Priorités législatives
L'Alliance Dup15q défend pour des changements de politique visant à améliorer la vie des personnes atteintes du syndrome de Dup15q aux niveaux fédéral et des États. Voici les domaines qui, selon nous, sont les plus critiques pour notre communauté.
ACCÈS AUX SOINS DE SANTÉ
Les personnes atteintes de Dup15q doivent avoir accès à une couverture de soins de santé abordable, adéquate et accessible. L'Alliance s'emploie à améliorer la vie des familles Dup15q en se concentrant sur les politiques fédérales et étatiques dans des domaines tels que: les dérogations à la section 1115 de Medicaid; la Loi sur les soins abordables; SSI / SSDI; Renonciations en vertu de l'article 1332; et Medicaid, Medicare et la couverture d'assurance maladie privée.
ACCÈS À DE NOUVEAUX MÉDICAMENTS ET THÉRAPIES
Les personnes atteintes de Dup15q peuvent avoir besoin d'accéder à des médicaments et / ou des thérapies actuellement en cours de développement. L'Alliance cherche à soutenir les politiques qui aident nos membres dans des domaines tels que: le soutien des thérapies géniques innovantes; soutenir la loi sur les médicaments orphelins et son crédit d'impôt; protéger les normes de la FDA pour des médicaments sûrs; et soutenir les essais cliniques sur les maladies rares.
FAVORISER LA RECHERCHE SUR LES MALADIES RARES
De nombreuses maladies rares, y compris le syndrome de Dup15q, font face à des obstacles lorsqu'il s'agit de développer des thérapies. L'Alliance cherche à soutenir des politiques qui favorisent la recherche et l'environnement réglementaire des traitements, notamment en ce qui concerne les crises. Une étape cruciale dans ce domaine est d'assurer un financement adéquat de l'Institut national de la santé (NIH)
ACCÈS À DES MÉDICAMENTS ABORDABLES
Les personnes atteintes du dup15q ont souvent besoin d'avoir accès à des médicaments existants et nouveaux qu'ils ne peuvent pas se permettre. L'Alliance cherche à soutenir les politiques qui traitent de l'abordabilité de ces médicaments, comme la législation qui encourage l'utilisation de médicaments génériques et aborde la tarification fédérale des médicaments.