15q診所的支持,並與安格曼綜合症基金會在第一項聯合科學中合作這次會議,使Dup15q科學在會議上和通過Mirror文章更易於家長使用,並通過參與戰略規劃和定義“核心” Dup15q重複來加強使命並重點關注聯盟的活動。 我個人很喜歡與其他家庭見面並向他們學習,包括兄弟姐妹,祖父母以及父母。
 
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Len Poore是董事會成員,於2008年加入董事會,並於2011年至2013年擔任董事會主席。  
Len專業從事MetLife的工作,大部分時間都在信息技術領域工作。 他最初在MetLife的Product Illustration系統上工作了多年,最初是產品經理,然後是高級業務分析師,最後是項目經理。 他在39年職業生涯2013年後退休.Len和他的妻子Joanne是Elwyn Training&Research Institute的Brenda Finucane和Donna Bennett(Dup15q媽媽)最初聯繫的十幾個家庭之一。 這些最初的家庭中有一些是創建IDEAS的家庭。 Len&Joanne多年來一直為女兒(1990年出生)的利益而參與其中,隨著新家庭加入聯盟,他們分享了多年來的經驗。
Len是董事會成員,於2008年加入董事會,並於2011年至2013年擔任董事會主席。
多年來,Len一直在為新家庭提供支持,他回想起自己在董事會任職期間最感到驕傲的幾件事; 家庭醫療登記處,成功的家庭會議以及隨著組織的發展對聯盟財務的透明度,包括《鏡報》中的財務更新和製作第一份年度財務報告。
 
妮可縮放
妮可·克萊里(Nicole Cleary) 從15年至2001年,他擔任IDEAS(最終發展成為Dup2010q聯盟的非營利組織)的董事會主席。 
她參加了2001年的第一次家庭會議,當時她的女兒Corrina 5歲。 她與其他一些勇敢的父母一道加入了董事會。 幾年後,該委員會將IDEAS合併為非營利組織。 她與原始委員會合作,建立並實施了一項強大的使命,以提供家庭支持並促進對15q染色體複製綜合徵的研究。 這些早期的委員會致力於每兩年舉行一次國際家庭會議,支持區域性的家庭聚會,通過通訊使家庭保持最新狀態,與研究人員合作,建立科學諮詢委員會,並維護一個信息豐富的網站,以便麵對新診斷的家庭能夠獲得信息。在他們的指尖。