Réseau d'assistance étendu

C'est merveilleux lorsque les familles d'enfants ayant des besoins spéciaux ont un système de soutien solide et fiable. Nous savons que les membres de la famille élargie et les amis veulent probablement faire ce qu'ils peuvent pour montrer leur soutien, leur apporter de l'aide et de l'amour, mais ne savent souvent pas par où commencer.

Lorsque les parents commencent à comprendre le diagnostic de leur enfant, ils souhaitent naturellement partager cette information avec leur famille élargie. Et de nombreux facteurs entrent en jeu au fur et à mesure que chacun apprend la nouvelle de son petit-fils, nièce, neveu ou cousin. Nos familles partagent souvent à quel point vous êtes important en tant que leur village, leur oreille attentive et leur source constante de soutien lorsqu'ils en ont le plus besoin. 

Il est important de reconnaître que la famille élargie peut également traverser un cycle de deuil. Même s'il semble différent du chagrin du parent, c'est toujours du chagrin. Les grands-parents, par exemple, peuvent être particulièrement touchés. Ils peuvent pleurer le handicap de leur petit-enfant et la douleur de leur propre enfant. Eux et les autres membres de la famille élargie peuvent également bénéficier d'un soutien et d'informations. Dup15q Alliance est fière d'offrir un soutien et des ressources étendus pour le village qui entoure nos familles. 

Nous avons parcouru diverses ressources et rassemblé quelques idées sur les moyens de soutenir vos familles Dup15q.

Garde d'enfants et soutien

• Garder les enfants. Les parents ayant des besoins spéciaux ont besoin de pauses, mais trouver des tuteurs aimants peut être difficile. Offrez à leurs enfants de garder leurs enfants pendant quelques heures afin qu'ils puissent sortir à un rendez-vous ou simplement rattraper un repos bien mérité.
• Emmenez leurs enfants à l'école et en reviennent. Vous avez un enfant qui fréquente l'école avec un frère ou une sœur ayant des besoins spéciaux? Offrez-leur de faire des promenades pour aller et revenir de l'école! C'est un tel cadeau non seulement pour les parents, mais aussi pour les enfants. Quel régal d'être ramassé ou déposé par un ami!
• Renseignez-vous sur leur enfant. En plus de rechercher sur Google le diagnostic de leur enfant, renseignez-vous sur l'enfant de votre ami ou membre de votre famille en particulier. Le dicton est vrai, si vous avez rencontré un enfant handicapé, vous avez rencontré un enfant handicapé. Posez des questions avec amour et écoutez leurs réponses. Demandez ce dont votre enfant aura besoin lors des réunions de famille. Certains enfants ne répondent pas bien aux lumières vives, aux bruits forts, à la foule ou aux nouveaux aliments. Vous voudrez peut-être vous impliquer en trouvant des moyens spéciaux de vous connecter, par exemple dans un jeu thérapeutique ou avec des aliments spécifiques.
• Conduisez et assistez aux rendez-vous chez le médecin. Il est toujours bon d'avoir une deuxième paire d'oreille lors de l'écoute d'informations médicales ou une main supplémentaire pour divertir l'enfant ayant des besoins spéciaux afin que maman / papa puisse se concentrer sur les nouvelles informations.

Aide ménagère

•  Ménage léger. Avec tant de choses à faire chaque jour, les travaux ménagers peuvent s'accumuler pour les familles ayant des besoins spéciaux. Proposez de faire un peu de ménage et ce sera plus apprécié que les mots ne peuvent l'exprimer!
• Aidez-les à trier et à organiser. Les familles ayant des besoins spéciaux sont enterrées dans la paperasse parce que tout l'exige. Des IEP de nos enfants, à la documentation médicale, à la collecte de données, aux demandes de services, la paperasse est illimitée. Parfois, nous avons juste besoin d'un coup de main pour parcourir tout cela et l'organiser avant de pouvoir agir.
• Préparez vos repas. Faire des repas prend du temps et le temps est souvent rare. Préparez un repas qu'ils peuvent simplement réchauffer et manger - quel régal! * Soyez conscient qu'ils peuvent avoir des besoins alimentaires et soyez ouvert à ces besoins.
• Promenez leur chien. Offrez de promener l'animal de la famille pendant qu'il est à un rendez-vous, au travail ou à l'école et regardez son cœur fondre en voyant que vous vous souciez non seulement d'eux, mais aussi de leur bébé à fourrure.
• Épicerie pour eux. Si vous avez des enfants qui sont à l'école ou qui peuvent passer par le magasin avec une relative facilité, proposez-leur de ramasser quelques affaires à l'épicerie. Les familles ayant des besoins spéciaux jonglent souvent avec des effondrements, de l'équipement adaptatif et des regards critiques pendant qu'elles font leurs courses. En les achetant, vous leur économiserez non seulement des heures de temps, mais aussi beaucoup de stress.

