Possibilités d'aide au financement de la conférence

Wous sommes conscients des frais que vous et votre famille engagez lorsque vous vous rendez à nos conférences familiales. Notre objectif est de vous alléger le fardeau financier en vous proposant des options de financement potentielles. Comme tout système, il n'est pas parfait, nous vous demandons donc ceci : 

Parents/défenseurs/tuteurs, nous avons besoin de votre aide avec des ressources ! Si vous voyez des informations incorrectes ET/OU des informations manquantes, veuillez nous contacter afin que nous puissions mettre à jour/corriger/ajouter. Envoyez un e-mail à croyez@dup15q.org

FERMÉ- BOURSE DE CONFÉRENCE FAMILIALE DUP15Q ALLIANCE 

Grâce aux généreux donateurs, Dup15q Alliance est en mesure d'offrir des bourses de conférence aux membres de Dup15q Alliance. Les fonds de bourses d'études sont limités, les prix varieront entre 500 $ et 1000 XNUMX $. Les prix sont d'abord remis pour couvrir les frais d'inscription. Si des fonds supplémentaires sont disponibles, des bourses peuvent être accordées pour couvrir les frais d'hôtel et/ou de voyage.

Toutes les demandes de bourse doivent être reçues avant le 1er mai 2023 pour être prises en compte pour notre conférence 2023. Les boursiers sont choisis à la discrétion du comité des bourses d'études de la conférence Dup15q Alliance. 

Les boursiers seront avisés au plus tard le 15 mai 2023.

AGENCES OU GROUPES NATIONAUX

A. L'ARC des États-Unis. Chaque chapitre propose différents programmes/services, vous devez donc vérifier votre chapitre local : www.thearc.org/find-a-chapter.

Par exemple, l'ARC of IL propose un Consumer Stipend Project qui offre des subventions pour permettre aux personnes ayant une déficience intellectuelle et aux membres de leur famille d'assister à des conférences directement liées aux problèmes de déficience intellectuelle.

Exemple (spécifique à l'Illinois uniquement) : https://www.thearcofil.org/about-us/programs/financial-assistance-for-trainings/

B. Le Conseil national des troubles du développement (CDD) sont des organisations autonomes financées par le gouvernement fédéral chargées d'identifier les besoins les plus urgents des personnes ayant une déficience intellectuelle dans leur état ou territoire. Cela signifie donc que tous les conseils ne mettent pas de l'argent de côté pour la participation à la conférence/l'éducation dans cet État donné.

1. Fiche descriptive:  https://acl.gov/sites/default/files/programs/2022-08/DD_CouncilsInfoSheet_ACL.pdf
2. Ceci est la page principale du conseil avec les informations de contact par état. 
   1. https://nacdd.org/councils/
   2. Le tableau des États ci-dessous (section III) peut contenir d'autres informations de contact pour votre État, y compris l'adresse e-mail du directeur exécutif.

C. L'Association nationale des directeurs d'État (Services de déficience intellectuelle)  sont présents dans chaque État. Certains États financent des conférences familiales pour poursuivre l'éducation et éclairer les membres de votre communauté. 

1. Cliquez sur votre état et une boîte d'information avec des détails sur le directeur de l'État, l'e-mail et le site Web devrait apparaître. https://www.nasddds.org/state-agencies/
   1. Si vous avez du mal à trouver des informations sur ces financements ou subventions, vous pouvez essayer d'envoyer un e-mail / appeler votre directeur d'État et demander s'il a des subventions disponibles pour aider les familles et les personnes handicapées à assister à des conférences relatives à ce handicap.

D. ORGANISATIONS NATIONALES

1. Fondation des mains d'ange: Aide pour assister à la conférence nationale avec des bourses familiales générales limitées à 1000 XNUMX $ pour les dépenses admissibles. 
2. Le projet MORGAN:, offre des voyages et des inscriptions à la conférence, ainsi que d'autres ressources non monétaires aux familles d'enfants handicapés pour améliorer leur qualité de vie. Il s'agit d'un financement de dernier recours pour les familles.

E. PROGRAMME MEDICAID/DECHARGE

1. Si votre enfant bénéficie de Medicaid, en particulier d'une dispense à domicile et communautaire également connue sous le nom de CAP/C, vérifiez auprès de votre gestionnaire de cas. Certaines dispenses offrent une aide pédagogique aux parents pour assister aux conférences, en payant les frais d'inscription.

