梯形圖數據庫
推進研究是我們為 dup15q 綜合徵尋找新的和改進的治療方法的最佳機會。
LADDER 由 ASF 和 Dup15q 聯盟與 RTI International 合作開發，以滿足對集中數據庫收集和管理父母、護理人員、臨床醫生和研究人員提供的有關兒童自然史和臨床需求的信息的迫切需求。 Angelman 或 Dup15q 的患者。
LADDER 如何推進研究？
在 LADDER 之前，來自研究、醫生訪問和註冊的有關 dup15q 個人的信息存儲在單獨的系統中。 沒有任何联系或方式可以將研究參與者與他們在診所就診時獲得的信息聯繫起來。
將信息收集在一個地方並將其連接起來，可以提高對 dup15q 的理解，從而增加未來發現的潛力，從而導致臨床試驗和治療。 此外，我們將更好地了解發育、行為和臨床需求如何隨時間變化。
LADDER 數據庫將從真正的專家、父母和護理人員那裡收集有關患者體驗和生活質量的信息。 這還可能包括症狀、測試結果、體徵、影像學、患者年齡、遺傳以及與疾病及其發展相關的任何其他因素。
可以檢查此數據：
- 根據特定因素在我們的 dup15q 社區中找到差異和相似之處。
- 確定當前對特定人群有效的護理和藥物，並發現對 dup15q 患者無效的其他護理和藥物。
- 確定可以改善醫療保健的方法，以教育家庭醫生和專家。
- 確定 dup15q 年齡個體的發育、行為和臨床需求如何變化。
- 設計適合整個 dup15q 人群的臨床試驗。
- 發現可能被忽視的研究或醫療保健需求。
從 LADDER 數據庫獲得的信息也可以在藥物開發的每個階段發揮重要作用，從藥物發現到臨床研究設計。
LADDER 中的數據可以通過以下方式訪問：
在授予任何訪問權限之前，LADDER 數據庫中的個人數據將被去識別化（意味著無法將數據追溯到特定個人或家庭）
- 治療 dup15q 綜合徵的醫生
- 正在努力尋找治療方法和治愈方法的研究人員
- 從事藥物開發項目的製藥合作夥伴
這些各方必須填寫一份由 LADDER 數據訪問委員會審查和批准的信息請求。
您可以如何提供幫助：
dup15q 綜合徵患者的家庭成員是開發針對這些疾病的治療方法的重要盟友，並且在許多情況下，家庭已經在其他地方提供了數據。 LADDER 學習網絡和 LADDER 數據庫通過將這些數據組合到一個集中式平台來最大化這些貢獻，從而簡化專注於回答有關 dup15q 重要問題的研究工作。
不確定您是否已經擁有過去 Dup15q 國際醫療登記處的賬戶？ 給我們發電子郵件 15qnetworkcoordinator@dup15q.org 為您檢查！
在我們的 LADDER 數據庫中創建一個帳戶就像 1-2-3 一樣簡單
1. 使用您的姓名和電子郵件創建一個帳戶。
2. 登錄您的電子郵件以獲取您的密碼。
3. 使用您分配的密碼登錄您的帳戶。
註冊後，您可以從 LADDER 收到有關研究機會、調查和臨床試驗的電子郵件。
您可以隨時登錄您的帳戶來完成同意和註冊調查。 該調查將詢問您和您的家庭成員的一些基本信息，例如年齡、性別，並且需要不到 10 分鐘的時間。
下一步是什麼？ 如何將我孩子的信息上傳到 LADDER？
- LADDER 將就研究機會和數據收集與您聯繫。
- 每年在個人生日前後，您都會收到一份完整的臨床需求調查表。
- 如果安排訪問 15q 網絡診所，您將被要求填寫有關個人在 Angelman 或 Dup15q 的經歷的其他 LADDER 表格，包括有關您的診所訪問的健康、睡眠、飲食和行為等主題的問題。
- 我們將要求 Dup15q 個人參與的其他研究和註冊機構與 LADDER 分享您提供給他們的信息。
了解更多： https://laddertotreatment.org/for-families/
LADDER 會將您在 LADDER 中輸入的信息鏈接到 LADDER 從其他研究、註冊和診所獲得的信息。 點擊 点击這裡 查看有關 LADDER 參與者的一些一般信息。
數據隱私
為了訪問任何信息，相關方必須填寫由 LADDER 數據訪問委員會審查和批准的信息請求。 在某些情況下，在發布任何數據之前，需要 IRB/道德委員會批准和/或簽署數據使用協議。 不共享個人信息。