如果您有興趣趕上影響我們Dup15社區以及整個罕見病社區的聯邦和州級立法和政策，請採取以下步驟！
加入NORD的稀有行動網絡（“ RAN”）
全國罕見病組織（NORD） 是一家全國性非營利組織，在聯邦和州一級開展工作，以影響影響罕見病社區的政策。 諾德 稀有行動網絡（RAN） 是一項重要的資源，可提供有關州和聯邦立法機構特別懸而未決的問題的新聞和信息。 如果您註冊RAN，您將收到一封電子郵件，其中提供有關這些問題以及如何參與RAN的信息。 號召行動。 是否要對這些問題採取措施取決於您。 例如，RAN可能建議您登錄發送給國會議員的電子郵件或致電您的特定立法者. 要加入RAN，請轉到：
審查您的美國參議員和代表RDLA積分
罕見病立法倡導計劃維護一個計分卡，為每個美國參議員和眾議員提供關於罕見病立法的立場的評分。 我們敦促您通過單擊以下鏈接為您的2位美國參議員和1位國會代表查詢此計分卡：
標記RDLA“採取行動”鏈接
罕見病立法倡導者（RDLA） 是 每一個生命 罕見疾病基金會。 它旨在通過提供促進其立法的平台來支持所有罕見病患者和組織的倡導。 RDLA的 採取行動 鏈接著重介紹了對罕見病社區至關重要的州和聯邦級立法。 如果您將此鏈接添加為書籤，並每週檢查一次，則可以在倡導更改方面大有作為！ 這是鏈接：
查看您的州報告卡
自2015年以來，國家罕見病組織（NORD）一直保持 其州報告卡項目，評估州如何有效地服務於罕見病患者。 NORD在州一級的幾個關鍵政策領域進行了改進，包括醫療補助金資格，醫學營養新生兒篩查，處方藥自付費用，在國家醫療補助計劃和國家監管的保險中保護患者，罕見病諮詢委員會和步驟治療。 我們敦促您查看您所在州的成績單，以便通過單擊以下鏈接更好地了解您所在州在為罕見病患者提供服務方面的優缺點：