為了支持盡可能多的dup15q綜合徵患者的大腦發育和活動的研究，Dup15q聯盟已經創建了腦電圖（EEG）和磁共振成像（MRI）存儲系統，家庭可以直接上傳他們/他們孩子的EEG和/或用於dup15q綜合徵研究的MRI文件。 為了讓dup15q綜合徵患者有更多的貢獻，我們將權力放在患者手上，而不是您的醫生或機構來上傳數據。
我們對完整的EEG文件，所有“彎曲的線條”感興趣，而不僅僅是摘要（但您可以同時上載）感興趣。 為了查看dup15q綜合徵的大腦活動的各個方面，我們正在尋找所有的腦電圖，而不僅僅是癲癇患者的腦電圖，而不僅僅是一個時間點。 我們擁有的EEG文件越多，我們希望回答的有關dup15q綜合徵的腦功能和發育的問題就越多。 我們正在研究的一些問題是睡眠中的大腦活動，入睡時出現癲癇發作（我們能找出誰會發展為癲癇發作），在dup15q中是否存在更常見的大腦活動特徵
行為等
該過程開始於您向醫療服務提供商索要EEG或MRI文件。 我們有樣本信件/電子郵件，您可以用來詢問您的醫生/醫療機構。 此費用將由Dup15q聯盟承擔。 請提交所有與admin@dup15q.org相關的費用的收據。 如果您希望自己攜帶磁盤或直接將磁盤運送到Dup15q Alliance辦公室，請發送給Dup15q Alliance c / o Vanessa Vogel-Farley 12042
威斯康星州53012，錫達堡，錫達溪路
擁有文件副本後，您可以通過將通過電子郵件發送給您的鏈接直接將其直接上傳到LADDER數據庫。 然後，您導航到文件所在的位置，可能是插入的磁盤或計算機上的文件。 如果您有任何問題，可以致電Dup15q聯盟辦事處以幫助您進行故障排除。 如果您對技術不滿意但想參加，也可以將磁盤發送到辦公室進行上傳。 上傳完成後，磁盤將發送回給您以供使用。
上傳完成後，您將始終可以根據需要使用該文件，並且可以隨時請求將其從存儲系統中刪除。 為了將文件用於研究，文件被“清理”，這意味著所有識別信息都將被刪除，並用您/您孩子的唯一研究編號進行標記。 除Dup15q Alliance研究人員外，沒有人可以訪問您的個人信息。
這是一封示例信函/電子郵件，發送給您的醫生辦公室以獲取研究副本。
“親愛的博士，
我的孩子是您的患者，正如您所知，我們是dup15q大型社區的一員，致力於了解dup15q綜合徵的特徵。 為了幫助更好地理解該綜合徵，Dup15q聯盟（患者倡導小組）正在支持一項研究研究，可以將我們的兒子/女兒的腦電圖與其他患有該綜合徵的孩子進行比較。 此外，本研究還調查了Dup15q兒童的夜間睡眠腦電圖，以更好地告知睡眠障礙。 為了讓我們參與這項研究，我們需要我們孩子的EEG記錄的副本。 這可能是幾分鐘的臨床腦電圖記錄和/或過夜睡眠腦電圖記錄，以我們在訪問期間在您的診所中收集到的為準。 連同腦電圖，訪問期間收集的任何其他相關醫學信息都將非常有用。 如果您可以讓我們知道開始此過程涉及的任何文書工作，那就太好了。 我們非常渴望參與這項研究，非常感謝您在我們訪問期間向我們發送的錄音和醫學信息方面的幫助。
謝謝！”
