家庭資源

喘息

暫托護理筆記本

CNF與家人一起開發了 暫托護理筆記本 適用於現在使用暫托服務或正在考慮暫托服務的家庭。 該筆記本中的表格是完全可定制的……使您可以將有關孩子及其需求的信息集中到一處。 暫息照料者將使用該信息為您的孩子提供最佳照顧。

NORD提供旨在為護理人員提供救濟的計劃

這項首創的援助計劃專為被診斷患有罕見疾病的兒童或成人的照顧者而設計。 NORD了解到,關愛所愛是一份慷慨的禮物,需要大量的時間,注意力,耐心和奉獻精神。

暫托計劃提供財務援助,使看護者有休息時間參加會議,活動或僅需要下午或傍晚離開看護。 符合條件的人每年將獲得最高$ 800的經濟援助。

可能涵蓋什麼護理?

  • 註冊護士(RN)
  • 執業執業護士(LPN)
  • 認證護理助理(CNA)
  • 家庭健康助手(HHA)
  • 非專業護理人員

誰符合資格?

護理人員必須是美國公民或美國永久居民至少六個月,並具有居住證明,並且願意接受財務評估,以確定他們是否符合計劃的財務資格準則。 另外,為其提供護理的患者必須具有確診的罕見疾病診斷。

你怎麼申請?

獎勵以先到先得的方式授予符合條件的個人。 不收取任何費用。 通過203.616.4328與電子郵件聯繫患者服務代表 照顧者休息@罕見病網站.

 

暫定狀態(按州)

由美國衛生與公共服務部社區生活管理局(Administration for Community Living)資助的州立終身喘息計劃或項目由指定的州政府牽頭機構運營,該機構與 國家暫緩聯盟 和 衰老和殘疾人資源中心計劃/無錯門系統。 他們的目的是為照顧所有年齡段特殊需求的家庭的照顧者實施全州範圍的,基於社區的協調性暫托制度。 自2009年以來,已有2009個州和哥倫比亞特區獲得了ACL的“終身喘息”贈款。 以下是各州機構的聯繫信息,列出了那些目前擁有聯邦撥款或通過早期撥款發起的持續性的“暫息喘息”撥款活動或由州資助的州。 右側菜單中列出了自XNUMX年以來所有已授予獎項的州的列表。 您可能還需要聯繫 國家暫緩聯盟 以獲得更多信息和喘息資源。

 

服裝和睡衣

JCPenny 的適應性服裝

JCPenney 表示其新的自有品牌 大約將於本週發布,旨在成為“包容性的兒童服裝系列,慶祝形狀、尺寸、款式和能力的多樣性。”

該系列包括一系列針對有感官、靈巧或行動需求的兒童的適應性服裝。 該零售商表示,該服裝具有易於取用的開口、感官友好的接縫、隱藏的腹部通道和無標籤等特點。

目標適應性服裝

目標公司已經為兒童提供了新的成人尺寸的牛仔褲和上衣系列,從而擴大了其為殘障人士提供的服裝選擇範圍,不僅限於兒童。 適用於成人和兒童的感官友好型自適應服裝,屬於“通用線”(Universal Thread)新系列的一部分,旨在適應各種身材和體型的人。

小守護者臥舖

便於護理人員上下車的臥舖,但孩子們不能脫身的臥舖。 孩子們晚上要保持溫暖,並確保在半夜或清晨不亂清理床鋪。

睡衣城

查找成人尺碼的睡衣。

跳躍干擾器

查找成人尺碼的睡衣。

比利鞋業

BILLY Footwear兼具實用性和實用性,並在鞋的側面和腳趾周圍裝有拉鍊,從而使每隻鞋的鞋面都能完全打開並折疊。 因此,穿著者可以將他的或她的腳無障礙地放在鞋的腳墊上。 然後,在拖拉拉鍊上拉緊鞋子,將鞋子合上並固定在使用者腳上。 這很簡單。 這很簡單。

