Avec le diagnostic du syndrome dup15q, les parents se sentent généralement dépassés et ont de nombreuses autres émotions. Avec l'Alliance Dup15q, vous rejoignez une communauté de personnes qui comprennent ce que vous vivez, quelle que soit l'étape dans laquelle vous vous trouvez, et sont là pour vous aider. L'inscription en tant que membre de l'Alliance Dup15q vous donne un accès complet à toutes les ressources proposées par l'Alliance. Dans le cadre de cette inscription, nous demandons des informations de contact ainsi que des questions de fond. Nous ne partageons ces informations avec personne et il est important que vous remplissiez complètement le formulaire.

Après votre inscription, si vous le souhaitez, vous serez mis en contact avec notre responsable de l'accueil des familles qui aide à encadrer les nouvelles familles de l'Alliance Dup15q qui ont besoin de conseils pour naviguer dans leur nouveau diagnostic. De nombreuses familles trouvent utile de parler à quelqu'un qui peut répondre directement à certaines de vos questions et vous offrir son soutien. Envoyez un courriel à reach@dup15q.org ou appelez le 1-313-509-7984

Nos groupes Facebook de l'Alliance Dup15q (Dup15q Alliance et Dup15q Alliance Parent Support) ont fourni une bouée de sauvetage à tant de nos familles.

Puisque nos membres sont partout dans le monde, 24 heures sur 7, XNUMX jours sur XNUMX, quelqu'un est là pour vous poser vos questions, vous soutenir et vous aider.

L'objectif principal de l'Alliance est de créer une communauté où les familles peuvent poser des questions, se renseigner sur le syndrome dup15q, s'impliquer et défendre les personnes touchées par le syndrome. Vous pouvez trouver des nouvelles mises à jour, des liens vers nos différents groupes Facebook, des informations sur les cliniques du syndrome dup15q (il s'agit de cliniques dotées de cliniciens à la pointe des traitements et de la recherche), des mises à jour sur la recherche fondamentale menée sur le syndrome dup15q ainsi que partenaires Dup15q Alliance International. Si vous pensez que nous devons ajouter quelque chose à notre site, nous sommes toujours ouverts aux suggestions et aux commentaires.

Nous nous efforçons de fournir un soutien à notre communauté du syndrome dup15q et j'espère vous rencontrer lors de l'une de nos conférences ou de nos rassemblements régionaux. N'hésitez pas à appeler le 1-313-509-7984 ou à envoyer un courriel à info@dup15q.org. Nous aimerions avoir de vos nouvelles. Nous espérons qu'au sein de l'Alliance Dup15q, vous trouverez de l'amitié, du soutien, des réponses et de l'espoir.