2019國際家庭會議
2019 Dup15q國際家庭會議於18年20月2019日至XNUMX月XNUMX日在德克薩斯州休斯敦皇家索尼斯塔舉行
我們的許多會議都被記錄下來。 單擊下面的鏈接以查看各個會話。
17年2019月XNUMX日星期三 |
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| 開始時間 | 結束時間 | 功能 | 揚聲器 | |||
| 4：下午30 | 5：下午30 | 新家庭迎新（家庭） | ||||
| 5：下午30 | 7：下午00 | 科學會議雞尾酒會 | ||||
| 7：下午30 | 9：下午30 | 撲克（所有註冊人） | ||||
18年2019月XNUMX日星期四 |
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| 開始時間 | 結束時間 | 功能 | 揚聲器 | |||
| 7：上午00 | 5：上午00 | 報名註冊 | ||||
| 6：上午30 | 8：上午00 | 早餐 | ||||
| 8：上午00 | 8：上午45 | 遊行和歡迎辭 | 泰莎·昆蘭（Tessa Quinlan） | |||
| 8：上午45 | 9：上午45 | 生活，愛與真棒-過您從未想到的生活 | 雷切爾·卡蘭達（Rachel Callandar） | |||
| 9：上午45 | 10：上午05 | 上午休息 | ||||
| 10：上午05 | 11：上午50 | 家庭會議總會 | ||||
| 10：上午05 | 10：上午25 | 遺傳學101：15q11-13地區的重複 | 布倫達·菲努坎（Brenda Finucane） | |||
| 10：上午25 | 10：上午45 | Ovid更新 | Dimitrios Arkilo，Celia Zinger，Luke Rosen | |||
| 10：上午45 | 11：上午05 | 使用成長的腦幹細胞衍生模型了解神經發育障礙 | 喬恩·伯恩斯坦 | |||
| 11：上午05 | 11：上午30 | 新生兒篩查15號染色體印跡疾病的普遍性和可行性：從20,000名嬰兒至今的進展 | 大衛·戈德勒 | |||
| 11：上午30 | 11：上午50 | 什麼是UBE3A？為什麼它在Dup15q中經常被提及？ | 本·菲爾波特 | |||
| 11：上午50 | 12：下午50 | 午餐 | ||||
| 12：下午50 | 1：下午45 | 家庭會議總會 | ||||
| 12：下午50 | 1：下午20 | 染色體15q11.2-q13複製模型中的翻譯結果測量 | 吉爾·西爾弗曼 | |||
| 1：下午05 | 1：下午40 | Dup15q聯盟支持的同僚及其他會員：用於了解腦部疾病的全光學電生理平台 | 詹姆芬克博士 | |||
| 1：下午40 | 1：下午45 | Dup15q聯盟支持的會員及以後 | 維迪婭·薩拉瓦納潘迪安（Vidya Saravanapandian） | |||
| 1：下午45 | 2：下午10 | 下午休息 | ||||
| 2：下午10 | 2：下午40 | 基因療法/ CRiSPR | 風雨如磐的張伯倫 | |||
| 2：下午40 | 4：下午10 | 過渡到成年軌道：指導您的騙子通過過渡到成年生活 | 費爾南多·戈麥斯（Paul Ferchand） 露絲·克羅斯（Ruth Kross），瑪格麗特·凱利赫·吉布森（Margaret Keliher-Gibson），勞拉·巴爾托·史塔克（Laura Barteau-Stark），布蘭迪·維特（Brandi Viter），安妮·凱奇（Anne Karch），艾莉森·卡利尼克（Allison Kalnicki） |
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| 2：下午40 | 3：下午40 | 過渡前課程：IEP目標寫作+倡導 | 凱瑟琳·惠特徹（Catherine Whitcher） | |||
| 3：下午40 | 4：下午10 | 學齡兒童的教育和乾預 | 夏洛特·迪·斯特凡諾 | |||
| 5：下午30 | 7：下午00 | 歡迎家庭會議接待 | ||||
| 開始時間 | 結束時間 | 功能 | 揚聲器 | |||
| 6：上午30 | 8：上午00 | 早餐 | ||||
| 7：上午00 | 5：上午00 | 報名註冊 | ||||
| 7：上午15 | 8：上午00 | 國際成員會議：歡迎所有國際參與者 | 費爾南多·戈麥斯 | |||
| 7：上午15 | 8：上午00 | 分解過渡IEP：《家長資源指南》。 | 布蘭迪·維特 | |||
| 7：上午15 | 8：上午00 | IEP小組演講–特殊教育熱點 | 凱瑟琳·惠特徹（Catherine Whitcher） | |||
| 7：上午15 | 8：上午00 | 同行支持者/地區代表會議 | 娜卡·金（Naka King） | |||
| 8：上午00 | 10：上午30 | 家庭會議總會 | ||||
| 8：上午00 | 8：上午30 | 名字叫什麼？ 診斷時代的症狀與原因 | 布倫達·菲努坎（Brenda Finucane） | |||
| 8：上午30 | 8：上午55 | Dup15q聯盟支持的會員及以後 | 凱文·霍普 | |||
| 8：上午55 | 9：上午40 | Dup15q綜合徵的合併症診斷（非癲癇發作） | 羅恩·希伯特/ Shafali Jeste | |||
