泰勒診所旅行基金

旅行和診所支持基金是為了紀念和紀念Tyler Kobuszewski而創建的,Tyler Kobuszewski是一個可愛且充滿愛心的孩子,患有dup15q綜合徵,於2014年去世,享年13歲。

該基金旨在支持Dup15q聯盟診所,並幫助擁有 需要 為他們的孩子在 Dup15q診所,但沒有辦法。 對於那些難以控制的癲癇發作或其他重大醫學問題(儘管進行了局部治療)而苦苦掙扎的患者,請前往Dup15q診所。 資金是有限的,但希望是要幫助盡可能多的有需要的家庭。

希望從泰勒旅行和診所支持基金中受益的家庭應填寫以下申請表。 該應用程序將保持機密,僅與診所旅行審查委員會共享。 委員會將審查申請,評估急需門診的緊急性,並(全部或部分)批准或拒絕該請求。

將優先考慮那些其孩子很難控制癲癇發作或無法與所需的專家聯繫並且沒有經濟能力前往dup15q診所的家庭。 應該在當地看過孩子,但仍難以控制其癲癇發作或其他主要醫療問題。

預算必須與申請一起提交。

-每個家庭的最高獎勵金額為$ 1000。

-該基金最多只能涵蓋兩名父母和dup15q個人

-資金僅用於將來的訪問,不用於以前的訪問的報銷

-根據Dup15q聯盟旅行指南,里程,機票,酒店住宿和食物均為可報銷費用。

該問卷的答案將是保密的,並且僅與由我們的診所工作組成員,董事會成員和執行董事組成的審核委員會共享。

來自泰勒一家

泰勒當泰勒開始癲癇發作時,我們都感到困惑。 在為他尋求幫助的過程中,我們用盡了我們在該地區所能找到的所有資源。 當他出現第二種類型的癲癇發作時,我們計劃前往波士頓馬薩諸塞州總醫院的 Dup15q 卓越中心。 我們在那裡見到了診所負責人 Ron Thibert 博士。 Thibert 博士對“我們的”孩子的了解是無價的。 他能夠調整 Ty 的藥物,在接下來的幾個月裡,“下降”消退了。

Dup15q診所是為dup15q綜合徵提供針對性治療並為我們的孩子提供最佳護理的關鍵組成部分。 我們親身經歷了他們可以在孩子們的生活中帶來的真正改變。