懷念山姆·奧多諾萬

1993-2011

我們是住在溫布爾登的愛爾蘭四口之家——我自己，安吉拉； 我的丈夫弗蘭克； 還有我們的兒子 Sam (dup15q) 和 Rory。 我們心愛的山姆於 16 年 2011 月 18 日去世，享年 15 歲。他的死是突然而出乎意料的，我們仍然不知道原因。 可悲的是，Sam 似乎是 dup3q 受影響最大的個體之一，有 XNUMX 個染色體材料拷貝。 山姆是一個深受愛戴的兒子和兄弟，一個安靜而溫柔的人。 從他進入我們生活的那一刻起，他就接管了我們，生活以新的和不同的方式改變了我們。 山姆喜歡自由：離開輪椅，能夠隨心所欲地四處走動和探索，或者只是放鬆一下。 他喜歡水，既喜歡流水的聲音，也喜歡洗澡的聲音。 水療和游泳是他最喜歡的兩項活動。 對他來說，在游泳池中自由而失重地移動，或者只是感受溫暖的水，一定很棒。 山姆雖然不能很好地交流，但他可以表現出極大的決心和意志力，並且可以非常清楚地做出選擇。 即使我們不知道為什麼，我們也可以看到他何時放鬆或焦慮。 一直很清楚的一件事是，家，尤其是他自己的房間，是他的“安全之地”，當他從外面的世界進來時，他會明顯地放鬆。 山姆的故事是四個之一。 作為一個家庭，我們每個人都受到影響，並以自己的方式度過難關。 山姆讓我成為了今天的我。 我們的家庭生活並不典型； 它可能是多事且非常不可預測的。 這些年來，我們遇到了一些很棒的人，結交了好朋友，並得到了好鄰居的支持。 山姆的葬禮彌撒是在 XNUMX 月 XNUMX 日星期二早上，那是一個異常潮濕、暴風雨的日子。 羅里讀了一本舊約聖經，為他特別的兄弟讀得如此美妙，讓我們感到非常自豪。 我們為山姆感到沮喪和孤獨，但他現在很平靜，並將永遠活在我們心中。