Lfärben Angelman und Dup15q DAtabasen für Eerweitertpan Research (LEITER) ermöglicht es, Informationen über Personen mit Dup15q-Syndrom an einem Ort unterzubringen, wodurch die Zeit reduziert wird, die Familien mit dem Ausfüllen von Formularen über ihre Angehörigen mit Dup15q verbringen, und das Wissen maximiert wird, um Interventionen und zukünftige Behandlungen zu informieren.
LADDER wird Informationen, die direkt von Familien, den Registern für das Dup15q- und das Angelman-Syndrom gesammelt wurden, und Forschungsstudien in einer sicheren, zentralen Datenbank zusammenfassen. Mit Ihrer Erlaubnis werden auch Forschungsdaten einbezogen, die bei Ihren 15q Network-Klinikbesuchen gesammelt wurden. Durch die Kombination all dieser Informationen bietet LADDER Forschern, Klinikern und Familien eine Fülle neuer Informationen. Wir sind zuversichtlich, dass LADDER zu einer verbesserten Behandlung und Pflege von Personen mit einer Chromosom 15-Erkrankung führen wird!
Die Datenbank wird vom LADDER-Forschungsteam von RTI International, einem gemeinnützigen Forschungsinstitut zur Verbesserung der menschlichen Verfassung, gepflegt. Die in LADDER gespeicherten Informationen sind privat und es werden keine Informationen, die Sie oder Ihre Familie identifizieren könnten, an Dritte außerhalb des LADDER-Teams weitergegeben.
Wir bitten alle Dup15q-Familien, sich LADDER anzuschließen, indem Sie die unten aufgeführten Schritte ausführen. Dies sollte nur 10-15 Minuten dauern. Wenn Sie LADDER beitreten, erklären Sie sich damit einverstanden, die Informationen, die Sie Dup15q-Forschern und -Registern zur Verfügung gestellt haben, mit der Datenbank zu teilen, damit sich alle diese Informationen jetzt am selben Ort befinden!
Bitte erwägen Sie, LADDER beizutreten! Gehen Sie dazu folgendermaßen vor:
- Klicken Sie auf Kostenlos erhalten und dann auf Installieren. hier um sich für ein Konto zu registrieren.
- Überprüfen Sie Ihren Posteingang! Sie erhalten eine Begrüßungs-E-Mail mit einem zufällig generierten Passwort, das Sie nach der Anmeldung ändern können.
- Kehren Sie zu Ihrer Kontoseite zurück https://laddertotreatment.org/user/account.
- Füllen Sie das Anmeldeformular aus.
- Du bist fertig! Vielen Dank, dass Sie sich bei LADDER angemeldet haben!
