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Répit

Carnet de soins de répit

Développé avec les familles, le CNF a créé le Carnet de soins de répit pour les familles qui utilisent maintenant les services de répit ou qui y réfléchissent. Les formulaires de ce carnet sont entièrement personnalisables… vous permettant de rassembler des informations sur votre enfant et ses besoins en un seul endroit. Les soignants utiliseront ces informations pour fournir les meilleurs soins à votre enfant.

Localisateur de répit par État

Financés par l'Administration for Community Living, le Département américain de la santé et des services sociaux, les programmes ou projets de répit de l'État à vie sont gérés par une agence gouvernementale désignée, qui travaille en collaboration avec un coalition de répit d'État et le Programme du centre de ressources sur le vieillissement et les personnes handicapées / Pas de mauvais système de porte. Leur objectif est de mettre en œuvre des systèmes de répit coordonnés et communautaires à l'échelle de l'État pour les aidants naturels qui s'occupent de personnes ayant des besoins spéciaux de tous âges. Depuis 2009. trente-sept États et le district de Columbia ont reçu des subventions de répit à vie de l'ACL. Les États qui ont actuellement des subventions fédérales ou qui ont soutenu des activités de subvention de répit à vie lancées avec des subventions antérieures ou qui sont soutenus par un financement de l'État sont identifiés ci-dessous avec les coordonnées des agences d'État. Une liste de tous les États récompensés depuis 2009 est répertoriée dans le menu de droite. Vous pouvez également contacter le Coalition de répit d'État pour des informations supplémentaires et des ressources de répit.

Vêtements et pyjamas

Vêtements adaptés par JCPenny

JCPenney a déclaré sa nouvelle marque privée Environ, qui sort cette semaine, est conçu pour être une "ligne complète de vêtements pour enfants qui célèbre la diversité des formes, des tailles, des styles et des capacités".

La collection comprend une ligne de vêtements adaptés qui s'adresse aux enfants ayant des besoins sensoriels, de dextérité ou de mobilité. Le vêtement présente des caractéristiques telles que des ouvertures faciles d'accès, des coutures agréables pour les sens, un accès abdominal caché et aucune étiquette, a déclaré le détaillant.

Vêtements adaptés par cible

Target a élargi ses options de vêtements pour les personnes handicapées au-delà des enfants avec une nouvelle collection de jeans et de hauts en taille adulte. Des vêtements sensoriels et adaptatifs pour adultes et enfants dans le cadre d'une nouvelle ligne appelée Universal Thread qui s'adapte aux personnes de toutes formes et tailles.

Petits dormeurs de gardien

Un dormeur sur lequel les soignants peuvent facilement monter et descendre, mais dont les enfants ne peuvent pas sortir. Les enfants restent au chaud la nuit et s'assurent qu'aucun gâchis ne doit être nettoyé dans leur lit au milieu de la nuit ou le matin.

Pyjama City

Trouvez un pyjama taille adulte.

Jumpin Jammerz

Trouvez un pyjama taille adulte.

Chaussures Billy

Mode éclatante avec fonction, BILLY Footwear intègre des fermetures à glissière qui longent le côté des chaussures et autour des orteils, permettant à la tige de chaque chaussure de s'ouvrir et de se replier complètement. Ainsi, l'utilisateur peut placer son pied sur la semelle de la chaussure sans obstruction. Ensuite, en tirant sur la fermeture à glissière, la chaussure se ferme et se fixe sur le pied de l'utilisateur. C'est simple. C'est facile.

Enfants du corps occupé

Vêtements de compression créés par une famille Dup15q en l'honneur de leur corps occupé, CJ. Les vêtements de compression aident les enfants qui sont hyposensibles et qui ont besoin d'un apport constant; ils adorent sauter, se cogner et s'écraser, ainsi que les pressions profondes telles que celles fournies par les câlins et les serrements serrés des ours. Les vêtements de compression Busy Body sont fonctionnels mais élégants. Ces modèles uniques ont été créés pour que les enfants puissent les porter comme sous-vêtements ou comme vêtements d'extérieur et peuvent également servir de maillots de bain. Disponible en tailles enfant à jeune.

Vêtements adaptés Zappos

Vêtements adaptatifs Zappos Des produits fonctionnels et à la mode pour vous faciliter la vie

Nager

Puddle Jumper

Unique, confortable et protecteur, The Original Puddle Jumper se démarque des gilets de sauvetage traditionnels tout en offrant une sécurité approuvée par la Garde côtière. Nos produits de haute qualité effectuent des tests approfondis pour inculquer aux parents la certitude que leur enfant est bien protégé.

