dup15q 綜合徵患者的家人和照顧者
社區聯繫和支持
我們是為患者、家庭和護理人員提供支持的父母、祖父母、專業人士和倡導者。 我們熱衷於人際關係、家庭支持、 社區意識和科學研究。
我們知道聯繫和創建社區的重要性，家庭可以在此提出問題、了解 dup15q 綜合徵、參與並為受該綜合徵影響的人提供支持。 我們希望在 Dup15q 聯盟中，您能找到友誼、支持、答案和希望。
Dup15q 聯盟通過多個平台和麵對面的聚會在線連接家庭。
家長支持頁面
我們的Dup15q聯盟Facebook組（Dup15q聯盟和Dup15q聯盟家長支持）為我們眾多家庭提供了生命線。
官方的 Dup15q 聯盟家長支持 Facebook 群組，供 dup15q 綜合徵患者的父母或全職照顧者討論和分享撫養 15q 染色體重複個體的來龍去脈。 由於我們的會員遍布世界各地，每週 24 天、每天 7 小時都在為您提出問題、支持您和幫助您。 這個私人 Facebook 群組僅供我們非營利組織的成員使用。 加入該小組的請求由執行董事和/或家庭接收協調員核實。
社區聯繫聊天
社區聯繫聊天是一種通過點對點縮放聊天為父母/照顧者擴展虛擬家庭聯繫的方式。
無論您的騙子年齡如何，這將向所有家庭開放，每月一次，持續一小時。
現在是時候與走在您的道路上的其他人一起檢查，了解有關計劃、資源或提示和技巧的想法，以額外的方式駕馭生活。 這些將在每個月的最後一個星期二舉行。 請為您計劃參加的每個日期註冊。
*也有西班牙語版本
查看我們的日曆以獲取最新活動。
問題？ 電子郵件 Outreach@dup15q.org
家庭聚會
Dup15q 聯盟支持面對面的家庭聚會，任何 Dup15q 家庭都可以參加。 這些聚會為家庭提供了結交新朋友、更新舊關係以及與其他家庭一起度過輕鬆時光的機會。 這是與完全了解撫養患有 dup15q 綜合徵兒童的挑戰和樂趣的家庭共度時光的獨特機會。 欲了解更多信息或註冊主持聚會聯繫人 外展@dup15q.org
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Dup15q聯盟家庭會議
Dup15q 聯盟國際家庭會議每隔一年舉行一次，為家庭提供見面和學習的機會。 我們聯繫來自美國和國際的家庭和專業人士，提供有關 Dup15q 綜合徵進展和治療的相關信息。 我們的會議旨在造福整個家庭，包括科學、遺傳和臨床討論、暫托護理、兄弟姐妹會議和小組活動。 就最新研究、治療和療法舉行會議，聽取臨床醫生、提供者和家長的意見。
還為父親和母親組織了分組討論會，提供了一個與其他父母聚會的絕好機會，分享與Dup15q一起養家的挑戰，恐懼，希望和成功。 這些誠實的交流既帶來了眼淚，也帶來了歡笑，最重要的是，了解自己在為Dup15q育兒育兒的過程中並不孤單，這一點得到了治愈。
家長大使
作為父母，為您的孩子接受改變生活的診斷會讓您感到震驚。 但我們並不孤單！ 有一個安全的地方來探索“這不是應該的方式”的感受是什麼 Dup15q聯盟 家長對家長大使 就是這樣。 與同樣經歷過這些感受的人分享診斷 dup15q 綜合徵時經常出現的情緒過程 同行支持，可以幫助很多家庭。
家長對家長大使s 是同行支持專家，他們走上了 dup15q 診斷的道路，並自願支持他們的 dup15q 家庭同胞。 家長大使已經完成了為期 6 週的兒童神經病學同伴支持培訓，在這段情感旅程中不加評判地傾聽他們的同伴。 同行支持 是一個由受過訓練的個人與另一個人分享他/她共同的生活經歷來促進相互支持的過程。 這種支持性的、流動的過程旨在實現相互賦權和聯繫感。
15 多年來，Dup15q 聯盟一直為受 dup28q 綜合徵影響的家庭提供家庭支持和宣傳。 我們的主要目標之一是創建一個社區，讓家庭可以提出問題、了解 dup15q 綜合徵、參與其中並為受該綜合徵影響的人提供支持。 我們設想一個家庭、臨床醫生和倡導者使 dup15q 個體能夠茁壯成長的世界。
我們很自豪能夠通過各種資源和支持選項提供聯盟成立的基本原則，從而繼續提供有助於提升、支持和參與我們社區的計劃。 Dup15q 聯盟計劃在生命的各個階段，通過所有過渡提供計劃、資源和支持。
