合作夥伴扣押支持資源
Dup15q 聯盟精心挑選了可能對那些照顧癲癇發作的 Dup15q 綜合徵患者有幫助的資源。 探索下面的有用列表。
尋找您附近的癲癇中心
癲癇中心提供全面的團隊方法來診斷和治療癲癇。以患者為中心的團隊通常包括癲癇專家（具有治療癲癇發作專業知識的神經科醫生）、神經外科醫生、神經心理學家、護理專家、腦電圖技術專家、社會工作者以及其他接受過癲癇護理訓練和經驗的人員。專業癲癇中心為癲癇發作或癲癇患者提供常規護理，並專門為癲癇發作不受控制（即難治性或難治性癲癇）患者提供全面的診斷和治療服務。 尋找您附近的癲癇中心：此處
預防癲癇死亡：臨床醫生和家庭工具包
2022 年，兒童神經病學基金會召集了一組 有生活經驗的人和專家 來自美國、加拿大和英國的癲癇界人士共同創建了這個工具包，並得到了 50 多人和 18 個癲癇組織的認可。 行為改變工具包的目標是教育臨床醫生如何與家人和癲癇患者討論解決癲癇死亡風險因素。 在這裡了解更多信息： 預防癲癇死亡：臨床醫生工具包
兒童神經科醫生新就診工具包
您可以在首次訪問神經科醫生之前或訪問新的神經科醫生時使用此工具包中的表格。 我們建議您打印此表格並隨身攜帶，並為自己保留一份電子版或紙質版。 這將是跟踪您孩子的旅程並確保最佳護理質量的寶貴資源。 你可以找到工具包 点击這裡.
癲癇工具包
癲癇學習醫療保健系統 (ELHS) 創建的關於藥物成本、服用藥物和藥物副作用的資源。
想像一下建立一個學習型衛生系統，讓所有人——家庭和社區成員、臨床醫生、研究人員和衛生系統領導者——一起工作。 他們設計、實施和分享合作研究和質量改進工作的成果。 這項工作可以帶來更好的健康結果，並提高護理質量、經驗和價值。 學習型衛生系統方法可以顯著加快產生新知識並將其付諸實踐的能力。
癲癇基金會在線培訓
癲癇學習門戶網站是您訪問癲癇基金會關於癲癇和癲癇發作的在線和按需培訓課程的一站式商店。 以下是他們最受歡迎的一些課程。 隨意瀏覽他們的完整課程目錄。
了解事實 - 非裔美國人社區的癲癇
小兒癲癇手術聯盟
大腦恢復計畫 dba 小兒癲癇手術聯盟是一個 501(c)3 非營利組織，致力於改善需要神經外科治療抗藥性癲癇的兒童的生活。
我們是一個以護理人員為主導、以科學為驅動的組織，擁有小兒癲癇手術的豐富經驗。我們在手術前後為我們的家庭提供研究、支持服務和有影響力的計劃。
兒童神經病學基金會癲癇教育中心
健康癲癇管理視頻系列，這個關於健康癲癇管理的多部分視頻系列中的每個主題都將我們從社區中的合作夥伴和家庭那裡聽到的信息作為重中之重。 向我們的專家提出的一些問題直接來自看護人和父母，他們有機會在錄製這些視頻之前提交問題。
家用腦電圖
有關家庭腦電圖服務的信息。 RSC 重新定義癲癇護理 和 神經科技腦電圖
癲癇檢測和預測設備：
儘管尚無設備可預防癲癇相關的死亡率（包括SUDEP），但 丹尼·迪德基金會 已經開發了一系列癲癇發作檢測和癲癇預測設備以及其他技術，旨在使護理人員能夠進行干預。 據信干預可減少癲癇發作的風險。 我們提供這些產品，以供與癲癇發作有關的任何人進一步檢查和研究。
薩米監視器
SAMi 是唯一一款非接觸式、非穿戴式智能監測儀，能夠在夜間檢測和警告各種類似癲癇發作的運動。 SAMi 旨在提醒護理人員並自動記錄夜間各種異常或癲癇樣運動
這個第三代攝像頭系統由一名患有癲癇症的孩子的父母創建，是過去 10 年裡多年嚴格現場測試、無數工程時間和數百次迭代的結果。 SAMi 利用時間和空間過濾來提高靈敏度，同時減少誤報。
在結賬時使用代碼“Dup15q”購買任何 SAMi 產品均可享受 10% 的折扣。
丹尼癲癇檢測設備資助計劃
如果您正在尋求資金來幫助支付設備成本，請查看並研究以下產品選項，然後完成我們的申請。 請注意，DDF 並不為下面列出的每個系統提供資金支持。 有關詳細信息，請參閱每個產品以了解更多信息。
丹尼做了資源
Danny Did 基金會致力於防止癲癇引起的死亡。
切爾西和記基金會
該基金會為有需要的人提供癲癇發作狗和癲癇監測器的贈款，向公眾宣傳SUDEP（癲癇突然死亡），並為受SUDEP影響的人提供支持。
喬希提供癲癇援助基金會
計劃為受癲癇或其他癲癇症影響的個人提供經濟援助。 醫療服務、癲癇警報和檢測設備、癲癇反應犬以及交通和旅行的經濟援助。
VNS 治療訪問計劃
該計劃旨在為缺乏保險範圍和支付 VNS 治療系統費用的適當患者提供使用 VNS 治療系統的途徑。 為了確定資格，患者應聯繫他們的醫生。
扣押跟踪：
癲癇追踪器：
癲癇追踪器致力於為患者，醫生和研究人員提供免費的綜合工具，以幫助了解癲癇發作活動與抗癲癇治療之間的關係。 由Seizure Tracker生成的報告在與醫生會面時成為一種有價值的交流幫助，因為所有必要的信息都在一份簡短的報告中。 通過簡單的按鍵操作，您可以自定義報告以概述您想與醫生討論的談話要點。
緝毒犬：
犬類助手
Canine Assistants 為癲癇發作的接受者教授和提供癲癇發作反應犬。 在接受普通教育之後，癲癇發作反應犬被教導在癲癇發作過程中留在人身邊，在受控環境中尋求幫助，或在接受者指示時在癲癇發作前取回電話。 某些狗甚至可能會在將它們與接受者放在一起後，發展出提前預測和應對即將到來的癲癇發作的能力。
K94Life
服務犬提供更大的獨立性、快樂、滿足感、自信、安全感和愛。 我們的服務犬經過培訓，可以幫助有各種殘疾的個人。 CPL 訓練服務犬來幫助有行動障礙、平衡障礙、手/臂使用困難、與健康相關的疲勞問題、癲癇發作/心臟暈厥和糖尿病/血壓障礙的人。
有原因的爪子
PAWS癲癇發作應對狗經過專門培訓，可以協助癲癇患者完成諸如激活生命警報系統，尋找幫助的人，找回電話或在癲癇發作中刺激他人等任務。 當人從癲癇發作中恢復過來時，PAWS狗可以取回藥物或食物，充當支撐物，以幫助他們康復並提供舒適感。 PAWS癲癇反應狗是 未經訓練可保護或預測癲癇發作。 但是，與客戶在一起數年後，有些人可能會發展出能力，以提醒其主人即將來臨的癲癇發作。 不能保證這種行為會發展，如果發展的話也不會保持一致。