我和里奇是在我 17 岁的时候相亲认识的。 我们在结婚前约会了 6 年，我们立即发现自己怀上了我们现在 21 岁的儿子贾里德。 我一直都知道我想要至少 2 个孩子，但我们似乎无法实现。 当我们发现在 Jared 12 岁时怀上了 Riley 时，我们感到非常惊讶！ 那时，他们认为我处于高龄，所以他们建议进行各种检查，但我们没有安排。 我的怀孕很容易且可预测，莱利于 22 年 2006 月 XNUMX 日通过预定的剖腹产出生。 第二天晚上我们都出院了！
关于前两个月，我没有任何改变生活的故事要说，但我已经注意到了 她的耳朵有点低，她的鼻梁很平/很宽。 我想知道为什么我喂她的时候她没有看着我的眼睛。 一位摄影师想知道为什么他们不能让她对她 6 周的照片微笑。 趴着的时候，她没有转过头来。 我可以看出她的肌肉张力很低。 我记得我对我的家人和朋友说了一些这样的话，他们总是不理我，并告诉我我只是过于敏感并在寻找错误的地方。 （我是一名儿科物理治疗师。）我不再与他们分享这些想法，甚至与我的丈夫。 当我在她 3 个月大的时候检查她时，我告诉医生我认为莱利可能是盲人。 他很震惊。 长话短说，他在办公室里做了一些测试，并借口给辛辛那提儿童医院的眼科打电话。 那天晚上他们打电话给我安排了同一周的约会。 她被诊断出患有内斜视（这解释了为什么我认为她的一只眼睛向内漂移——我停止分享的另一只眼睛），我们发现她有远见。 她最终得到了最可爱的一副眼镜，谢天谢地，她从一开始就没有问题地戴上它！ 多年来，内斜视已经被她的眼镜控制了，只有在她真的生病时才能看到。 现在回想起来，我记得感觉肩上的重担被卸下了，因为毫无疑问，她有限的视力是导致所有“小事”开始加起来可能导致发育迟缓的原因。
有了视力诊断和我一直看到的延误，我让 Riley 参加了早期干预，她开始接受 OT、PT 和 
SLP 和干预专家的协助。 我还联系了我的一位朋友/前同事，她是一名 OT，她提议在 Riley 的家中见到她，“以帮助她赶上”，因为她戴了眼镜，等等。所有这一切都发生在 Riley 的第 3 个月。 在 5 个月大的时候，我的朋友 OT 和她的多重残疾教师丈夫让我坐下来，说他们担心 Riley 表现出异常的神经系统体征，他们建议我们联系神经科医生。 好吧，我没必要这样做，因为莱利在那次谈话后仅两周就第一次癫痫发作，而且她在医院一周后被诊断出患有婴儿痉挛症。 我们被给予 ACTH 和 Keppra 来治疗癫痫发作，我们非常幸运，因为 Riley 对这种组合反应相当快。 而且，由于婴儿痉挛症的诊断，医院自动建议进行基因检测，以确定癫痫发作是否存在潜在的遗传原因。 因此，我们是如何在她 2 个月大的时候发现 idic15 的。 今天，虽然这对某些人来说可能听起来很奇怪，但我很感激莱利有她那样的癫痫发作，因为否则，我认为可能需要数年时间才能得到明确的诊断，而我们将失去所有的时间。 dup6q 组。 我不能说我从 dup 组的人们那里得到的支持对我们来说意味着多少！ 没有他们，我永远做不到！ 我们通过这个小组结识了最优秀的人，我们参加的会议对莱利旅程的许多领域都发挥了重要作用。
莱利（Riley）大约2岁时患有第二种癫痫发作（肌阵挛），所以我们留下来了 之后在 Keppra 上待了 2 年，在她大约 4 岁时断奶。 2016 年 9 月，当 Riley 2 岁时癫痫发作（复杂部分）再次发作，所以我们又回到 Keppra。 想到我们从她 XNUMX 岁起就没有癫痫发作，真是令人沮丧，但我们被警告说它可能会发生，所以我们并没有完全震惊。 缉获量在 XNUMX 月得到控制，但在 XNUMX 月又卷土重来，我们仍在调整 Keppra 水平并考虑改用 Lamictal。 我讨厌癫痫发作，它们把我吓死，让我感到无助。 我喜欢我们的家人在这段时间相互提供的支持。 它使这一切变得更加易于管理！
关于其他发育领域，她在怀孕时开始使用反向 Kaye 助行器行走。s 18 个月大，30 个月大时开始独立行走，距离她的第一次 Hippotherapy 仅 2 周！ （对莱利的另一个极好的支持，她今天仍在继续！）莱利在 3 ½ 时被诊断出患有自闭症。 这是当它终于感觉我们有一张完整的照片时。
今天，莱利基本上是非语言的，她使用 AAC 设备来传达想要、需要和喜欢的东西。 她仍在学习将其用于学术和对话，但这对我们来说是另一个天赐之物！ 这么多年过去了，Riley 能够告诉我们她想要什么和不想要什么，而不是把我们拖到那里或推开它！ 我非常感谢认为莱利会成功的医生。 培训和保险过程是一个漫长的过程，但最终完全值得。 我们最近开始与一位医生合作，寻找一种药物来帮助缓解 Riley 明显的焦虑。 目前，她正在服用 Tenex、Zoloft 和 VitB6，我们看到了一些改进，但我认为我们还没有找到“最佳”点。 她在当地一所小学上四年级，在那里她参加了多个残疾项目。 她从 4 年级起就一直在她现在的团队工作，并将继续与他们一起工作到 3 年级。 她班上还有其他 6 名学生和 7 名成人。 我们对她获得的编程感到满意，并且她喜欢上学。
莱利在外面时最开心。 她喜欢骑高尔夫球车和开车兜风。 莱利喜欢看书和打球。 她喜欢摔跤、跳跃和攀爬。 她让我 24/7 时刻保持警觉！ 我希望我们住在农场里，因为这是莱利似乎真正属于自己的另一个领域。 我非常喜欢看到她快乐……她的快乐是如此真实和诚实！
– 吉尔，莱利的妈妈