Soutien affectif

• Demandez-leur comment ils vont. Et encouragez une réponse honnête. Souvent, les familles ayant des besoins spéciaux se sentent obligées de donner une tournure positive à leur situation parce qu'elles ne veulent pas passer pour des plaintes ou des faiblesses. Cependant, ils doivent pouvoir se défouler et être honnêtes sur ce qu'ils ressentent - heureux, triste ou n'importe où entre les deux.
• Envoyez-leur une note manuscrite. Parfois, il n'y a rien de plus agréable que de recevoir une carte par la poste d'un ami ou d'un être cher qui dit simplement: «Je t'aime et je t'encourage.»
• Ecoutez. Les familles ayant des besoins spéciaux doivent parler et être entendues sans jugement. Essayez d'éviter de donner des conseils et concentrez-vous plutôt sur l'offre d'amour et d'encouragement.
• Envoyez un SMS ou un e-mail. Restez simple et ne leur demandez rien en retour: «J'ai pensé à vous et je voulais vous dire bonjour! Je sais à quel point vous êtes occupé, alors ne vous inquiétez pas de répondre. Sachez simplement que vous êtes aimé!

Réflexion et flexibilité

• Invitez et continuez à inviter! Nous aimons être invités et assister à tout ce que nous pouvons. Même si nous ne pouvons pas y arriver, être invité signifie tellement. Si nous devons dire «non», invitez-nous à nouveau à l'avenir!
• Soyez ouvert aux changements de plans. Les plans des familles ayant des besoins spéciaux peuvent changer en un rien de temps parce que les besoins de leurs enfants peuvent changer en un rien de temps. Essayez d'être compréhensif et ne le prenez pas personnellement si les plans doivent être annulés ou modifiés. Nous soulager de la pression pour nous rendre à un événement si nos enfants ne sont tout simplement pas prêts à le faire est d'une grande aide!
• Essayez d'être conscient de leur temps. Soyez attentif à leur temps et à leur horaire chargé. Si 30 minutes de visite sont ce qu'ils ont à donner, profitez-en avec amour! Ne les faites pas se sentir coupables du temps qu'ils ne peuvent pas donner. Au lieu de cela, célébrez et chérissez l'heure à laquelle ils peuvent donner.
• Gardez des conseils pour vous-même (sauf si nous vous le demandons). Les familles ayant des besoins spéciaux ont besoin d'empathie, pas de conseils. Croyez-moi, j'ai du mal avec celui-ci et je suis une maman ayant des besoins spéciaux! Mais ce dont nous avons le plus besoin, c'est d'empathie et de compassion, pas d'idées sur la façon dont nous pouvons être de meilleurs parents. Nous évaluons constamment les conseils de spécialistes, d'éducateurs, de thérapeutes et de prestataires. Parlons des conseils que nous recevons et, si nous vous demandons votre avis, n'hésitez pas à nous l'offrir! Sinon, essayez de garder pour vous des conseils et des opinions.
• Soyez un ami à travers épais et mince. Cela semble si simple, mais c'est peut-être le plus important de tous. Soyez un ami à travers les épaisseurs et les minces, les bonnes et les mauvaises, les saisons de contact et les saisons de distance. Nouer des amitiés n'est pas facile pour les familles ayant des besoins spéciaux en raison des contraintes de temps, d'énergie et de finances. Si vous avez noué une amitié avec une famille ayant des besoins spéciaux, sachez à quel point vous êtes spécial pour elle. Tendez la main, offrez votre aide, étendez l'amour et la gentillesse à travers tout cela.

Donnez, si vous pouvez

• Offrez une carte-cadeau. Parler de finances peut sembler gênant, mais la vérité est que l'aspect financier d'être une famille ayant des besoins spéciaux est accablant. Les budgets de la plupart des familles sont extrêmement serrés afin de payer les thérapies, les rendez-vous, les copay, le transport, la garde d'enfants, les programmes spéciaux, les besoins alimentaires, les médicaments et plus encore de leurs enfants. De plus, des services de garde de qualité sont chers et difficiles à trouver. Une carte-cadeau pour l'essence, l'épicerie ou les copays va très loin!