F. AUTRES SOURCES DE FINANCEMENT POTENTIELLES

1. Des fonds peuvent également être disponibles par l'intermédiaire de votre église ou de votre synagogue ; votre Centraide, Kiwanis, Rotary ou Lions Club local.

TABLEAU NATIONAL ET/OU REGIONAL DES RESSOURCES

En cliquant ICI pour plus d'informations sur les opportunités d'aide au financement de la conférence qui peuvent être disponibles dans votre état.

MODÈLES ET RESSOURCES

Certaines organisations peuvent ne pas avoir de formulaire à remplir. Dans ce cas, vous devrez écrire une lettre ou une déclaration personnelle et la soumettre. Voici quelques lignes directrices suggérées sur ce qu'il faut inclure dans cette lettre. Il se peut que certaines d'entre elles ne soient pas pertinentes pour vous - elles ne sont destinées qu'à servir de ligne directrice et non à être suivies de manière rigide.

Une déclaration récapitulative : « Je demande votre aide financière pour fournir les fonds de voyage et de congrès nécessaires afin que moi/ma famille peuvent assister à la conférence familiale Dup15q Alliance à Ville, Région on xx/xx/xxxx – xx/xx/xxxx. »

Présentez votre enfant et expliquez le syndrome dup15q : 

"Mon enfant, _____, est _____ mois/années vieux et atteint du syndrome dup15q. Dup15q est un trouble neurodéveloppemental rare qui est caractérisé par la présence d'une copie supplémentaire d'une partie du chromosome 15. Les symptômes ou caractéristiques peuvent inclure : hypotonie, retards moteurs, déficience intellectuelle, trouble du spectre autistique (TSA) et épilepsie, y compris les spasmes infantiles ». 

Des détails supplémentaires sur la maladie génétique rare peuvent être trouvés sur le site Web de l'Alliance Dup15q : www.dup15q.org. [Vous devez ajouter ici quelques détails sur la personnalité de votre enfant ou la présentation des symptômes, etc., pour aider à personnaliser la demande.]

Un énoncé de vos objectifs en participant à la conférence (veuillez modifier et utiliser au besoin): 

En assistant à la conférence, j'espère obtenir des informations précieuses afin d'enrichir _____'s vie, et de fournir le meilleur soutien et les meilleurs soins possibles pour _____. La conférence fournira également un énorme soutien aux familles alors que nous établissons des liens avec d'autres familles touchées par ce trouble rare et parfois isolant.r. La conférence organisée par l'Alliance Duplication 15q nous donnera les connaissances, les compétences et peut potentiellement améliorer la capacité de prise de décision à diffuser dans notre communauté locale. Ce savoir-faire ne se limite pas aux familles de duplication 15q, mais aux familles de la communauté des besoins spéciaux qui peuvent être affectées par l'épilepsie, le TDAH, le retard de développement, le retard de la parole, le spectre autistique et le traitement sensoriel.

Un état des frais : 

1. 1. Un budget détaillé : 
      1. Billets d'avion (aller-retour) $_____  Or, Miles du véhicule ____ (voir la formule dans le lien ci-dessous).
         1. https://www.irs.gov/tax-professionals/standard-mileage-rates
      2. Transport/taxi/Uber de l'aéroport à l'hôtel de la conférence (aller-retour) $_____.
      3. Coût des repas
      4. Inscription à la conférence (certains repas inclus)
      5. Coût de l'hôtel par nuit x _____ $ nuits.

TAXES

N'oubliez pas que, même si vous n'êtes pas en mesure de trouver une subvention pour vous aider, certaines des dépenses que vous engagez pour vous rendre à une conférence au cours de laquelle des informations médicales sont partagées sont ACTUELLEMENT déductibles d'impôt si vous détaillez vos dépenses médicales sur votre déclaration de revenus fédérale. Voir "conférences médicales" ici pour les règles 2015 : www.irs.gov/publications/p502/ar02.html. Ceux-ci peuvent changer d'ici l'année prochaine, mais c'est quelque chose à garder sur votre radar.

Nous espérons que ces ressources vous seront utiles, et veuillez nous faire savoir si vous réussissez à obtenir une subvention, car nous aimerions garder une trace des bailleurs de fonds qui vous ont soutenu. Ou si vous avez des suggestions de financement supplémentaires, veuillez envoyer un courriel croire@dup15q.org pour les ajouter ici.