Ceinture Aqua Jogger

Aqua Jogger La ceinture de flottaison pour apprendre à nager Jr. n'empêche pas les mouvements des bras. Il est conçu pour offrir une totale liberté de mouvement afin que les enfants puissent se concentrer sur les nombreuses compétences impliquées dans la natation. Supporte jusqu'à 95 lb.

Slip de bain SOSecure Containment

Fabriqué par Discovery Trekking Outfitters. Un sous-vêtement de natation unisexe efficace et discret pour adultes et adolescents.

Maillot de bain une pièce pour fille avec couche de bain intégrée réutilisable

Tailles 6 mois à 4t

Boxer pour garçon avec couche de bain réutilisable intégrée

Tailles 6 mois à 4t

Couche de bain pour besoins spéciaux - Couches de bain réutilisables

Les couches de natation pour besoins spéciaux Swim-sters sont parfaites pour tous ceux qui ont besoin d'une couche en nageant. Ils sont conçus pour être portés discrètement sous un maillot de bain tout en aidant à empêcher les bactéries nocives de pénétrer dans l'eau, ils sont donc parfaits pour les personnes souffrant d'incontinence intestinale. Les résultats des tests montrent que les Swimsters contiennent efficacement des solides et aident à empêcher les bactéries nocives de pénétrer dans l'eau. Tailles: XS-taille 6/8-taille: 17-24 ″; Poids: 40-58 pds. Taille S 8/10 Taille: 18-27 "; Poids: 59-74 pds. Taille M 10/12-taille: 20-29 ″; Poids: 75-89 pds. Taille L 14/16-Taille: 21-32 "; Poids: 90-118 pds. Taille XL 18/20-taille: 22-34 ″; Poids: 119-141 pds.

Short de bain Splash About

Tailles adultes XS à XL. Quelle que soit la raison de l'incontinence fécale, les avantages de la natation sont toujours les mêmes et avec les brouilleurs Splash de Splash About, vous pouvez nager sans vous soucier des fuites fécales ou de l'embarras de porter un short ou une couche d'incontinence. La conception technique améliorée garantit que les brouilleurs Splash s'adaptent à votre corps, garantissant un ajustement parfait qui bouge lorsque vous bougez, quelle que soit l'activité. Fabriqués à partir de néoprène souple de haute qualité pour plus de confort et fixés par des nervures spécialisées à la taille, avec l'ajout de silicone de qualité médicale à la cuisse, les brouilleurs Splash sont le short d'incontinence le plus sûr au monde, vous donnant la tranquillité d'esprit à chaque fois que vous nagez . Créés dans des couleurs sportives unisexes, ces Jammers peuvent être portés seuls ou sous un short de planche pour une baignade sans fuite.

Piscine Pal

Besoins spéciaux et thérapie aquatique, y compris les couches réutilisables, les maillots de bain et les dispositifs de flottaison. Les produits pour besoins spéciaux ont été ajoutés à la suite de l'appel de parents et d'adultes pour demander un costume qui conviendrait à leur enfant handicapé ou à eux-mêmes. La ligne a été un grand succès auprès des enfants et des adultes ayant des besoins spéciaux.

Swimmates Couches de bain jetables pour adultes

Swimmates Maillots de bain jetables pour l'aqua thérapie ou toute journée dans la piscine. Les baigneurs sont portés sous un maillot de bain pour contenir l'incontinence intestinale. La barrière bleue étanche à l'humidité offre une légère protection contre l'incontinence urinaire avant d'entrer dans l'eau. Les poignets intérieurs des jambes aident à contenir l'incontinence intestinale, gardant la piscine et le maillot de bain propres. Ce produit est conçu pour avoir un gonflement minimal et ne se brise pas. Les coutures latérales déchirables sont utilisées pour un retrait et une élimination faciles.

Enfants du corps occupé

Vêtements de compression créés par une famille Dup15q en l'honneur de leur corps occupé, CJ. Les vêtements de compression aident les enfants qui sont hyposensibles et qui ont besoin d'un apport constant; ils adorent sauter, se cogner et s'écraser, ainsi que les pressions profondes comme celles que procurent les câlins et les serrements serrés des ours. Les vêtements de compression Busy Body sont fonctionnels mais élégants. Ces modèles uniques ont été créés pour que les enfants puissent les porter comme sous-vêtements ou comme vêtements d'extérieur et peut doubler comme maillot de bain.  Disponible en tailles enfant à jeune.

