擴展支持計劃
我們的家人經常分享您對他們的重要性 村,他們傾聽的耳朵,以及他們在最需要時不斷提供支持的來源。
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當有特殊需要的孩子的家庭擁有一個強大而可靠的支持系統時,這真是太好了。 我們知道大家庭成員和朋友可能想盡其所能來表示支持、提供幫助和關愛,但往往不知道從哪裡開始。 註冊 Dup15q Alliance 將幫助您及時了解有關染色體 15q 複製的最新信息。 您將收到我們的時事通訊、會議公告和特殊郵件。
資訊
- 花點時間了解 dup15q 綜合徵及其 症状和体征
- 深入了解 醫療保健 dup15q 綜合徵患者的需求
- 保持最新狀態 Dup15q 研究和臨床試驗機會
- 參加一個 Dup15q聯盟家庭會議
一起參與
- 加入Dup15q聯盟擴展支持 Facebook組。
- 自願加入 Dup15q 聯盟委員會。
- 提供舉辦一個 Dup15q 聯盟區域聚會。
- 參與 政府宣傳水平
- 通過以下方式支持 Dup15q 聯盟使命 製作禮物.
支持 Dup15q 家庭的方式。
育兒與支持
- 保姆父母有特殊需要休息,但尋找有愛心的照顧者可能會充滿挑戰。 為孩子提供幾個小時的保姆服務,這樣他們就可以出去約會或乾脆需要一些休息。
- 帶他們的孩子往返學校。 有一個有特殊需要的兄弟姐妹上學嗎? 提供給他們往返學校的遊樂設施! 這不僅是給父母的禮物,也是給孩子的禮物。 朋友可以選擇接送的東西!
- 了解他們的孩子。 除了搜索孩子的診斷之外,還應特別了解您的朋友或家人的孩子。 俗話說,如果您遇到一個殘疾兒童,您就遇到了一個殘疾兒童。 親切地提出問題並聽取他們的答案。 在家庭聚會上詢問孩子需要什麼。 有些孩子對明亮的燈光,嘈雜的聲音,人群或新食物反應不好。 您可能想通過提出特殊的聯繫方式來參與其中,例如在治療性遊戲或特定食物中進行聯繫。
- 開車去看醫生。 聆聽醫療信息時,第二隻耳朵總是很高興,或者有額外的一隻手來滿足孩子的特殊需求,以便媽媽/爸爸可以專注於新信息。
家庭幫助
- 輕鬆做家務。 每天有很多事情要做,家務活可以滿足特殊需求家庭的需要。 提供做一點房子打掃,這將比言語所能表達的更多!
- 幫助他們分類和組織。 特殊需求的家庭被埋葬在文書工作中,因為一切都需要它。 從我們孩子的IEP,醫療文檔,數據收集到服務申請,這些文書工作無窮無盡。 有時,我們只需要伸出援助之手就可以對所有內容進行整理和整理,然後再採取行動。
- 做飯。 做飯需要時間,而且時間通常很少。 做一頓飯,他們可以簡單地加熱和食用-多麼美味! *請注意,他們可能有飲食需求,並且對這些需求持開放態度。
- their狗。 在他們約會,工作或上學時主動帶他們走走,並看著他們不僅照顧他們,而且照顧他們的毛皮嬰兒,看著他們的心融化。
- 雜貨店為他們。 如果您有孩子在上學,或者可以相對輕鬆地通過商店購物,請在雜貨店買些東西。 有特殊需要的家庭在購物時經常會玩弄崩潰,適應性設備和判斷性的凝視。 通過購買它們,您不僅可以節省數小時的時間,還可以節省很多壓力。
情感支持
- 問他們最近怎麼樣。 並鼓勵誠實回答。 通常,有特殊需要的家庭覺得他們必須積極應對自己的處境,因為他們不想因為抱怨或軟弱而碰面。 不過,他們需要能夠放任自流,並且要誠實地對待自己的感受–快樂,悲傷或介於兩者之間。
- 給他們發送手寫便條。 有時候,沒有什麼比從朋友或親人的郵件中收到一張卡片要好得多了:“我愛你,我正在為你加油。”
- 聽。 有特殊需要的家庭需要不加判斷地交談和傾聽。 盡量避免提供建議,而要專注於提供愛和鼓勵。
- 發送短信或電子郵件。 保持簡單,不需要任何回報:“我一直在想你,想打個招呼! 我知道你很忙,所以不用擔心回信。 只知道你被愛了!”
周到和靈活
- 邀請並繼續邀請! 我們喜歡被邀請參加並竭盡所能。 即使我們做不到,被邀請也意義重大。 如果我們不得不說“不”,請以後再邀請我們!
- 對計劃變更持開放態度。 特殊需要家庭的計劃可以一角錢改變,因為他們的孩子的需求可以一角錢改變。 如果必須取消或更改計劃,請嘗試理解而不是當面處理。 如果我們的孩子根本不願意參加比賽,那麼可以減輕我們參加比賽的壓力,這是巨大的幫助!
- 盡量注意他們的時間。 考慮他們的時間和繁忙的日程。 如果他們不得不付出30分鐘的遊覽時間,請盡情享受! 不要讓他們對自己無法付出的時間感到內。 而是慶祝和珍惜他們可以付出的時間。
- 保持對自己的建議(除非我們要求)。 有特殊需要的家庭需要同情,而不是建議。 相信我,我為此感到掙扎,我是一個特別需要的媽媽! 但是我們最需要的是同理心和同情心,而不是關於如何成為更好的父母的想法。 我們一直在權衡專家,教育者,治療師和提供者的建議。 讓我們談談我們正在收到的建議,如果我們徵求您的意見,請提供! 否則,請嘗試對自己保留建議和意見。
- 與世無爭,成為朋友。 聽起來很簡單,但這也許是最重要的。 在艱難與困苦,好與壞,交往的季節和距離的季節中成為朋友。 對於特殊需要的家庭而言,建立友誼並不容易,因為我們的時間,精力和財務受到限制。 如果您已經與一個有特殊需要的家庭建立了友誼,請知道您對他們有多特別。 伸出援手,提供幫助,通過這一切擴展愛與友善。
給,如果可以
- 給一張禮品卡。 談論財務可能會感到尷尬,但事實是,成為特殊需要家庭的財務方面是壓倒性的。 為了支付孩子的療法,約會,共付額,交通,育兒,特殊計劃,飲食需要,藥物等費用,大多數家庭的預算都非常緊張。 另外,高質量的育兒費用昂貴且難以找到。 天然氣,雜貨或自付費用的禮品卡可以走很長一段路!
經常回來查看更多擴展支持網絡研討會和連接機會
鼓勵受 dup15q 綜合徵影響的家庭的大家庭成員和朋友觀看我們的網絡研討會“你一直想知道的一切,但不敢問!” 與特邀發言人 Tom Doyle 一起,他是超級騙子 Grace 的祖父和前 Dup15q 聯盟董事會主席。