Das Selten als ein Projektunterstützt 30 von Patienten geleitete Organisationen für seltene Krankheiten das arbeiten daran entwickeln und stärken ein kollaboratives Forschungsnetzwerk in ihrem Krankheitsgebiet, das die Forschungsgemeinschaft einberuft und sich an gemeinsamen Forschungsprioritäten orientiert. Während sie aus vielen verschiedenen Hintergründen kommen, Sie alle bringen ihre einzigartige Erfahrung mit, Talente, Fähigkeiten und direkte Einblicke in ihre Arbeit, die ihre Organisation für seltene Krankheiten leiten.
„Im vergangenen Jahr haben wir von und neben unseren Stipendiaten eine enorme Menge gelernt, als wir partnerschaftlich zusammengearbeitet haben, um zu verstehen, wie wir die Kraft der Gemeinschaft optimieren und das Rare As One-Projekt entwickeln können - von der Notwendigkeit der Inkubatorprogrammierung bis hin zu wie Der Netzwerkeffekt hat es den Stipendiaten ermöglicht, Synergien zwischen Krankheitsbereichen zu identifizieren. Basierend auf diesen Erkenntnissen, Wir freuen uns, das Programm zu erweitern. Ab März werden wir Vorschläge für den Zyklus 2 der Rare As One-Stipendiatenkohorte einholen. Lesen Sie mehr über die Erkenntnisse ab dem ersten Jahr des Rare As One-Netzwerks und lernen Sie das neue Rare As One-RFA kennen. “ - Selten wie Eins
Dieses letzte Jahr Projekt 8p, Dup15q Alliance und Ring14USA entwickelte eine Kommission - eine einzigartige Zusammenarbeit, die darauf abzielt, die Gemeinsamkeiten zwischen neurologischen Entwicklungsstörungen der Chromosomen zu lösen, um Therapien zu entwickeln. Um die Kommission zu starten, wurden 50 wichtige Meinungsführer angeworben, um Pläne zu validieren, wissenschaftliche Berater hinzuzuziehen und einen strategischen Vermittler zu engagieren, um die Kapazität gemeinsam exponentiell zu erhöhen. Es ist aufregend, sich vorzustellen, wie die Zukunft der Forschung zu seltenen Krankheiten aussehen wird, wenn Patientengruppen zusammenarbeiten. Erfahren Sie mehr über die Kommission für neuartige Technologien für neurodevelopmental Copy Number Variants (CNVs).
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