Chambres

Literie Safe Place

Les lits portables et gonflables offrent une solution de couchage sûre pour les êtres chers ayant des besoins spéciaux à la maison ou à l'extérieur.

Lavable

Matelas lavable en matériau non synthétique. (La plupart des couvre-matelas sont fabriqués à partir de matériaux synthétiques qui peuvent augmenter la température corporelle.)

Le dormeur de sécurité

La structure en forme de tente est durable, portable et légère (moins de 25 lb) avec des caractéristiques de sécurité supplémentaires telles que des mécanismes de verrouillage à glissière, un matelas fermé pour se protéger contre le piégeage, un matériau ignifuge, des sangles de stabilisation pour empêcher le basculement et des coussinets de cadre.

Cyr Designs, LLC

Le lit Courtney est une alternative au lit d'hôpital standard et est fabriqué à la main à partir de bois dur massif, il n'y a pas de métal, de PVC ou de tout autre matériau utilisé dans la fabrication.

Confidentialité Pop

LA TENTE DE LIT POUR UN MEILLEUR SOMMEIL ™ La solution d'isolement ™ pour la sieste, l'heure du coucher, les jeux et le temps seul

Équipement et articles adaptatifs

Wagons Wonderfold

Offre aux membres de la famille ayant des besoins spéciaux un 25% de réduction sur tout wagon WonderFold et accessoires de votre choix.

Centre commercial adaptatif

Adaptivemall.com offre la meilleure sélection d'équipements adaptatifs pour les enfants ayant des besoins spéciaux. Nos produits vont des poussettes pour besoins spéciaux aux sièges d'auto pour besoins spéciaux en passant par les jouets adaptatifs pour la thérapie des besoins spéciaux des enfants. Sur Adaptivemall.com, vous trouverez une variété de produits adaptés aux besoins de votre enfant en matière d'équipement adaptatif. Nos thérapeutes sur le personnel et notre équipe de service à la clientèle de première classe sont disponibles pour assurer votre satisfaction avec tous les produits de thérapie et les équipements pour besoins spéciaux.

Supports de chute

Le harnais Drop Support est un harnais unique pour le haut du corps qui s'enroule autour de la taille, de la poitrine et du torse de l'utilisateur, avec une poignée centrale attachée sur toute la longueur du torse. La poignée de support est un point de contact entre l'utilisateur du harnais et la personne qui assiste l'utilisateur («assistant»).

Sièges d'auto et protections de ceinture de sécurité eSpecial Needs

Équipement adaptatif Tadpole

Amis FireFly

Firefly Friends joue le rôle de chef de file dans la recherche, la conception et le développement de solutions de soins posturaux pour les enfants ayant des besoins spéciaux. La gamme de produits Firefly s'inspire de la «participation des familles aux besoins spéciaux». Découvrez notre gamme de produits pour les enfants ayant des besoins spéciaux âgés de 1 à 16 ans. Des produits allant des sièges adaptatifs, des sièges de bain, des poussettes, des aides à la mobilité, des playpaks et plus encore.

Solutions technologiques adaptatives

Tondeuse à cheveux ultra silencieuse pour les enfants autistes et sensibles

Cette tondeuse à cheveux silencieuse a été spécialement conçue pour les enfants autistes et sensibles. Il est sûr et facile à utiliser et peut être utilisé sur les enfants de 0 à 12 ans. Ultra silencieux - Technologie avancée de réduction du bruit et moteur de mouvement en laiton de haute qualité pour permettre à cette tondeuse à cheveux de fonctionner avec de faibles vibrations et un très faible bruit d'environ 50 dB, équivalent à une conversation de banlieue silencieuse. Lame en céramique spécialement conçue en forme de R avec un écart de 0.5 mm par rapport à la peau pour garantir une coupe confortable et lisse sans nuire à la peau.

Voyage en avion

Conseils pour les voyages en avion

De nombreux enfants atteints du syndrome dup15q voyagent bien en avion, et être préparé augmente vos chances de succès.

