Base de données LADDER

L'avancement de la recherche est notre meilleure chance de trouver de nouvelles thérapies améliorées pour le syndrome dup15q.

LADDER a été développé par l'ASF et Dup15q Alliance, en partenariat avec RTI International, en réponse à un besoin critique d'une base de données centralisée pour collecter et gérer les informations fournies par les parents, les soignants, les cliniciens et les chercheurs sur l'histoire naturelle et les besoins cliniques de patients avec Angelman ou Dup15q.

Comment LADDER fait-il avancer la recherche ?

Avant LADDER, les informations sur une personne atteinte de dup15q issues d'études de recherche, de visites chez le médecin et de registres étaient stockées dans des systèmes séparés. Il n'y avait aucun lien ou moyen de relier un participant à la recherche à ses informations d'une visite à la clinique.

Rassembler les informations en un seul endroit et les connecter crée un niveau de compréhension plus élevé de dup15q, ce qui augmente le potentiel de découvertes futures qui conduiront à des essais cliniques et à des traitements. De plus, nous comprendrons mieux comment le développement, le comportement et les besoins cliniques changent avec le temps.

La base de données LADDER collectera des informations auprès des vrais experts, les parents et les soignants, sur l'expérience du patient et sa qualité de vie. Cela peut également inclure les symptômes, les résultats des tests, les signes physiques, l'imagerie, l'âge du patient, la génétique, ainsi que tout autre facteur pertinent pour la maladie et son développement.

Ces données peuvent être consultées :

• pour trouver des différences et des similitudes au sein de notre communauté dup15q en fonction de facteurs spécifiques.
• identifier les soins et les médicaments actuels qui fonctionnent pour des groupes spécifiques d'individus et en découvrir d'autres qui ne sont pas efficaces chez les personnes atteintes de dup15q.
• identifier des moyens d'améliorer les soins médicaux afin d'éduquer les médecins de famille et les spécialistes.
• pour identifier comment le développement, le comportement et les besoins cliniques changent en tant qu'individus avec l'âge dup15q.
• concevoir des essais cliniques bien adaptés à l'ensemble de la population dup15q.
• pour découvrir des besoins en matière de recherche ou de soins médicaux qui sont peut-être passés inaperçus.

Les informations obtenues à partir de la base de données LADDER peuvent également jouer un rôle important à chaque étape du développement de médicaments, de la découverte de médicaments à la conception d'études cliniques.

Les données de LADDER sont accessibles par :

Les données des individus dans la base de données LADDER seront anonymisées (ce qui signifie qu'il n'y a aucun moyen de retracer les données jusqu'à un individu ou une famille spécifique) avant que tout accès ne soit accordé

• Médecins qui traitent le syndrome dup15q
• Des chercheurs qui travaillent pour trouver des traitements et un remède
• Partenaires pharmaceutiques travaillant sur des projets de développement de médicaments

Ces parties doivent remplir une demande d'information qui est examinée et approuvée par le comité d'accès aux données LADDER.

Comment vous pouvez aider :

Les membres de la famille des personnes atteintes du syndrome dup15q sont des alliés importants sur la voie du développement de traitements pour ces affections et, dans de nombreux cas, les familles ont déjà fourni des données ailleurs. Le réseau d'apprentissage LADDER et la base de données LADDER maximisent ces contributions en combinant ces données dans une plate-forme centralisée, qui rationalise les efforts de recherche axés sur la réponse à des questions importantes sur dup15q.

Vous ne savez pas si vous aviez déjà un compte dans l'ancien registre médical international Dup15q ? Envoyez-nous un courriel à 15qnetworkcoordinator@dup15q.org à vérifier pour vous !

Créer un compte dans notre base de données LADDER est aussi simple que 1-2-3

1. Créez un compte avec votre nom et votre email.
2. Connectez-vous à votre messagerie pour obtenir votre mot de passe.
3. Connectez-vous à votre compte avec le mot de passe qui vous a été attribué.

Une fois inscrit, vous pouvez recevoir des e-mails de LADDER sur les opportunités de recherche, les enquêtes et les essais cliniques.

Vous pouvez vous connecter à votre compte à tout moment pour répondre à l'enquête de consentement et d'inscription. L'enquête demandera des informations de base sur vous et les membres de votre famille, telles que l'âge, le sexe et prend moins de 10 minutes.

Et après? Comment télécharger les informations de mon enfant dans LADDER ?

• LADDER vous contactera au sujet des opportunités de recherche et de collecte de données.
• Chaque année, autour de l'anniversaire de l'individu, vous serez contacté pour un questionnaire complet sur les besoins cliniques.
• Si une visite est prévue avec une clinique du réseau 15q, il vous sera demandé de remplir des formulaires LADDER supplémentaires sur l'expérience de l'individu avec Angelman ou Dup15q, y compris des questions sur des sujets tels que la santé, le sommeil, l'alimentation et les comportements pour votre visite à la clinique.
• Nous demanderons à d'autres études de recherche et registres auxquels la personne atteinte de Dup15q a participé de partager les informations que vous leur avez fournies avec LADDER.

Pour en savoir plus : http://laddertotreatment.org/for-families/

LADDER reliera les informations que vous avez saisies dans LADDER aux informations que LADDER obtient des autres études de recherche, registres et cliniques. Cliquez sur ici pour voir des informations générales sur les participants LADDER.

Confidentialité des données

Afin d'accéder à toute information, les parties intéressées doivent remplir une demande d'information qui est examinée et approuvée par le comité d'accès aux données LADDER. Dans certains cas, l'approbation de la CISR/du conseil d'éthique et/ou un accord d'utilisation des données signé seront requis avant la publication de toute donnée. Les informations personnelles ne sont pas partagées.

Pour en savoir plus : https://laddertotreatment.org/for-families/