Ressources de plaidoyer gouvernemental
Le personnel de l'Alliance Dup15q a recueilli des informations sur les groupes de plaidoyer gouvernemental pour donner à nos familles les ressources dont elles ont besoin pour rejoindre et amplifier la communauté de plaidoyer afin d'être mieux entendues dans les gouvernements étatiques et locaux.
Depuis plus de 30 ans, NORD a montré la voie en exprimant les besoins de la communauté des maladies rares, en menant des politiques de soutien, en faisant progresser la recherche médicale et en fournissant des services aux patients et aux familles pour ceux qui en ont le plus besoin. NORD travaille en étroite collaboration avec des partenaires de plaidoyer au niveau fédéral et des États pour encourager des politiques qui répondent aux besoins des patients atteints de maladies rares et de leurs familles. https://rarediseases.org/advocate/
La mission du Rare Action Network® (RAN) est de connecter et d'autonomiser un réseau unifié d'individus et d'organisations avec des outils, des formations et des ressources pour devenir des défenseurs efficaces des maladies rares grâce à des initiatives nationales et étatiques à travers les États-Unis. RAN est le principal réseau de défense des maladies rares du pays qui travaille pour améliorer la vie des 30 millions d'Américains touchés par les maladies rares. L'objectif du RAN est de garantir que la communauté des maladies rares est représentée et soutenue dans les 50 États. https://rareaction.org/
Rare Disease Legislative Advocates est un programme de la Fondation EveryLife pour les maladies rares conçu pour soutenir le plaidoyer de tous les patients et organisations atteints de maladies rares. En développant la communauté de défense des patients et en travaillant collectivement, nous pouvons amplifier nos nombreuses voix pour nous assurer que les patients atteints de maladies rares sont entendus dans les États et le gouvernement fédéral. https://rareadvocates.org/about-us/ Outils de plaidoyer: https://rareadvocates.org/advocacy-tools/ Tableau de bord législatif RDLA: Les défenseurs législatifs des maladies rares ont compilé sa carte de pointage sur la base de l'adhésion au Caucus du Congrès des maladies rares et des mesures prises sur la législation importante pour la communauté des maladies rares lors du 115e Congrès.https://rareadvocates.org/scorecard/
La Fondation Reagan-Udall pour la FDA est une société indépendante à but non lucratif située dans le district de Columbia. La Fondation a été créée par le Congrès dans le cadre de la loi de 2007 sur les amendements à la Food and Drug Administration (FDAAA) «pour faire avancer la mission de la Food and Drug Administration de moderniser le développement de produits médicaux, vétérinaires, alimentaires, d'ingrédients alimentaires et cosmétiques, accélérer l'innovation et améliorer la sécurité des produits. » http://reaganudall.org/