忙碌的孩子們

為了紀念他們繁忙的身體CJ,Dup15q家族開始穿著抗壓服。 壓力衣可以幫助那些對情緒敏感和渴望不斷輸入的孩子。 他們喜歡跳躍,顛簸和撞擊的活動,以及諸如緊緊的熊擁抱和擠壓所提供的深沉壓力。 忙碌的身體壓縮服裝既實用又時尚。 創造了這些設計中的一種,以便兒童可以將它們作為內衣或外套穿著,也可以作為泳裝。 可提供兒童至青少年的尺寸。

Zappos自適應服裝

Zappos自適應服裝功能性和時尚產品使生活更輕鬆

游泳

水坑跳線

原始水坑套頭衫獨特,舒適且具有保護性,與傳統救生衣脫穎而出,同時仍提供海岸警衛隊認可的安全性。 我們的高質量產品經過全面測試,以灌輸父母對孩子受到良好保護的信心。

水上慢跑者腰帶

慢跑者 Jr.學會游泳浮動腰帶不會抑製手臂中風。 它旨在提供完全的行動自由,使孩子們可以專注於游泳所涉及的許多技能。 最高支持95磅。

SOSecure遏制游泳簡介

由Discovery Trekking Outfitters製造。 適合成人和青少年的有效且謹慎的男女通用游泳衣。

內置可重複使用的游泳尿布的女孩一件式泳衣

尺寸6個月至4噸

內置可重複使用的游泳尿布的男孩褲

尺寸6個月至4噸

特殊需要游泳尿布–可重複使用的游泳尿布

游泳者特殊需要的尿布非常適合任何在游泳時需要尿布的人。 它們的設計可謹慎地穿著泳裝,同時有助於防止有害細菌進入水中,因此非常適合腸道失禁的人使用。 測試結果表明,泳客有效地包含固體,並有助於防止有害細菌進入水中。 尺碼:XS尺碼6 / 8-腰圍:17-24''; 重量:40-58分S碼8 / 10-腰圍:18-27“; 重量:59-74分M碼10 / 12-腰圍:20-29英寸; 重量:75-89分L碼14 / 16-腰圍:21-32英寸; 重量:90-118頁XL碼18 / 20-腰圍:22-34英寸; 重量:119-141頁

飛濺關於游泳短褲

成人尺碼XS至XL。 無論糞便失禁的原因是什麼,游泳的好處仍然是一樣的,有了Splash About的Splash干擾器,您就可以游泳,而不必擔心糞便漏水或穿著大小便失禁或尿不便的尷尬。 增強的技術設計可確保Splash jammers模製到您的身體上,確保無論運動如何,都能隨您的運動而移動。 Splash干擾器由高品質,柔軟的氯丁橡膠製成,具有舒適性,並在腰部配有特殊的肋骨,在大腿處添加了醫用級矽膠,是世界上最安全的失禁用品,每次游泳時都可放心使用。 這些Jammers具有運動型男女通用的顏色,可以單獨使用,也可以短板穿著,以防漏水。

泳池朋友

特殊需要和水生療法,包括可重複使用的尿布,泳裝和浮選設備。 由於父母和成年人要求提供適合其殘障兒童或他們自己的衣服而增加的特殊需要產品。 該系列產品在有特殊需求的兒童和成人方面取得了巨大的成功。

游泳一次性成人游泳尿布

游泳一次性泳裝以進行水療或在游泳池中任何一天。 游泳衣穿在泳衣下面,以抑制腸失禁。 藍色的防潮層在進入水中之前提供輕度的尿失禁保護。 腿內側的袖口有助於防止腸失禁,保持游泳池和泳衣清潔。 該產品設計為具有最小的膨脹且不會破裂。 可撕開的側縫易於拆卸和處置。

忙碌的孩子們

為了紀念他們繁忙的身體CJ,Dup15q家族開始穿著抗壓服。 壓力衣可以幫助那些對情緒敏感和渴望不斷輸入的孩子。 他們喜歡跳躍,顛簸和撞擊的活動,以及諸如緊緊的熊擁抱和擠壓所提供的深沉壓力。 忙碌的身體壓縮服裝既實用又時尚。 這些設計是其中一種,因此孩子們可以將它們作為內衣或外套穿著 可以兼作泳裝。  可提供兒童至青少年的尺寸。

