28年2023月XNUMX日是世界範圍內的“罕見病宣傳日”。
Dup15q綜合徵是1種罕見疾病中的一種。
每 1 人中就有 20 人會在生命的某個階段被診斷出患有罕見病。 儘管如此，大多數人無法治愈，許多人未被診斷出來。 罕見病日提高了公眾對罕見病的認識，同時鼓勵研究人員和決策者解決罕見病患者的需求。
全球有 300 億罕見病患者 72% 的罕見病是遺傳性疾病
我們共同致力於通過對我們的社區、研究人員、臨床醫生和政策制定者的教育來提高認識，以便在我們努力實現更具包容性的社會的同時，公平地獲得診斷、治療、健康和社會關懷。 實踐中的公平意味著滿足人們的特定需求並消除阻礙他們充分參與社會、社會機會、公平獲得健康和社會護理、診斷和治療的障礙。
你想做更多的事情來做一個 社會的 影響 在2023？
這裡有一些參與的方法！
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創建Facebook籌款人
考慮在 Facebook 上為 Dup15q 聯盟創建罕見病日籌款活動！ 這是一種提高認識並與支持者分享並鼓勵他們幫助您在 Facebook 上籌集資金的簡單方法。
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教育
講你的故事！
宣傳和提高認識的最佳方法之一就是講述您的故事。 這是一種非常有效的方式，可以幫助其他人了解您的家庭對您所在社區的看法和需求。 從家人的角度看世界。 單擊下面的鏈接以獲取示例電子郵件以發送到您當地的報紙！
主張
在國會山講述你的故事
國會山罕見病週匯集了來自全國各地的罕見病社區成員，接受有關聯邦立法問題的教育，會見其他倡導者，並與立法者分享他們的獨特故事。 我們在 Everylife Foundation 的朋友為您提供每一步所需的所有工具！
為 Rare 點亮它
在 02 年 28 月 2023 日加入點亮地標的努力。 它可能是您的州議會大廈、歷史建築、當地學校或大學、體育場、橋樑、商業場所、興趣點、紀念碑——天空才是極限。 為 Dup15q 點亮藍色！ 我們在 NORD 的朋友讓您輕鬆上手，並為您提供工具包和模板信函以幫助您入門。
聯繫您的國會議員
作為一名罕見病倡導者，您是立法過程中非常重要的一部分。 您可以通過要求國會議員加入罕見病國會核心小組來有所作為。 核心小組提供了一個討論緊迫政策問題的平台，並讓罕見病患者在國會山發表意見。