Grâce à la collaboration avec UCB et plus de 10 groupes de défense de l'épilepsie rare, nous sommes désormais en mesure de fournir de nouvelles ressources pour soutenir les frères et sœurs et leurs familles.

Spécialement conçus pour les frères et sœurs plus jeunes et plus âgés d'enfants vivant avec des épilepsies rares, les outils sont conçus pour aider les frères et sœurs à exprimer et à parler de leurs sentiments avec leurs pairs et les adultes qui les entourent. Ces kits permettent également aux adultes de parler aux frères et sœurs dans leur vie.

Il existe également des ressources pour les parents, les aidant à reconnaître les moments où leur enfant peut éprouver des difficultés et à trouver des moyens de montrer à ses frères et sœurs qu'ils sont spéciaux, aimés et appréciés.

Ces ressources ont été développées en réponse aux besoins de la communauté et en réponse aux idées découvertes par le Étude des voix des frères et sœurs, une étude publiée qui a évalué l'impact émotionnel de grandir avec un frère ou une sœur atteint d'une encéphalopathie développementale et épileptique. L'encéphalopathie développementale et épileptique (EDE) fait référence à un groupe d'épilepsies sévères qui se caractérisent à la fois par des convulsions, qui sont souvent résistantes aux médicaments, ainsi que par une encéphalopathie, qui est un terme utilisé pour décrire un retard de développement important ou même une perte de capacités de développement.

En tant que membre de l'équipe de collaboration des frères et sœurs VIP, nous avons développé trois kits spéciaux basés sur la recherche, l'expertise et de nombreuses contributions de la communauté, y compris des frères et sœurs VIP. Découvrez les kits qui vous intéressent ci-dessous et commandez-les par courrier ou utilisez l'onglet Ressources pour les télécharger dès aujourd'hui.

• Nos complices compartir que las herramientas y los recursos del Proyecto VIP para Hermanos ya están disponibles en español. Obtenga más información sobre estos materiales descargables fr https://bit.ly/3C52LGP

Frères et sœurs âgés de 4 à 10 ans

En savoir plus sur le syndrome dup15q et l'épilepsie rare n'est pas facile pour les jeunes frères et sœurs. Lorsque leur frère ou leur sœur a une crise ou une autre urgence, ils peuvent se sentir un peu effrayés ou inquiets. Ce kit VIP spécial frères et sœurs a été créé pour leur assurer d'avoir des émotions différentes et aide à célébrer à quel point ils sont importants et aimés. Voici un aperçu de ce qui est inclus dans ce kit par courrier.

• Mon frère est spécial Réservez
• Journal de coloriage
• Autocollants d'humeur
• Bracelet Rockin' it / Rough Day
• Étoile en peluche

Frères et sœurs âgés de 11 à 18 ans

Vos frères et sœurs VIP plus âgés peuvent avoir l'impression que personne d'autre de leur âge n'a à faire face aux types de défis auxquels ils sont confrontés avec un frère ou une sœur atteint du syndrome dup15q. Conçu pour rassurer vos frères et sœurs VIP sur le fait que leurs pensées et leurs sentiments sont normaux, ce kit spécial pour frères et sœurs VIP fournit également des encouragements et des informations sur d'autres frères et sœurs épileptiques rares. Voici un aperçu de ce qui est inclus dans ce kit par courrier.

• Journal
• Bracelet Rockin' it / Rough Day
• Accroche-porte

Trousse pour les parents et les aidants

Le kit Parents & Caregivers a été créé sur la base de la recherche, des conseils et de l'inspiration d'organisations de patients de la communauté de l'épilepsie rare et de professionnels de la santé et d'experts en santé mentale spécialisés dans les troubles épileptiques rares. Nous espérons qu'il pourra offrir un soutien et des ressources aux familles touchées par des épilepsies rares. Voici un aperçu de ce qui est inclus dans ce kit par courrier.

• Guide
• Notes d'amour
• Ma famille vit avec une épilepsie rare (disponible en téléchargement uniquement sur Outils et ressources)
• Formulaire de plan de saisie de la fratrie VIP (disponible en téléchargement uniquement sur Outils et ressources)

Ressources téléchargeables

Le projet VIP Sibling propose une variété de documents en ligne gratuits, dont beaucoup sont téléchargeables, pour informer et soutenir les parents et les soignants des frères et sœurs VIP épileptiques rares. Certains articles, réservés aux frères et sœurs, sont des versions numériques du contenu du kit VIP Sibling.