 

安全的地方床上用品

便攜式充氣床為在家中或外出的特殊需要的親人提供安全的睡眠解決方案。

瓦沙貝爾

非合成材料製成的可洗床墊。 (大多數床墊是由合成材料製成的,可提高人體溫度。)

安全臥舖

帳篷狀結構耐用,輕便且輕便(25磅以下),並具有其他安全功能,例如拉鍊鎖緊裝置,防止被夾住的封閉式床墊,阻燃材料,用於防止傾倒的穩定綁帶和框架墊。

西爾設計有限公司

考特尼病床是標準醫院病床的替代品,它是由實木製成的手工製作,沒有金屬,PVC或其他任何用於製造的材料。

隱私流行

更好睡眠的床帳篷™午睡時間,就寢時間,娛樂時間和獨處時間的隱居解決方案™

 

適應性裝備和物品

Wonderfold 貨車

為有特殊需要的家庭成員提供 25您選擇的任何 WonderFold 旅行車和配件均可享受 % 折扣。

適應性購物中心

Adaptivemall.com為有特殊需求的兒童提供最佳的自適應設備選擇。 我們的產品範圍從特殊需求的童車到特殊需求的汽車座椅,再到適合兒童特殊需求治療的自適應玩具。 在Adaptivemall.com上,您可以找到滿足您孩子的自適應設備需求的各種特殊需求產品。 我們的員工治療師和一流的客戶服務團隊將確保您對所有特殊需求的治療產品和特殊需求的設備感到滿意。

掉落支撐

跌落支撐安全帶是獨特的上身安全帶,纏繞在使用者的腰部,胸部和軀幹上,並附有一個中央手柄,沿著軀幹的長度延伸。 支撐手柄是安全帶使用者與協助使用者(“助手”)之間的接觸點。

eSpecial Needs汽車安全座椅和安全帶護罩

對於某些特殊的醫療狀況或行為問題,要找到適合特殊需求的兒童正確的汽車座椅可能是一個挑戰,這會導致兒童反复解開汽車座椅的安全帶。 我們所有的汽車安全座椅均符合聯邦機動車輛安全標準,該標準要求所有特殊需求的汽車安全座椅均符合兒童約束系統FMVSS 213的要求。

自適應設備

Tadpole Adaptive Equipment為以下人群提供在線購物和眾籌 設備 適用於有特殊需要的成人和兒童。 設有嬰兒推車,自行車,站立架,浴室和衛生間,座椅和床。

螢火蟲朋友

螢火蟲之友在為有特殊需求的兒童的姿勢護理解決方案的研究,設計和開發中起著領導作用。 Firefly系列產品受“特殊需要家庭參與”的啟發。 探索我們為1-16歲有特殊需求的孩子們的產品範圍。 產品範圍包括適應性座椅,浴室座椅,推椅,移動設備,遊戲床等。

自適應技術解決方案

Adaptive Tech Solutions是一家由治療師擁有和運營的公司,我們致力於以合理的價格為殘疾人提供適應性設備。 自適應技術解決方案 提供一整套價格合理的輔助技術設備和特殊需求產品,以幫助殘疾兒童和成人。

適用於自閉症和感官敏感性兒童的超靜音剪髮器

這款靜音理髮器是專為自閉症和感官敏感性兒童設計的。 它安全且易於使用,可用於0-12歲的兒童。 超靜音–先進的降噪技術和高品質的黃銅運動馬達,使該理髮器能夠在低振動和低噪音(約50dB的靜音)下工作,相當於“靜音郊區通話”。 特殊的R形設計陶瓷刀片,與皮膚之間的間隙為0.5mm,以確保修剪舒適順滑而不會傷害皮膚。

 

航空旅行

航空旅行小貼士

受dup15q綜合徵影響的許多兒童乘飛機旅行得很好,有準備的人會增加您獲得成功的機會.

