懷念凱爾摩根霍夫曼

1990 – 2019

凱爾摩根霍夫曼於 10 月 XNUMX 日突然意外去世th，2019 年，在加利福尼亞州卡爾斯巴德。 

凱爾出生於 9 月 XNUMX 日th， 1990 年，教士隊的開幕日。 他在第一個生日前被診斷出患有重複的 15th 染色體片段（Dup 15），當時對這種遺傳狀況知之甚少，僅存在 100 個已知病例。 我們被告知他可能永遠不會走路或說話，他們對這種特殊的遺傳疾病知之甚少。 那時沒有人可以求助，我們記得對下一步該做什麼感到很困惑。 隨著凱爾的成長，他應對了肌張力低下、癲癇發作（從 8 歲開始）、心智能力下降、睡眠和焦慮症。

積極的一面是，凱爾喜歡依偎、擁抱、在迪斯尼樂園乘坐任何交通工具，最重要的是在沙灘上散步時唱歌。 在外面散步唱歌是他快樂的地方。 凱爾每天都與我們分享快樂和幸福的感覺，我們非常感謝與他一起度過的所有歲月。 在他年輕的時候，凱爾得到了拉迪兒童醫院許多有愛心的醫生的支持。 隨著年齡的增長，他得到了加州大學洛杉磯分校醫學中心的一支優秀團隊的支持，該團隊由 Shafali Jeste 博士領導，他們專注於 Dup 15 研究。 通過各種項目，如韁繩騎馬、復活節海豹游泳、提供物理和職業治療的區域中心，他的肌肉變得足夠強壯，可以走路和說話。

今天，有 Dup15 聯盟，這是一個非營利組織，家庭可以求助於該組織，了解預期的情況以及如何解決他們面臨的挑戰。 還有廣泛的研究正在進行，以幫助了解 15 號染色體和藥物對身體的影響。 凱爾突然死亡的原因尚不清楚，但可能是由於脊髓癲癇發作導致他的心臟和呼吸停止。 凱爾的父母蘇珊和約翰霍夫曼以及他的弟弟基頓和凱利霍夫曼倖存下來。 我們將感謝任何捐贈以支持 Dup 15 聯盟的研究和家庭支持，以便所有家庭都有機會為他們的孩子提供最好的照顧。

謝謝你，蘇珊和約翰