紀念雷切爾·卡奇

1986 – 2023

雷切爾·考恩·卡奇 (Rachel Cowan Karch) 因短暫重病於 21 年 2023 月 4 日在麥迪遜去世。 1986 年 15 月 15 日出生於加州聖地牙哥，父母為 Anne Karch 和 Paul Karch。 Rachel 患有15q 重複(Dup15q) 綜合徵，這是一種罕見的致殘性疾病，由6 號染色體部分的額外拷貝引起。由於Dup15q，Rachel 患有嚴重的認知障礙、癲癇、低肌張力和自閉症，並且無法處理周圍的世界她就像一個典型的一歲孩子一樣。 在後來的生活中，雷切爾經歷了吞嚥困難、誤吸食物和液體以及肌張力低下，導致過去 XNUMX 年來週期性且日益嚴重的肺部感染。 在上次肺部感染住院期間，她虛弱的呼吸肌肉已無法維持她的生命。 當 Rachel 穿越一個她不理解的世界時，DupXNUMXq 讓她的生活變得充滿挑戰和恐懼。 儘管如此，她仍然能夠堅持下去，並成為她的家庭、她的工作場所、她的社區和她的教會的重要成員。

雷切爾和她的家人在她八歲時搬到了威斯康辛州阿普爾頓，成功地尋找能夠讓她更充分參與課堂和學校生活的學校。 她就讀於珍妮特貝裡小學、麥迪遜中學和東部高中，並在威斯康辛德爾斯的復活節海豹休息營度過了許多週末。 她經常在阿普爾頓 Y 游泳，去第一公理會聯合基督教堂做禮拜，參觀阿普爾頓公共圖書館，並經常在城鎮和高崖州立公園散步。 她參加了兄弟姐妹的足球比賽和越野比賽，但通常很少關注體育比賽，而是花時間在比賽場地或附近散步。 雷切爾總是在運動，她最喜歡的活動包括徒步旅行和散步、在蹦床上跳躍、在雜貨店推著購物車（有時沿著街道），以及在做上述所有事情的同時唱她最喜歡的歌曲。 雷切爾對她最喜歡的歌曲的記憶力和熱愛常常讓第一次見到她的人感到驚訝，因為她在副歌中加入了最喜歡的單字和標點符號，包括她自己的發明或補充。

Rachel 21 歲高中畢業後不久，她的家人搬到了麥迪遜，在那裡她開始在威斯康辛州 DNR 從事社區工作，並在 Arboretum Cohousing 自己的房子裡生活。 雷切爾接受個人護理人員的 24 小時護理，其中大多數是華盛頓大學護理、復健心理學、醫學預科或社會工作專業的本科生。 這些年輕女性創造性地、全心全意地工作，為雷切爾提供了健康和刺激的生活。 她大多數星期都參加基督第一公理會聯合教會的主日崇拜，會眾用愛歡迎她，並優雅地接受她偶爾的打擾。 週末，她喜歡去週六農夫市集與人群一起散步、吃糕點、在 West Side Y 游泳，以及在戴恩縣狗公園散步。 在麥迪遜之外，她經常去魔鬼湖徒步旅行和游泳，並拜訪她的巴拉布祖父母，他們總是給她無限量的爆米花。 夏天，雷切爾和她的父親經常騎著臥式並排雙人自行車，包括溫格拉湖周圍、莫諾納湖和門多塔湖沿岸，以及維拉斯社區的 4 月 XNUMX 日遊行。

需要一個大村莊才能為雷切爾提供生活。 雷切爾的家人要感謝所有幫助雷切爾過著充滿愛、友誼和有意義的活動的人、地方和組織：首先是她的姐姐莉迪亞和哥哥查斯、嫂子莎莉和她的家人。侄女威拉和莉娜。 其他對雷切爾的生活很重要的人包括上面列出的那些人和她的聖地亞哥醫生以及特殊教育早期幹預教師和治療師； 太平洋海灘長老教會會友、主日學老師及牧師； 聖地牙哥公園和休閒中心； 犬隻獨立同伴組織； 阿普爾頓公園和泳池；LOV Inc.； 她的祖父母、阿姨、叔叔和表兄弟； 聖地牙哥、阿普爾頓和麥迪遜有許多充滿愛心和精力充沛的個人護理人員； 華盛頓大學健康中心初級保健、神經病學和胃腸病學醫生、護士、執業護士、治療師和醫院工作人員； 她的健康包容照護 (WIN) 護理師； 課堂、體育和特殊教育教師； 教師助理； 職業、語言和物理治療師； 學校校長； 鄰居和朋友。

雷切爾深受她在世的家人的喜愛：她的父母、姐姐莉迪亞（芝加哥）、弟弟查斯和嫂子莎莉、侄女威拉和莉娜（麥迪遜）、叔叔、阿姨和表兄弟姐妹，以及現在至少70 名護理人員分散在全國各地。 面對艱鉅的生活挑戰，雷切爾以她的毅力、強度和熱情吸引了愛情並帶來了歡樂。