Avant de partir, lisez une histoire sociale sur les aéroports / avions pour préparer votre enfant. Créez un calendrier d'images. Vérifiez si votre aéroport a un programme Wings for Autism. La familiarité réduira l'anxiété. Entraînez-vous à utiliser des écouteurs, des écouteurs ou des écouteurs confortables. Téléchargez des applications, de la musique, des livres numériques et des films sur des appareils. Planifiez un vol direct si possible. Appelez la ligne d'assistance TSA Cares 72 heures avant le voyage au 855-787-2227 (8h-11h HE, 9h-8h HE les week-ends / jours fériés). Vous pouvez imprimer votre propre carte de notification à présenter à l'agent de la TSA pour l'hébergement sur www.tsa.gov. Obtenez une lettre du médecin confirmant les diagnostics et la liste des médicaments actuels. Apportez une documentation médicale sur le handicap pour obtenir un laissez-passer gratuit d'accès au parc national au cas où il y aurait des parcs nationaux / monuments / sites à proximité de votre destination. (Ou commandez en ligne pour 10 $ de frais de traitement: https://store.usgs.gov/access-pass)

Dans l'avion, faites rouler votre poussette / fauteuil roulant jusqu'à l'avion et vérifiez la porte. Préembarquez lorsque la compagnie aérienne annonce l'embarquement pour les personnes qui ont besoin de plus de temps. Apportez un siège d'auto approuvé pour les voyages aériens dans l'avion si votre enfant a l'habitude de voyager avec un siège d'auto. Il sera familier et gardera votre enfant en sécurité. Certains utilisent des gilets de voyage à cinq points. Installez votre enfant à côté de la fenêtre. Apportez un sac à dos avec des collations préférées, des jouets préférés, des livres, des agitations / objets sensoriels et un iPad avec des écouteurs (certains recommandent CozyPhones ou clip Bluetooth sur les haut-parleurs). "Les garder occupés aide vraiment." Apportez également des médicaments, des couches / lingettes et peut-être un coussinet et des vêtements de rechange. Asseyez-vous sur la cloison ou demandez à quelqu'un de votre groupe de s'asseoir sur le siège devant votre enfant pour minimiser la gêne causée par un coup de pied dans le siège.

Sièges d'auto et voyages aériens

Le saviez-vous Chaque compagnie aérienne américaine vous permet de vérifier gratuitement un siège d'auto lorsque vous voyagez avec un enfant. Vous pouvez enregistrer votre siège auto au comptoir des bagages de l'aéroport ou attendre et l'enregistrer à votre porte d'embarquement.

Puis-je apporter mon siège auto à bord de l'avion? Si vous avez réservé un siège pour votre enfant et un siège d'auto approuvé pour une utilisation en avion par la FAA, vous pouvez apporter et utiliser un siège d'auto à bord pour votre enfant.

Envisagez de voyager avec des modèles de sièges d'auto plus compacts. Consultez cette liste des meilleurs sièges d'auto pour les voyages aériens.

Les sièges d'auto ne sont évidemment pas autorisés dans les rangées de sortie (pas plus que les enfants de moins de 15 ans). Mais les sièges d'auto ne sont pas non plus autorisés dans les sièges où ils bloqueraient les voies de sortie des autres personnes dans la rangée. Dans un avion à une seule allée avec une configuration 3-3, par exemple, cela signifie que les sièges auto ne sont pour la plupart autorisés que dans les sièges hublots. * Les sièges d'appoint ne sont pas approuvés pour une utilisation dans les avions par la FAA.

Pour plus d'informations, consultez ce site Web: Carseats on Airplanes: tout ce que vous vouliez savoir

Système de retenue d'aviation pour enfants CARES

Le système de retenue pour enfants CARES pour l'aviation est spécialement conçu pour les enfants de 1 an et plus pesant entre 22 et 44 livres. Ces jeunes sont assez vieux pour être dans leur propre siège, mais sont trop petits pour que la ceinture de sécurité seule puisse les protéger et assurer la sécurité dont ils ont besoin pendant le voyage en avion. Leur corps ne peut pas résister aux secousses qui sont courantes dans les voyages aériens de routine, encore moins dans les situations d'urgence, et ils se retournent vers l'avant ou glissent sous la ceinture de sécurité s'ils ne sont pas maintenus fermement en place.

Affichage des aidants

Affichage de soignant pour un enfant atteint du syndrome dup15q

Détection des crises

Dispositifs de détection et de prédiction des crises

Bien qu'aucun dispositif n'ait été prouvé pour prévenir la mortalité liée à l'épilepsie (y compris le SUDEP), la Fondation Danny Did a développé une liste de dispositifs de détection et de prédiction des crises - ainsi que d'autres technologies - conçues pour permettre l'intervention d'un soignant. On pense que l'intervention réduit les risques qui accompagnent l'épilepsie. Nous présentons ces produits pour un examen et une enquête plus approfondis par toute personne liée à des troubles épileptiques.