立法優先事項

無題4副本

Dup15q聯盟的倡導者 政策變更,以改善聯邦和州一級患有Dup15q綜合徵的人的生活。 以下是我們認為對我們社區最關鍵的領域。

訪問保健

擁有Dup15q的個人需要獲得負擔得起的,充足的和可訪問的醫療保健服務。 聯盟致力於在以下領域關注聯邦和州政策,以改善Dup15q家庭的生活:醫療補助第1115條豁免; 《平價醫療法案》; SSI / SSDI; 第1332條豁免; 以及Medicaid,Medicare和私人健康保險範圍。

獲得新的藥物和治療方法

患有Dup15q的人可能需要使用目前正在開發的藥物和/或療法。 聯盟尋求支持在以下方面幫助我們的會員的政策:支持創新的基因療法; 支持《孤兒藥法》及其稅收抵免; 保護FDA安全藥物標準; 並支持罕見疾病的臨床試驗。

進行罕見病研究

在開發療法方面,包括Dup15q綜合徵在內的許多罕見疾病都面臨著障礙。 聯盟尋求支持促進治療研究和監管環境的政策,尤其是與癲癇發作有關的政策。 這一領域的關鍵一步是確保美國國立衛生研究院(NIH)有足夠的資金

獲得負擔得起的藥物

患有dup15q的人經常需要獲得他們負擔不起的現有和新藥。 聯盟尋求支持解決這些藥物可負擔性的政策,例如促進仿製藥使用和解決聯邦藥品定價的立法。