de passer a l'action!
L'Alliance Dup15q cherche à poursuivre des politiques fédérales et étatiques qui changeront la vie des personnes touchées par le syndrome de Dup15q pour le mieux. Voici les questions qui, à notre avis, méritent une action en ce moment. Cette page est mise à jour quotidiennement pour fournir des informations opportunes. Veuillez nous contacter si vous avez des questions ou avez besoin d'informations supplémentaires au plaidoyer@dup15q.org.
Demandez au Congrès de soutenir le Safe Step Act!
Demandez au Congrès de soutenir la loi sur la sécurité (HR 2163 / S.464)
La thérapie par étapes, souvent appelée «échec d'abord», est un processus qui oblige les patients à prendre un ou plusieurs médicaments alternatifs choisis par leur assureur avant de permettre aux patients d'accéder aux médicaments prescrits par leur fournisseur de soins de santé. HR 2163 et S. 464 protégerait les patients atteints de maladies rares dans les régimes d'assurance-maladie fédéraux en établissant un processus d'exemption, en exigeant certaines exceptions aux protocoles de thérapie par étapes et en exigeant un délai pour que les plans répondent aux demandes d'exception ou d'appel. Contactez vos législateurs dès aujourd'hui pour leur demander de coparrainer cette importante législation!