凡妮莎·沃格尔·法利 加入我们的董事会！
在我们正式并入非营利组织 17 周年之际，我们庆祝我们的过去并展望我们的未来。
就在 15 年前，首次描述了 idic(1994) 的人被发表。 直到 15 年，现在被称为 Dup13q 联盟的社区才最初以 IDEAS 的名义成立，其成员只有 XNUMX 个家庭。
通过家庭、前任领导、志愿者和捐助者的辛勤工作和支持，我们的宣传和意识已导致 2,200 多个 Dup15q 家庭在联盟中寻求支持。
Dup15q Alliance 感谢执行董事 Vanessa Vogel-Farley 过去 5 年的服务。 在为联盟服务之前，她曾在明尼苏达大学神经行为发展中心工作，并担任波士顿儿童医院认知神经科学发展医学实验室部门的临床研究协调员，与麻省理工学院和哈佛大学的研究人员合作。
Vanessa 作为研究员加入了 2015 Dup15q 联盟家庭会议，了解我们的家庭和我们疾病的独特性。 Dup15q 联盟在 2016 年迅速聘请了 Vanessa 作为我们的第一位带薪全职执行董事！ 当时，Dup15q联盟代表了1,000家诊所服务的约9个家庭。
Vanessa 在以下方面负责：
- 通力合作并创建 15q 临床研究网络，从而将我们的 Dup15q 诊所扩展到全球 21 个以上
- 通过 LADDER 数据库使用强大的数据平台推动我们的自然历史研究
- 领导我们的第一次临床试验并致力于更多的药物研究，以尝试治疗该综合征的各种症状
- 与包括新型技术委员会在内的罕见疾病领域的许多组织建立伙伴关系和合作
- 将世界一流的医生和研究人员聚集在一起，他们致力于帮助表征 dup15q 综合征并探索新的治疗方法。
始终忠于我们的使命，即提供家庭支持和开发与组织一起成长的计划。
虽然我们很难过看到瓦妮莎离开执行董事的位置，但我们很高兴她在我们的董事会任职。 作为董事会成员，Vanessa 将继续关注和推动 Dup15q 综合征的科学研究工作。
瓦内萨·沃格尔-法利 (Vanessa Vogel-Farley)
“亲爱的 Dup15q 联盟社区、合作伙伴和支持者，
作为执行董事为 Dup5q 社区服务的过去 15 年是我职业生涯中最大的荣誉之一。 我们的社区欢迎我并成为我存在的一部分的方式对我来说非常有意义。
随着基因检测的增加，Dup15q 联盟社区呈指数级增长，我们知道联盟需要随着我们不断扩大和不断老龄化的家庭而发展。 聘请 Carrie Howell 的一位非营利专业人士担任我们的新执行董事，真正使我们能够积极地追求我们的目标。
随着为 dup15q 综合征开发新疗法的承诺即将实现，我很高兴能够继续以我在 Dup15q 联盟董事会中的角色为社区推动这一进程。
我期待作为董事会成员帮助领导 Dup15q 联盟履行我们的使命，通过推进突破性研究和改变生活的治疗方法、促进宣传和支持受 dup15q 综合征影响的家庭。
与 dup15q 综合征社区一起，我们设想一个家庭、研究人员、临床医生和倡导者能够让 dup15q 综合征患者茁壮成长的世界。”
永远相信，
如果您错过了，我们很激烈地宣布选择我们的新执行董事Carrie Howell。 认识我们的新执行董事！ | Dup15Q联盟