| 9：上午40 | 10：上午00 | 插頁式重複（金伯利·帕金） | 金伯利·帕金（Kimberly Parkin）/斯蒂芬妮·葉曼（Stephanie Yemane）（MGH） | |||
| 支原體和神經遺傳綜合症（斯蒂芬妮·耶曼） | ||||||
| 10：上午00 | 10：上午30 | 15q複製綜合徵發作的鑑定和處理 | 羅恩·希伯特 | |||
| 10：上午30 | 10：上午45 | 上午休息 | ||||
| 10：上午45 | 12：下午30 | 家庭會議總會 | ||||
| 10：上午45 | 11：上午05 | 了解自閉症BrainNet的重要性 | 艾莉西亞·哈拉迪（Alycia Halladay） | |||
| 11：上午05 | 11：上午40 | CBD：（Epidiolex） | Marlene Schwan / Orrin Devinsky（視頻） | |||
| 11：上午40 | 12：下午30 | 為家人和親人的未來做計劃變得容易 | 安德烈·薩姆（Andre Sam） | |||
| 12：下午30 | 1：下午30 | 午餐/ Chilcare下車 | ||||
| 1：下午30 | 2：下午20 | 音樂療法的使用：唱歌，移動，跟隨！ 音樂治療師使用音樂改善溝通，運動和行為技巧的技巧 | 帕蒂娜·傑克遜（Patina Jackson） | |||
| 1：下午30 | 2：下午20 | 服務犬101 | 阿曼達·普拉特（Amanda Pratt） | |||
| 1：下午30 | 2：下午20 | CBD /醫用大麻討論 | 瑪琳·施萬（Marlene Schwan） | |||
| 2：下午20 | 2：下午40 | 下午休息 | ||||
| 2：下午40 | 4：下午40 | 恐懼愛情-英雄的旅程 | 雷切爾·卡蘭德（Rachel Callander） | |||
| 4：下午40 | 5：下午40 | 分組討論：大家庭支持會議 | 湯姆·道爾 | |||
| 4：下午40 | 5：下午40 | 分組討論：媽媽的小組（出生年齡） | ||||
| 4：下午40 | 5：下午40 | 分組討論：媽媽的小組（學齡至青春期） | ||||
| 4：下午40 | 5：下午40 | 分組討論：媽媽的小組（青少年-成人） | ||||
| 4：下午40 | 5：下午40 | 分組討論：爸爸的小組（12歲以上） | ||||
| 4：下午40 | 5：下午40 | 分組討論：爸爸的小組（12歲以下） | ||||
| 5：下午30 | 9：下午30 | 博物館場外活動（休斯頓兒童博物館） | ||||
| 在休斯頓兒童博物館享用晚餐（5:45 pm – 9:30 pm） | ||||||
20年2019月XNUMX日，星期六 |
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| 開始時間 | 結束時間 | 功能 | 揚聲器 | |||
| 6：上午30 | 8：上午00 | 早餐 | ||||
| 7：上午00 | 12：下午00 | 報名註冊 | ||||
| 8：上午00 | 9：上午10 | 家庭會議總會 | ||||
| 8：上午00 | 8：上午30 | Dup15q診所：它們是什麼？ 我需要走嗎？ 要么 我如何幫助教育本地醫生？ |
凡妮莎·沃格爾-法利 | |||
| 8：上午30 | 9：上午00 | Dup15q綜合徵的臨床試驗準備情況更新 | 沙法利·傑斯特（Shafali Jeste） | |||
| 9：上午00 | 9：上午10 | “ Super Duper兄弟姐妹”會議簡介 | 泰莎·昆蘭（Tessa Quinlan） | |||
| 9：上午10 | 10：上午00 | 特殊需要牙科 | 大衛·弗雷博士 | |||
| 9：上午10 | 10：上午00 | 如何發揮我們最大的個人健康潛力 | 布萊恩·安德森博士 | |||
| 9：上午10 | 10：上午00 | 兄弟姐妹會話（未成年）-僅兄弟姐妹 | 泰莎·昆蘭（Tessa Quinlan） | |||
| 9：上午10 | 10：上午00 | 僅同級會話（較老）的同級 | TBD | |||
| 10：上午00 | 10：上午20 | 上午休息 | ||||
| 10：上午20 | 12：下午30 | 家庭會議總會 | ||||
| 10：上午20 | 10：上午40 | 癲癇學習醫療系統（ELHS） | 凱瑟琳·法瑞爾（Kathleen Farrell）和艾莉森·庫克拉（Alison Kukla） | |||
| 10：上午40 | 11：上午10 | Dup15q聯盟實際上是什麼？ 他們在做什麼？ 錢都花到哪兒了？ | Dup15q聯盟董事會/執行董事 | |||
| 11：上午10 | 12：下午00 | 為什麼以及如何參與政府宣傳？ 對您社區及其他社區中的Dup15q綜合徵的宣傳，意識和外展活動 | 大衛·吉福德（David Gifford）和茱莉亞·喬丹尼（Julia Jordanich） | |||
| 12：下午00 | 12：下午15 | 大會主席演講：成為更大社區的一部分的重要性 | 泰莎·昆蘭（Tessa Quinlan） | |||
| 12：下午15 | 12：下午30 | 2021年會議地點公告和閉幕式 | 泰莎·昆蘭（Tessa Quinlan） | |||