在您出發之前,請閱讀有關機場/飛機的社交故事,以為您的孩子做準備。 創建圖片時間表。 查看您的機場是否有“自閉症之翼”計劃。 熟悉會減少焦慮。 練習使用耳機,耳塞或舒適型耳機。 將應用程序,音樂,ibook和電影下載到設備上。 盡可能安排直航。 在出發前72小時致電TSA Cares幫助熱線,電話為855-787-2227(美國東部時間上午8點至晚上11點,美國東部時間週末/節假日為上午9點至晚上8點)。 您可以打印自己的通知卡,以向TSA官員出示住宿 www.tsa.gov。 從醫生那裡收到一封確認診斷和當前藥物清單的信。 如果您的目的地附近有國家公園/紀念碑/景點,請攜帶殘疾醫生的文件以獲取免費的國家公園通行證。 (或在線支付10美元的手續費:https://store.usgs.gov/access-pass)

在飛機上,將您的嬰兒車/輪椅直達飛機,然後登機檢查。 在航空公司宣布需要額外時間的人時登機。 如果您的孩子習慣於乘坐汽車座位,請在飛機上攜帶經航空旅行批准的汽車座位。 這將很熟悉,並確保您的孩子安全。 有些人使用五點旅行背心。 讓您的孩子坐在窗戶旁邊。 帶一個背包,裡面放有喜歡的零食,喜歡的玩具,書籍,雜物/感官物品以及帶耳機的iPad(有些揚聲器建議帶CozyPhone或藍牙夾)。 “讓他們忙起來絕對有幫助。” 還要帶上藥品,尿布/濕巾,也許要拿一塊墊子和換衣服。 坐在隔壁上,或者讓您的聚會上的某個人坐​​在孩子麵前的座位上,以最大程度地減少踢腳造成的煩惱。

汽車座椅和航空旅行

你知道嗎 每個美國航空公司都允許您免費檢查汽車座椅 帶孩子旅行時。 您可以在機場行李櫃檯檢查您的汽車安全座椅,或者等待在登機口檢查。

我可以將汽車安全座椅帶上飛機嗎? 如果您有為您的孩子預定的座位和經美國聯邦航空局(FAA)批准在飛機上使用的汽車座椅,則可以為孩子攜帶和使用車載安全座椅。

考慮使用更緊湊的汽車座椅型號旅行。 查看此清單 航空旅行的最佳汽車座椅.

出口行顯然不允許帶汽車安全座椅(15歲以下的孩子也不允許)。 但是,在任何會阻塞行中其他人的出口路徑的座椅中,也不允許使用汽車座椅。 例如,在具有3-3構造的單個過道飛機中,這意味著汽車座椅大部分只允許在靠窗座椅中使用。 * FAA不允許在飛機上使用增高座椅。

有關更多信息,請訪問此網站: 飛機上的汽車座椅:您想知道的一切

CARES兒童航空約束系統

CARES兒童航空約束系統是專門為體重在1至22磅之間的44歲及以上兒童使用的航空系統而設計的。 這些年輕人已經足夠大,可以坐在自己的座位上了,但它們太小,無法單獨係安全帶,以保護他們並在飛機旅行中提供所需的安全性。 他們的身體無法承受通常的空中旅行中的顛簸,更不用說緊急情況了,並且如果沒有牢固地固定在身體上,它們會向前猛衝或在安全帶下方滑動。

 

保姆張貼

dup15q綜合徵兒童的保姆張貼

 

癲癇發作檢測

癲癇發作檢測和預測設備

儘管尚無任何設備可預防癲癇相關的死亡(包括SUDEP),但丹尼•迪德基金會已開發出一系列癲癇發作檢測和癲癇預測設備以及其他技術,旨在幫助看護者進行干預。 據信干預可以減少癲癇發作的風險。 我們提供這些產品,以供與癲癇發作有關的任何人進一步檢查和研究。