對分享您孩子的數據不感興趣？ 我們明白。
擁有 dup15q 醫學數據的個人是為 dup15q 綜合徵找到新的和改進的治療方法的最佳機會，我們希望保護這一點。 我們共享去識別信息（這意味著它無法追溯到您或您的家人）。
LADDER 中的去標識化數據可以通過以下方式訪問：
- 治療 dup15q 綜合徵的醫生
- 正在努力尋找治療方法和治愈方法的研究人員
- 從事藥物開發項目的製藥合作夥伴
您的信息如何受到保護
永遠不可能保證系統是完全安全的，但我們有許多強大的工具來保護您的信息。
- 我們會將有關您和您家人的所有信息保存在具有高度安全性的專用網絡上； 只有研究小組的成員才能看到它。 家庭成員的姓名和聯繫信息絕不會出售給任何人，也絕不會提供給研究團隊以外的任何人。
- LADDER 將與其他研究人員共享去識別信息（這意味著它不能追溯到您或您的家人），這些研究人員的研究已經被指定的數據訪問委員會審查和批准。 該委員會由代表任何提供數據的團體的個人組成。 目前的成員包括來自：Angelman 綜合徵基金會、Dup-15q 聯盟、Angelman 自然歷史研究和 Angelman 全球登記處的個人，以及來自 Angelman 和 Dup15q 社區的家長代表。 這使得 LADDER 能夠幫助支持世界各地的研究。 我們不會分享任何可能將去識別信息與您或您的家人聯繫起來的內容。
*您不必回答調查中的所有問題。 對於大多數問題，您可以選擇不輸入答案，只需單擊“下一步”按鈕即可轉到下一個問題。 您需要回答幾個問題（例如，出生日期）。 這些問題中的信息將用於鏈接您的信息，並將您引導至入學調查中針對您家庭的適當問題。
有關 LADDER 的更多信息，請訪問： 階梯學習網絡
有問題嗎？ 電子郵件 15qnetworkcoordinator@dup15q.org